Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

februari 2016

Hoe super leuk is dit! De zuster van Ruben werd gekoppeld door en aan de broer van Mariek, et voila daar is Rosaline. Noreh weer helemaal happy want die is dol op baby’s!

 

Advertenties

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een patiënt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Patiënt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

Breekpuntje…

Na een tijdje iPad kijken vind ik het tijd om even de benen te strekken. Ik trek de stekker uit de spuitenpomp en ik pak je schoentjes om ze je aan te trekken. Je kijkt me beetje bangig aan en wijst naar je vingertjes. Ik snap je niet en je blijft maar op de topjes van je vinger wijzen… Ineens snap ik wat je bedoeld en ik schrik er zo van dat de tranen in mijn ogen schieten. Ongeloofelijk dat jij al, met je bijna 2 jaar, precies weet hoe en wat er moet gebeuren op een ziekenhuisdag… “Ach nee schatje, lieverd, vandaag hoef je geen vingerprik.”  Je bange gezichtje verdwijnt en ik geef je een dikke knuffel en zoen je plat todat je me weg duwt en het op een rennen zet naar de speelkamer!

Gelukkig krijgt Ruben mijn nier en niet mijn hersens ;p

“Mama? Hoe haalt de dokter jouw nier eruit?”

Als die vraag gesteld wordt om 7 uur ’s ochtends dan ben je wel gelijk wakker. En dan niet zozeer om antwoord te moeten geven maar meer dat het mij raakt dat Noor er mee bezig is. En dat ze meer weet, hoort en snapt dan wij denken…

When life gives you a 100 reasons to cry, show life that you have a 1000 reasons to smile!

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Doorgaan met het lezen van “Vaart maken…”

Aanvullende onderzoeken

Vandaag weer naar het AMC voor aanvullende onderzoeken voor de transplantatie.
Ze willen zeker weten dat het hart goed is want het laatste hartfilmpje was bij de opname in het VU op 29 april 2014, plus een echo van de buik.
Ruben vindt het echt niet leuk en we moeten de zeilen bij zetten zodat ze een echo kunnen maken van de buik.  Het gaat al niet veel beter bij het maken van een hartfilmpje, het is natuurlijk ook niet leuk dat er een stuk op 12 of wel meer zuignapjes op je lijfje worden geplakt…
De hartecho gaat beter, de mevrouw die de echo maakt, zegt mij op de bank te gaan liggen en Ruben boven op mij te nemen. Hij stribbelde even tegen maar kalmeert snel en als de echo klaar is krijgt ze een high five toe! Goeie tip dus!
De cardioloog checkt de film en echo en is zeer kort en bondig want het ziet er prima uit!

“Uit. Uit. Uit. Isch! Isch!”

Vandaag naar het AMC om te praten met dokter Bouts. Waar staan we met de onderzoeken voor de transplantatie, wat moet er nog gebeuren en ze wil uitleg geven over hoe dat dan gaat.  Bij het maken van de afspraak hebben we gevraagd of Ruben mee moet, want als we willen praten dan is dat niet handig met Ruben erbij want hij als hij een kamertje in moet dan zegt hij alleen maar: “Uit. Uit. Uit.” of “Kar. Kar. Kar.” En hij loopt dan naar deur of de wandelwagen als teken dat hij weg wilt.

Ruben moet mee omdat ze de controles wil uitvoeren, dus meten, wegen, plaszakje en bloedafname. Op zich logisch, want het is al een tijdje geleden dat we met hem naar het AMC zijn geweest. In het lab gaat het redelijk, het is een zo’n onwijs stoer jongentje.  Hij huilt wel maar hij steekt wel zijn vinger uit omdat hij precies weet wat er moet gebeuren…
Dokter Bouts heeft een zuster meegenomen voor het gesprek zodat die Ruben kan vermaken maar dat kunnen ze vergeten. We zitten nog niet en het is “Uit. Uit. Uit.  Isch! Isch!” Voor ons duidelijk, hij wil weg en naar de vissen kijken in het aquarium die in de wachtkamer staat. En dat wil hij natuurlijk alleen met mama.

Mariek zegt dat ik hem maar gewoon mee moet nemen en dat zij wel alles met dokter Bouts doorneemt. Ik had het toch gezegd van tevoren…met Ruben erbij gaat het niet. We spreken wel af dat de uitleg of transplantatie een ander keer wordt, zonder Ruben, want daar wil ik wel bij zijn. Snel vraag ik nog wel even hoeveel transplantaties er gedaan zijn bij zulke kleintjes.  Die vraag had ze al verwacht en ze heeft de laatste 3 erbij gepakt, 2 ervan waren met een familie donor en de andere moest helaas eerst op een wachtlijst maar bij alle 3 was het goed gegaan en het ging nog steeds goed. En dat we ons geen zorgen hoeven te maken want het hele transplantatie-team is een zeer goed functionerend team.
Dat is fijn om te horen en ik ben gerustgesteld. “Kom Ruben, gaan we nu mooie visjes kijken.”

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑