Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

maart 2016

Jouw probleem, niet de mijne…

De apotheek doet mij altijd denken aan de Douglas.  Altijd als ik daar kwam had ik het idee dat, als je niet gekleed en opgemaakt was als de verkoopsters zelf, dat je op een of ander manier minder was en dat ze je het liefst niks verkochten.
En eerlijk is eerlijk ik had er ook niks te zoeken in mijn cavello, nike air max’s, petje, bril en beugel en liep ik liever op het voetbalveld, maar soms moest ik wel heen omdat een jarige job graag een Douglasbon wilde hebben.

Ik kom er nog steeds niet graag en gelukkig hoeft dat ook niet, als ik wel eens make up gebruik dan gebruik ik dat van Mariek. Dat is één van de voordelen dat ik met een vrouw ben!
En nog steeds is make up niet mijn ding, ben er gewoon niet handig in…soms zit er meer mascara op mijn neus dan op mijn wimpers. En de verpakkingen lijken tegenwoordig veel op elkaar, laatst had ik ipv de mascara de lipgloss te pakken.
Ik vond het borsteltje al wel wat raar eruit zien maar ja misschien was dat weer iets nieuws om je wimpers beter in de krul te krijgen??

Maar terug naar de apotheek, de labethanol was bijna op, we hadden nog genoeg voor 1 dag. Maar als je het herhaalrecept inlevert dan is het pas na 2 dagen klaar… En oh wee je gebeente als je iets eerder nodig hebt, zet je schrap voor de stortvloed aan zonden die je over je heen krijgt als je dat durft te vragen!
Alleen was het niet onze schuld dat we al zonder zaten. Voor de zoveelste keer hadden ze niet genoeg milliliters aangemaakt om de houdbaarheid van het medicijn (in dit geval 14 dagen) uit te schenken. Blijkt uiteindelijk een centenkwestie te zijn.

Omdat ik al heel vaak boos bij de apotheek heb gestaan omdat het een en ander niet goed ging, dacht ik dit keer; Continue reading “Jouw probleem, niet de mijne…”

Advertenties

Sinds 1 februari probeer ik weer 4 dagen te werken maar dat lukt meer niet dan wel…tot nu toe is het 3 weken gelukt.

Gelukkig werk ik, al vanaf mijn 17e, in een familiebedrijf en zij vangen sinds de dag van de diagnose het super op. Vanaf dag 1 heb ik altijd de tijd en ruimte gekregen om te doen wat nodig is voor Ruben.

Pa, Cora, Merijn, Lidewij, Rebecca, Jacqueline en Cor, dank jullie wel dat ik kan doen, wat ik moet doen voor Ruben zonder dat ik me zorgen hoef te maken om en over het werk! Jullie zijn allemaal toppers!!
Nieuwsgierig waar ik werk?
Check -> Voogd Promotions & De Postergigant

(nog) Geen transplantatie maar dialyseren…

De telefoon gaat… “Neem jij op?” “Nee, doe jij maar.” “Maar jij praat altijd met haar!”  “Ja precies, dus nu mag jij eens…”  Dat we allebei niet op willen nemen is wel duidelijk want van binnen weten we al wel wat de boodschap zal zijn.

En als ik haar stem hoor weet ik al genoeg. De nefroloog had ook het allerliefste in één keer willen transplanteren maar de risico’s zijn voor Ruben te groot. Hij verliest nog teveel eiwit, om te kunnen transplanteren moet hij dit zelf in zijn lichaam vast houden.  De bloedwaardes worden met de week slechter en tel daarbij zijn hoge bloeddruk op dan is het enigste verstandigste om te gaan dialyseren door middel van peritoneale dialyse, oftewel buikspoelen. Dit type dialyse wordt thuis in de nacht gedaan. Gelukkig hebben ze wel besloten om zijn nieren te laten zitten. Dit scheelt een behoorlijke operatie.

Hij zal sowiezo wel onder het mes moeten voor een buikkatheter. Hierop moeten wij het dialyse apparaat aansluiten. Het wordt wel een beetje gatenkaas bij Ruben…Een broviac, buiksonde en nu een buikkatheter. Nog meer kans op infecties en gedoe.

Woensdag 6 april moeten we inchecken in het AMC, de buikkatheter wordt donderdag 7 april geplaatst.  Dit zal een operatie zijn van ongeveer een uur en de verwachting is dat hij daarna 1 tot 2 dagen moet blijven. Wij nemen een kamer bij het Ronald McDonald AMC (als er plek is), 1 van ons slaapt daar en de ander slaapt bij Ruben.

Het liefst wil de nefroloog de wond 1 tot 2 weken laten helen en daarna beginnen met dialyseren, maar als de verslechtering doorzet Continue reading “(nog) Geen transplantatie maar dialyseren…”

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de diëtist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?”  “Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de diëtist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Continue reading “Ze hadden het over een datum!!”

Hoeraaaaaa 2 jaar!!!!

10478194_669799476456172_7647695951079248731_n

Jammer joh Ruben! Niet met de loopkar op straat en je krijgt geen borrel op je verjaardag…;)

Verslapen!!!

Heel ver weg hoor ik de deurbel… Nee, dat kan niet. Mariek heb ik nog niet horen tandenpoetsen of weg horen gaan dus ik hoef er nog niet uit. Normaal zijn we allemaal up and running want daar zorgt onze vroege vogel Noreh wel voor. Maar het is vakantie en ze logeert gezellig bij oma Ada. Ik draai me nog even om, het bed ligt ’s ochtends altijd zo lekker.

Het was weer een zware nacht. Voedingspomp die paar keer in de stress schoot omdat een slangetje geblokkeerd zat, Ruben huilerig en je hoorde hem kokhalzen en dan weet je, hij gaat spugen maar wanneer… Voedingspomp afgesloten, medicijnen toegediend en dan de oren open houden. Uiteindelijk kwam het eruit maar helaas was ik net te laat. Gelukkig zat alleen zijn slaapzak onder en niet hemzelf of het bed. Na even rustig in de schommelstoel te hebben gezeten konden we allemaal weer naar bed. Mocht ook wel, het was ondertussen 5:00…

Ik kijk toch maar even op mijn telefoon voor de tijd. HOLYSH*T 8:10!!!! Dus toch wel de deurbel. Ik storm naar beneden om de deur open te doen voor Cynthia van Kids2Care. Zij past vandaag op Ruben. “Eh hai..we hebben ons verslapen!” zeg ik. Beetje overbodige info gezien de feiten dat ik in mijn pyama sta, haar alle kanten op zit, een schorre stem heb en mijn gezicht eruit ziet alsof die tussen liftdeuren heeft gezeten. “Maak maar een koppie thee enne ehh doe maar even wat voor jezelf, wij komen er aan.”  Hup weer naar boven, even checken of Ruben er ligt, tuurlijk ligt ie daar maar het is gewoon vreemd omdat we normaal al lang wakker zijn. Hij ligt nog heerlijk in dromenland. Ik ga me eerst mijzelf aankleden en geef hem daarna zijn ochtendmedicijnen, hij slaapt gewoon door! Arm jochie is ook bekaf na zo’n nacht. Hij mag nog een half uur blijven slapen, dan mogen we na de ochtendmedicijnen beginnen met de sondevoeding, en we moeten dan ook echt beginnen omdat we nu al enorm uitlopen op het dagschema. Tot die tijd mag Cynthia op mij passen!

Regelen, regelen, regelen…

Vandaag 2 brieven ontvangen, 1 van de sociaal verzekeringsbank die de PGB’s beheert en 1 van het AMC. Deze gaan automatisch door naar Mariek, die regelt het hele PGB gedoe. Ieder zijn ding zeg maar.

De SVB wil graag dat ze nog even de zorgovereenkomst van 2105 laat aanpassen en toesturen en dat ze alle loonbriefjes opnieuw invult zodat ze dit geld bij de verzekering kunnen declareren.  Sinds de wijzigingen in het PGB gaat het allemaal niet zoals het hoort en moet Marieke zo’n beetje alles zelf uitvinden want eigenlijk weet niemand hoe de regels in elkaar steken. Laat staan wie er bij wie moet declareren.  Uiteindelijk komen ze er na een jaar achter dat het toch niet helemaal goed is gegaan en moet alles met terug werkende kracht nog geregeld worden… Tuurlijk joh, heeft Mariek alle tijd voor en zin in..NOT!  Alle wijzigingen en declaraties moeten via de website ingebracht worden, maar daar heb je veel hocus-pocus-kunde voor nodig en ik zie dan Mariek ook vaak met stoom in de oren beneden komen.  Maar respect voor Mariek, uiteindelijk regelt ze alles perfect, nadat ze tig keer naar alle soorten instanties heeft gebeld en gemaild.
Maar als je denkt dat alles even in kannen en kruiken is komt er weer zo’n brief tevoorschijn en mag ze weer aan de bak.

De andere brief is van het AMC. Er moest met spoed een afspraak gemaakt worden met de kinderchirurg. Hierover hebben we ondertussen al 4 of 5 belletjes gepleegd. De afspraak met de kinderchirurg is eindelijk gelukt, en tijdens het maken van de afspraak gaf ik aan dat deze niet te vroeg gepland kon worden omdat wij uit Den Helder komen en Noreh eerst naar school brengen. Dat was geen probleem, de afspraak werd om 10.00 uur gepland, nog best krap maar ik rij wel even door. In de gekregen bief van vandaag staat dat Ruben ook nog langs de nefroloog moet om 09:00 uur… Daar ook maar weer over bellen…

Bloeddruk-gek

Het wordt steeds meer een ding, het bloeddruk meten. Met spanning kijken Marieke en zuster Emmy naar het apparaat en hopen ze dat er een waarde van rond de 100 te voorschijn komt, maar helaas…

Gelukkig hoeft Ruben niet te blijven, maar weer worden de meds opgehoogd. Tot hoe ver kan dat, vragen wij ons af?

Elke keer verwachten Marieke en ik dat Ruben moet blijven, of erger nog een spoedopname naar het VU/AMC waar ze dan misschien al zijn nieren gaan verwijderen. Dit hangt als een zwaard van Damocles boven Ruben zijn hoofd en die spanning van of dat ook echt gaat gebeuren en wanneer is best zwaar. Omdat we niet weten wanneer de dokters het genoeg vinden en dan ook dat besluit gaan nemen heeft dokter Dousma aangeboden dit na te vragen bij dokter Bokenkamp zodat wij ons daar op kunnen voorbereiden…

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑