Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar graag voor willen tekenen, omdat de kans op afstoting elke dag aanwezig is…

Hierna hebben we voor het eerst zelf een plaszakje geplakt, we merkte dat Ruben het niet fijn vindt als een zuster dat doet. Ging gelukkig goed en de opbrengst ook.  Wel is het heeeel vervelend als het zakje er weer af moet 😦

Tussendoor nog materiaalpech met de sondespuit…  Gelukkig is er in het zhuis genoeg tape om handen om voor nood de boel aan elkaar te tapen…
Toen op naar het Lab, en ja hoor daar lag weer zo’n afknelbandje voor zijn arm. Hij moest een armprik omdat bepaalde waardes niet uit een vingerprik gehaald kunnen worden. Of ik hem even in de houdgreep wilde nemen met zijn benen en lijfje…Dat ging dus niet want Ruben werd helemaal wild. Net voor de naald erin ging zeiden Mariek en ik stop, dit willen we zo niet. We gaan eerst wel terug naar de arts om te vragen of bepaalde afnames wel nodig zijn.  Gelukkig snapte de damesprikkers dit en mochten we weer vertrekken.  Met de dokter overleg gehad en de afnames die alleen met een armprik moesten konden we laten vervallen omdat het nu niet zo’n prio had. Dat was wel heel fijn, de vingerprik later ging dan ook een stuk relaxter voor Ruben, ons en de damesprikkers.  Pffff…

Toen op naar de nefroloog! Wat gaat ze ons vertellen…

Optie A – In 1x transplanteren, dat zou het fijnste zijn. Dat is dan maar  1 operatie voor Ruben. De nieren worden gedeeltelijk ‘afgekoppeld’ en zullen verschrompelen. Bij verwijdering kunnen er meer risico’s optreden dan ze te laten zitten.

Optie B – De nieren moeten worden verwijderd vanwege de bloeddruk en omdat ze Ruben zieker maken dan hij al is. Hierdoor moet hij dialyseren en dat is niet fijn en goed voor zijn ontwikkeling. Pas als hij hersteld is en zijn bloeddruk okay is kan hij getransplanteerd worden.

En gelukkig gaat het AMC nog voor optie A, transplantatie, en natuurlijk houden ze in het achterhoofd dat zijn bloeddruk niet best is maar we hebben nog ietsje-pietsje ruimte. Bepaalde waardes waren hoog maar andere waardes zijn nog okay.  Omdat nu alle vooronderzoeken afgerond zijn kunnen ze alles verzamelen en met het team bespreken. Maar wat de nefroloog betreft gaan ze voor de transplantatie een datum prikken!!!  Whaaaaaaaaaaa!!

Advertenties