Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

april 2016

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2!  Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4!  Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en Continue reading “Glimlach op onze gezichten!”

Advertenties

AMC aan huis!

Afgelopen donderdagnacht was Ruben erg onrustig.  Om de zoveel tijd werd hij wakker en begon te huilen.  Getroost worden wilde hij niet, als wij hem oppakte werd hij boos en wees hij naar zijn bedje.  Hij gooit dan zijn hoofd en lijf achterover richting zijn bed, en wijst met zijn vinger hoe we hem moeten neerleggen.  Meestal is dit met zijn hoofd bij het voeteneind op de dubbelgeslagen deken, en dan eist hij zijn speen en 2 spuugdoekjes op.
Als we hem liefdevol over zijn rug aaien, pakt hij je hand, duwt die weg en wijst naar de deur. Oftewel wegwezen, duidelijker kan het niet!
Maar als je je dan voor 48e keer uit bed hebt Continue reading “AMC aan huis!”

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Continue reading “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Auf Wiedersehen VU

Onze dokter uit het VU belde gistermiddag, Ruben is vanaf nu helemaal over naar het AMC voor de rest van de behandelingen en de bijbehorende controles. We wisten wel dat dit er aan zat te komen maar toch voelt het vreemd als het dan ook echt zo ver is en bevestigd wordt. Een hoofdstuk die afgesloten wordt.

Wij hebben in het VU vanaf dag 1 een hele fijne, goede en lieve dokter(s), assistenten en diëtiste gehad. Heel rustig, duidelijk, straight to the point, namen de tijd als we iets niet snapte en als het moest, werd het nog 3x uitgelegd. Het fijnste van alles vond ik dat hij het aan ons zag als bepaald nieuws zwaar viel en vroeg dan oprecht of het wel ging met soms even een hand op onze schouder.

Wij hadden al in ons hoofd om later een keer aan te wippen zodat we persoonlijk afscheid kunnen nemen en wat dat aangaat zitten wij, en de dokter op 1 lijn!

“Ik wilde toch nog even bellen om jullie en Ruben succes te wensen. De afspraken die nog stonden hebben we geannuleerd maar we kunnen Ruben niet zomaar uit het systeem verwijderen. We hebben natuurlijk in die 2 jaar veel meegemaakt en contact gehad! Dus wij zouden het erg leuk vinden als jullie, eenmaal in wat rustiger vaarwater, een keertje gewoon langs willen komen. Mijn collega-dokter, de diëtiste, de assistente en ik zouden dat erg fijn vinden!” (Met een leuk duits accent, dat ga ik ook zeker missen)

Aan jullie allen; Dank für die gute Betreuung en we komen echt een keer langs!

Voorraad bijwerken

Om Ruben al zijn sondevoeding en medicijnen te kunnen toedienen volgens het Dagschema hebben we verschillende soorten benodigdheden nodig.

Eerst letten we op alle wijzigingen die we doorkrijgen. Extra medicijnen betekent meer spuitjes. Hogere dosering betekent grotere spuitjes enz.

De medicijnen zelf worden per dag bekeken omdat elk medicijn een andere hoeveelheid heeft per gebruik, een andere inhoud van de fles plus een andere houdbaarheid.
En we moeten rekening houden met mijn vriendinnen bij de apotheek die 2 dagen nodig hebben om het medicijn te bestellen/klaar te maken.

De voeding wordt ook regelmatig aangepast aan Ruben zijn uitslagen en dan is het uitrekenen hoeveel ml of mg hij per maand van de verschillende soorten ingrediënten nodig heeft en hoeveel verpakkingen dit in totaal zijn.

IMG_2020
We willen genoeg voorraad maar ook weer niet teveel want we moeten het ook ergens kwijt.

Om alles toe te dienen hebben we slangetjes, spuiten, dopjes, tape, containers, flesjes, connectors, pompsets enz, nodig. Alles tellen, en uitrekenen hoeveel we nodig hebben voor de komende maand.

Het is net een klein bedrijfje…Ruben Buis BV

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑