Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???”
Bleek dat de pleister los had gelaten en het spoelen moet gelijk na de operatie. Daar snap ik niks van…de eerste pleister was dan van slechte kwaliteit of degene die hem opplakte kan slecht plakken. En het checken van de katheter kan toch ook in de OK…het is een beetje water erin en eruit? Maar schijnbaar kan dat dus niet.

IMG_2433Nadat ze klaar waren hebben we Ruben neergelegd en heeft Marieke warme dekens gevraagd waarmee we hem hebben ingestopt waarna hij snel in slaap viel.  Alleen schrok hij continue wakker van de verkoever-zuster die geen fluistermodus op haar stembanden heeft zitten. Op een gegeven moment stond ze naast Ruben op de pc gegevens in te voeren maar dit lukt niet en ze riep haar mannelijke collega erbij. Hij kreeg de pc aan de praat en ja, dat is heel knap dus dan wordt je euforisch en schreeuw je het uit hoe fijn het is dat hij het weer doet. Marieke en ik snauwde ze allebei tegelijk af…echt onbegrijpelijk.  Ik vind dat je als ziekenhuismedewerker in je CV moet hebben staan dat je geruisloos kan werken. Maar helaas kom je dit in alle ziekenhuizen tegen, de ene snapt het beter dan de andere.

Wanneer mag je weg van de verkoever? Als je wakker bent, pijnvrij bent en geplast hebt.
In de uren die we daar hebben gezeten hoorde we dat de verkoever-zuster op tijd weg moest, maar ja Ruben lag er nog. Op een gegeven moment vond ze Ruben wel goed genoeg om naar de afdeling te gaan en ze belde de afdeling dat hij opgehaald kon worden. Hij kon zijn ogen niet open houden, had nog niet geplast en volgens ons nog pijn. Later hoorde we haar zeggen bij de overdracht aan de afdeling zusters dat hij tegen de pijn een zetpil had gehad en dat hij wel recht had op nog een andere pijnstiller maar dat ze die niet gegeven had?!?! Had ze dat wel gedaan dan had hij langer op de verkoever moeten blijven en ja dan kan je niet op tijd naar huis… Wij zijn natuurlijk totaal niet objectief omdat het om ons kind gaat maar ik mag toch hopen dat ze op basis van verpleegkundige waarnemingen het goed heeft geïnterpreteerd dat Ruben dit niet nodig heeft gehad.  Ik heb zoiets, als je een kind iets tegen de pijn mag geven dan geef je dat maar gewoon. Fijn voor het kind en de ouders, want er is niks erger dan je kind met pijn te zien.

Woensdag om 11 uur waren we aangekomen in het AMC, tegen de tijd dat we rustig zaten was het zowat 6 uur. In de tussentijd ben je druk met van alles. Zusters die kennis komen maken, zaalartsen, co-artsen, kinderartsen, nefroloog, assistenten enz. Als je opgenomen wordt willen ze alles van je weten, meten, wegen, temp, familiare gegevens, wat eet Ruben en gebruikt hij medicijnen? Of we de medicijnen wilde opnoemen, maar we hadden het laten uitprinten bij mijn vriendinnen van de apotheek en dat gaven we aan haar.
“Oh, tjee wat een lijst. Dit zet ik later wel even in het systeem want daar ben ik wel even mee bezig. Wat eet Ruben?” Ook daarvan hadden we een print gemaakt en toen ze hoorde dat we Ruben de hele dag door om de 25 min een spuit sondevoeding gaven was ze even stil…
“De hele dag door?”
“Ja, de hele dag door.”
“Om de 25 minuten?”
“Ja, om de 25 minuten.”
“Jemig dat is zo om, dan kan je voor de rest niet zoveel op een dag!”
En ook dat beaamde wij.

Elke zuster die we hebben gehad was iedere keer onder de indruk van alle medicijnen die Ruben krijgt en hadden moeite om dit juist in het systeem te zetten. Dat komt omdat het ziekenhuis andere tijden voor de medicijnen hanteren als dat wij thuis doen. Maar elke zuster gaf ons de medicijnen die we nodig hadden en lieten ons helemaal vrij qua toedienen. Ook al betekende dat onwijs veel werk voor hun om het knap in de systemen te zetten.

’s Middags moesten we langs de anesthesist voor de operatie de volgende dag. Afspraak was om half 3, om half 4 is Mariek maar eens gaan vragen wanneer we aan de beurt waren. Er waren nog een paar afspraken voor ons en de receptioniste vond dit ook niet kunnen en regelde dat we bij een andere anesthesist tussendoor mochten.

Rond half 9 ’s avonds was Ruben eindelijk, na een drukke dag in slaap gevallen. Mariek ging daarna naar het Ronald McDonald huis want die was ook kapot.  Ik had mijn slaapbankje naast Ruben al opgemaakt en ben er naast geploft.  We lagen met een ander jongetje op de kamer die geopereerd was en daar nogal onrustig door was.  Ruben schrok daar steeds wakker van en raakte van slag en spuugde het bed onder.  Niet echt een beste nacht ter voorbereiding van de operatie.

Donderdag werd een wachtdag, dat wisten we al wel, maar dat het allemaal zolang ging duren hadden we niet verwacht. Uiteindelijk waren we om half 8 ’s avonds pas terug op de kamer, gelukkig een eigen kamer want de zIMG_2448uster had al wel door dat Ruben in zijn toestand niet nog een nacht bij het andere jongetje op de kamer moest. Onze kanjer heeft ons door de dag heen geholpen! Het was zo’n blij ei, hij vond de hele afdeling prachtig en bleef ohhhh en WAUW roepen. Het is dan ook allemaal nieuw, mooi en overal een speelplekje dus hij had het prima naar zijn zin wat het voor ons dragelijker maakte.
’s Ochtends kregen we een voorbereiding van pedagogisch werk. Dat was wel fijn zodat we precies wisten wat we konden verwachten en hoe alles eruit zag.  De operatie stond voor half 2 maar rond 12 uur werd duidelijk dat het half 3 werd. Maar om half 3 waren we nog steeds op de kamer! Even schoot het door mijn hoofd dat de operatie gecanceld zou worden.  Maar we mochten toch naar beneden.

Na het omkleden en een dikke kus van mama Mariek ben ik met Ruben mee gegaan naar de OK. Daar moesten we nog een kwartier wachten op de chirurgen, bij binnen komst vertelde ze dat de OK’s nog bezet waren, ze hadden moeten wisselen en een nieuw team moesten verzamelen anders was de operatie niet eens door gegaan. Later hoorde we dat de niertransplantatie van een jongetje iets jonger dan Ruben was uitgelopen, ons voorland. Na de time-out, ze vertellen dan tegen elkaar in medische termen wat de bedoeling is, moest ik vertellen wie Ruben was, IMG_2432zijn geboortedatum en wat ze moesten doen en of ik nog vragen had. Ik had daar de hele dag op geoefend want ik wilde niet vergeten om te checken dat de tandarts tijdens de operatie bij Ruben kwam kijken (gebit hygiëne is belangrijk met betrekking op de transplantatie), dat de narcose gegeven kon worden via de broviac (anders had Ruben geprikt moeten worden) en dat ze de broviac pleister en dopje moesten verschonen. Van de anesthesist mocht ik Ruben op schoot houden, ook tijdens het toedienen van de narcose. Dat was wel prettig, maar het liefst had ik hem helemaal niet los gelaten. Maar het gaat dan in ene zo snel, en dan ligt je mannetje op de operatie tafel…Het was nu de 3e keer dat ik hem heb weggebracht maar in plaats van dat het makkelijker wordt, is het tegendeel waar. Toen ik van de OK liep was het inmiddels kwart voor 4…

Tijdens het wachten praatte Mariek en ik over deze operatie. Normaal lost een operatie iets op of maakt het je beter maar deze operatie hadden we niet gewild want er komt weer een slang uit zijn buik, nog meer zorg en nog meer kans op complicaties. Natuurlijk waren we blij dat de operatie goed gegaan was maar voor ons geen Jipie moment…

Ruben had de nacht na de operatie redelijk geslapen, een paar keer schrok hij wakker maar Mariek kon hem snel weer in slaap krijgen. Ikzelf sliep deze keer in het Ronald McDonaldhuis. Rond 8 uur werd hij echt wakker maar het was een zielig hoopje met veel pijn aan de buik. Het was nog even spannend of hij naar huis mocht maar ’s middags ging het ietsje beter en hij wilde zelfs even naar de speelkamer. Ik moest hem wel tillen en hij ging niet van mijn schoot maar hij wilde even wat anders.  In de speelkamer kwamen we pedagogisch werk tegen die ook in het Gemini werkte en die had een mooie kaart mee met lieve berichtjes erop van de dokter, zusters en service medewerkers van de afdeling!
Na het verschonen van de pleister en het spoelen van de katheter kregen we bericht dat we naar huis mochten mits de pleister droog bleef. Gelukkig bleef deze droog en konden we voorzichtig met ons mannetje weer naar Jdorp waar we vrijdag rond half 6 aan kwamen. Super fijn om je mannetje weer in zijn eigen bedje te kunnen leggen.

Voor nu geldt dat wij elke woensdag terug moeten naar het AMC om de katheter te spoelen, de broviac te verzorgen en bloed te prikken.  De albumine en nanogam giften in het Gemini zijn stopgezet, daar hoeven we dus voorlopig niet meer heen. Dat is wel vreemd gezien we al sinds 16 juni 2014 kind aan huis zijn. Maar ook daar zullen we op de koffie komen!  Het hangt van de uitslagen af wanneer er gestart moet worden met de nachtelijke buikspoelingen.  Ik bid nooit maar misschien dat ik er toch maar mee ga beginnen en hopelijk blijven de waardes zoals ze nu zijn en kunnen we de buikspoelingen voor ons uitschuiven!

 


Voor de volgers; Sorry voor de late blog maar het is nogal een verhaal geworden en eerst moest ik de boel verwerken om het op een juiste manier te verwoorden!

Advertenties