Afgelopen donderdagnacht was Ruben erg onrustig.  Om de zoveel tijd werd hij wakker en begon te huilen.  Getroost worden wilde hij niet, als wij hem oppakte werd hij boos en wees hij naar zijn bedje.  Hij gooit dan zijn hoofd en lijf achterover richting zijn bed, en wijst met zijn vinger hoe we hem moeten neerleggen.  Meestal is dit met zijn hoofd bij het voeteneind op de dubbelgeslagen deken, en dan eist hij zijn speen en 2 spuugdoekjes op.
Als we hem liefdevol over zijn rug aaien, pakt hij je hand, duwt die weg en wijst naar de deur. Oftewel wegwezen, duidelijker kan het niet!
Maar als je je dan voor 48e keer uit bed hebt gehesen omdat hij weer huilt dan zou het zo fijn zijn als hij net als Noreh al kan praten!  Ik probeer het altijd wel te vragen;
“Heb je last van je oor?”
“Nee.”
“Ben je misselijk?”
“Nee.”
“Heb je pijn aan je buikje?”
“Ja.”
Ha! Kip ik heb je! Maar ik doe altijd nog wel een controlevraag.
“Doen je wimpers zeer?”
“Ja.”
“Zie je, zegt Mariek dan, hij kan dat nog niet aangeven joh!”
En dan nemen we alles maar weer door; hij heeft een zetpil gehad en overdag heeft hij echt geen last meer van de nieuwe slang, klein beetje snot dus neusspray gegeven, voedingspomp lager gezet, de voeding vervangen door water, maar dat is het ook niet want als Ruben misselijk is dan horen we dat aan hem, als hij zijn speen in doet en hij moet dan kokhalzen, dan weten we hoe laat het is, maar nu sabbelt ie lekker op zijn speen.  Toch maar de pomp helemaal uit gezet en een schone luier gegeven.  Maar niks hielp.  We denken dat het nog na-effecten zijn van de narcose en het avontuur op de verkoever, hij schrikt steeds huilend wakker en dat is de laatste dagen ook met zijn middagslaapje na een uurtje, terwijl hij normaal 2 tot 3 uur slaapt en altijd rustig wakker wordt.  Dus hopelijk slijt dit snel ten gunste van hemzelf en ons!

De volgende ochtend spot Marieke een beste bloedvlek in het gaasje van de buikkatheter.   En we weten gelijk wat dat betekent, we zullen naar het AMC moeten zodat ze de wond kunnen checken.  Noor hoort dat we misschien heen moeten en wil mee om te zien waar Ruben steeds naar toe moet voor zijn nieuwe slang.  Dat vinden we prima, dan hoeven we ons niet te haasten om 12.15 terug te zijn als school uit komt, of oppas te regelen.
Eerst maar eens bellen met de CPD afdeling (dialyse afdeling AMC).  Snel een foto gemaild van de pleister in de hoop dat ze zeggen, ah nee hoor, niks aan de hand…  Maar wat we al dachten, ze willen de wond zelf beoordelen en de pleister vervangen.  Stel dat er een probleem met de wond is dan kunnen zij gelijk actie ondernemen, en daar hebben ze natuurlijk gelijk in.  Maar dan hoort een collega van de CPD zuster het gesprek en die biedt aan om na werktijd langs te komen! Ze woont in Wieringenwerf of Wieringenmeer, dat ben ik vergeten, en zegt dat het voor haar geen probleem is en voor ons minder belastend!  Marieke en ik echt superblij!  Behalve Noor, die was verdrietig want die had zich erop verheugd om een kijkje te nemen in het AMC en, om al vroeg weekend te kunnen vieren.  Het kijkje nemen wordt een andere keer maar ze mag wel lekker thuis blijven.

De CPD zuster kwam keurig na werktijd, toevallig tezamen met de zuster van Kids2Care want het was weer priktijd en zijn Mic-Key button moest gewisseld worden.  Vervelend voor Ruben maar nu had hij 3 vervelende dingen gelijk achter elkaar en dan was hij er maar vanaf.  De zuster van Kids2Care keek gelijk even mee naar de wond en het verschonen van de pleister en gelukkig zagen ze beide dat de wond er prima uit zag!

Eerder die middag hadden we contact gehad met de dokter uit het Gemini en het AMC.  Wij hadden gevraagd aan het AMC of we de routinecontroles van wegen, meten, bloeddruk, en het verschonen en doorspuiten van de broviac plus bloedafname, in ons eigen vertrouwde Gemini mochten behouden.  Afgelopen woensdag hadden we de hele riedel plus de katheter doorspoelen in het AMC, en dat ging prima maar we vliegen wel van onder, naar boven en van links naar rechts door het AMC om op de goede afdelingen te komen.  Kost veel tijd, energie en voor Ruben is het belastend omdat hij steeds nieuwe gezichten ziet.  De dokter van het AMC snapte het helemaal en vond het voor Ruben inderdaad ook beter, maar ook voor de dokters en zusters in het Gemini is het handig dat ze Ruben blijven zien.  Wij heel blij, en de dokter en zusters ook want die missen Ruben best wel!

Voor de komende weken moeten we weer een nieuw schema maken en helaas ontkom ik er niet aan om iets minder te werken, maar dat kan ook zomaar weer veranderen.  We leven per week want naar aanleiding van de bloeduitslagen worden de beslissingen genomen.  Is Ruben nog stabiel en winnen we een week omdat hij nog niet hoeft te buikspoelen?  Of gaat hij net over het randje en moeten we wel beginnen met buikspoelen en dus een week naar het AMC voor de opleiding?  Of zijn ze stiekem al weer iets verder om toch voor de transplantatie te gaan?

Voor nu ziet het er zo uit op de dinsdag;
– Naar het AMC om de buikkatheter te spoelen, wond te bekijken en een nieuwe pleister

Op woensdag naar het Gemini;
– Broviac doorspoelen, schoonmaken, en een nieuwe pleister 
– Bloed afname, wel gelukkig met een vingerprik, urine afname
– Wegen, meten, bloeddruk
– Fraxiparine prik en om de 2 weken een prik met epo

Wij gingen het weekend dus lekker in!  Het Gemini en AMC is geregeld en met de katheter en wond gaat het ook goed.  De vrijdagnacht ging gelukkig prima maar de zaterdagnacht was een verkleinde kopie van donderdagnacht en natuurlijk gingen we weer de hele checklist af maar ja, het kunnen natuurlijk ook gewone peuterdingen zijn zoals kiezen!
Als hij vannacht weer gaat spoken dan zal ik het eens vragen, you never know!

Advertenties