Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

juli 2016

Bezig blijven in de Ruben BV

Het is net alsof we een klein bedrijfje runnen, zo hebben we de administratie;
Zorg inkopen voor het prikken en oppassen zodat wij naar het werk kunnen.
Facturen die via het PGB betaald moeten worden.
Wij zaten precies in de overgangsperiode, dat het PGB om gegooid werd.
Vorig jaar was het een drama omdat niemand, van verschillende instanties, wist hoe de regels eigenlijk zaten. Voor dit jaar denken we het allemaal goed te doen…
Je moet er haast voor gestudeerd hebben, dus dit klusje is voor Mariek.

En we hebben voorraad en logistiek, dat valt onder mijn taakomschrijving;
Op tijd zorgen voor herhaalrecepten bij de dokter en in de gaten houden dat
de apotheek deze op tijd levert.  (Het lijkt alsof ze mijn vorige blog hebben gelezen,
het gaat tot nu toe best goed en ze zijn echt aardig! Als ik binnen kom hoef ik niet eens meer Ruben zijn geboortedatum te zeggen.  Niet dat, dat goed is natuurlijk…)
Mijn excelletje met voorraad is flink uitgebreid met de komst van het dialyse apparaat en alle toebehoren die daarbij horen.
En dan hebben we nog de voeding-supplementen, spuitjes, dopjes, slangen, flessen.
Helaas merken wij dat hierop bezuinigd Doorgaan met het lezen van “Bezig blijven in de Ruben BV”

Advertenties

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Doorgaan met het lezen van “Bommetje…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Doorgaan met het lezen van “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Onze kleine maar oh zo grote meid!

Maandagochtend was ze verdrietig, geluidloos biggelde de tranen over haar gezicht,
maar ze slikte ze in en ging gewoon naar school.

Vandaag kwam ze op visite bij haar kleine held Ruben.
Tussen de middag knorde haar maag, maar ze was te zenuwachtig om te eten.
Tranen van blijdschap toen ze eindelijk weer bij ons was.

Dikke tranen van verdriet dat ze weer naar huis moest.
Haar armpjes stevig om onze nek.
En weer slikte ze geluidloos haar tranen weg en zwaaide stoer naar ons toen ze wegging.

Zo klein,
zo groot,
zo lief,
zo dapper,
zo stoer,

zo onze dochter.

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Doorgaan met het lezen van “Sh*t… :(“

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑