En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het apparaat aan te sluiten en eventuele problemen op te lossen.
Hopelijk pikken wij dit snel op, treden er geen complicatie’s op bij Ruben zijn buikkatheter en reageert hij goed op de dialyse, zodat we vrijdag naar huis en Noreh kunnen gaan.

Helaas bleef het niet bij dit slechte nieuws.  Een belangrijke factor is de hoeveelheid eiwitten in zijn urine.  De verwachting was, doordat zijn nieren slechter worden, dat de eiwitten meer bleven ‘hangen’ in het lichaam en dat zijn urine weinig tot geen eiwitten zou bevatten.  Een teveel eiwit in zijn urine geeft kans op trombose in de nieuwe nier en dat kan afstoting betekenen.
Toen zijn bloeduitslagen nog okay waren was het plan om tijdens de transplantatie één nier te verwijderen.  Liever hadden ze dit niet omdat het verwijderen van de nier complicaties kan geven waardoor het plaatsen van de nieuwe nier in de problemen kan komen.  Ter illustratie, als de transplantatie plaats zal vinden; Ik zal als eerste naar de OK gaan om mijn nier te verwijderen.  Ruben zal even na mij naar de OK gaan en als eerste zullen ze één van zijn eigen nieren verwijderen, mocht er een complicatie optreden dan hangt mijn nier in het ‘luchtledige’ en als deze niet geplaatst kan worden dan kan deze in de vuilnisbak.

Maar door de verslechtering nu en het feit dat de eiwitten in zijn urine alleen maar toenemen zijn ze van plan om beide nieren te verwijderen.
Helaas kan dit niet tegelijkertijd met de transplantatie omdat dit, zoals boven beschreven, teveel risico geeft.  Over hoe de chirurgen dit gaan aanpakken en of ze daadwerkelijk beide nieren gaan verwijderen horen we volgende week.

Helemaal zuur is het dat het precies nu gebeurd, volgende week is het de laatste week school voor Noor en onze laatste werkweek.  We hebben dan lekker 3 weekjes vakantie en in de middelste week was de planning dat we een weekje een huisje betrekken op het Landalpark hier in het dorp.  Ideaal lekker dichtbij, als we iets zouden vergeten dan kunnen we dat op de fiets thuis ophalen!  Wij en Noreh hebben er zo zin in, eindelijk met zijn 4tjes weg. Want vorig jaar zijn Marieke en ik met Noreh om en en om naar de camping geweest zodat één van ons thuis was bij Ruben omdat hij precies die week ziek werd….en nu dit weer.
De dokter vond dit voor ons ook erg jammer en probeerde nog met de diëtist iets te verzinnen aan zijn dieet om de bloeduitslagen te beinvloeden zodat we  het nog even uit konden zingen tot na onze vakantie, maar helaas was dit geen optie.  Nu had ze bedacht dat als we maandag gelijk beginnen met dialyse en zijn bloedwaardes zouden dalen, dat Ruben misschien die week een paar daagjes zonder dialyse zou kunnen en dat we dan toch met zijn 4tje kunnen Landallen! Let’s hope so!
In weze kan je met APD wel op vakantie, maar gezien dat het dan nog zo vers is, je super hygiënisch moet werken en onwijs veel toebehoren mee moet nemen zien we dat niet zitten.  Plus het feit dat ik me zorgen maak over hoe de nachten zullen gaan.
Ruben zit dan én aan een voedingspomp vast én aan het APD apparaat…ik vrees voor veel alarmpiepjes en spuugpartijen…

We wisten natuurlijk wel dat dit zou kunnen gebeuren maar omdat Ruben het zelf zo lekker doet en de weken hiervoor alle uitslagen stabiel bleven, hoopte we dat we de dialyse en nieren-verwijdering konden skippen tot aan de transplantatie.  Dus dit nieuws kwam wel even binnen en dan wil je gewoon naar huis. Ik stond al op het punt naar huis te gaan om de zuster, die ook even moest slikken van het nieuws, af te lossen, maar Mariek had nog een presentatie te geven. Gelukkig heeft zij hele lieve collega’s die de presentatie overnamen zodat Mariek rustig kon bellen met de dokter en ook lekker naar huis kon.

En dan kom je thuis en dartelt er een lekker mannetje rond, druk spelend, druk kletsend, zijn zus pestend 🙂 en wat zou je dan graag de ellende die komen gaat, van hem over willen nemen…

Advertenties