Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat we de nefroloog hierover hadden gesproken en die hoopt nog steeds dat het niet hoeft, en als het wel zou moeten dan leek het niet zo groot iets als dat de uroloog nu aan het vertellen was.
Hij vervolgt zijn verhaal dat ze niet vaak beide nieren verwijderen maar dat het wel eens gebeurd en de eventuele complicaties die er bij horen.
We weten dondersgoed dat hij dat moet benoemen maar toch…het is weer een bommetje. We moeten formulieren invullen en hij gaat Ruben aanmelden voor de operatie.
Hij vertrekt en even later komt de dialyse zuster binnen, die heeft goede voelsprieten en vraagt wat er aan de hand is.
Wij vertelde over de ontmoeting met de uroloog en ze vond het vreemd dat wij niet wisten dat hij kwam zodat je, niet zoals wij deden even platgezegd, je de pleuris schrikt.
Even later kwam de nefroloog en die is nog steeds van mening dat we een escape hebben, maar dan moet het lekken van de eiwitten stoppen en zijn bloeddruk moet zakken.
Mariek en ik zien dit niet zo gauw gebeuren en zijn bang dat we de hele
nefrotisch-syndroom-gifbeker leeg zal moeten.

Zoals gezegd zijn we blij dat we naar huis zijn gegaan, ze hadden eigenlijk graag gezien dat we bleven tot maandag om te oefenen, maar het aansluiten hadden we echt goed onder de knie. We hanteren het ziekenhuispolicy dat de ene het apparaat klaar maakt voor gebruik en de ander loopt dat na, zodat we zeker weten dat alles goed is aangesloten!
Wat heel, heel erg belangrijk is, is de hygiëne.
Bij elke handeling moet je handen met alcohol ontsmetten en
bij het aansluiten mag je niet praten ivm de bacteriën.
We hebben al redelijk smetvrees, maar die wordt nu nog meer aangewakkerd.
Waar iedereen tegenwoordig overal zo’n Pokemon Go figuur ziet,
zien wij overal bacteriën.

Maar wat doet het dialyse apparaat nu precies? Daar had ik zelf ook geen idee van.
Wel wat het principe was van het vloeistof en het buikvlies maar niet wat het apparaat deed.  In het kort is dat het volgende;
het dialyse vloeistof zit in een zak met 2 compartimenten, deze hangen we aan de infuuspaal en door een breekpijpje stuk te breken mixt het tot 1 geheel.
Deze leggen we op de warmhoudplaat, deze verwarmt het vloeistof naar lichaamstempratuur zodat Ruben niet een koude plons in zijn buik krijgt.
Het apparaat pompt 300ml van dat vloeistof door de buikkatheter in zijn buik.
Dan doet het apparaat anderhalf uur niks.
Het vloeistof in zijn buik trekt de afvalstoffen aan, deze gaan door het buikvlies en die filtert de boel.
Na anderhalf uur pompt het apparaat het vervuilde vloeistof, eigenlijk gewoon plas, weer naar buiten en dit loopt in de afvalzak.
Het apparaat houdt exact bij wat erin gaat en wil alles (maar minimaal 85%) er ook weer eruit hebben, hij heeft voor het in- en uitlopen daarvan 5 min. Dit is tijd zat tenzij Ruben verkeerd ligt waardoor het in- of uitlopen niet lukt. Dan zal hij een alarm geven en moeten we Ruben zo neerleggen of draaien dat het apparaat verder kan.
Hierna pompt het apparaat weer 300ml schoon dialyse vloeistof in Ruben zijn buik wat dan weer anderhalf uur blijft zitten.
Dit proces herhaalt zich 6x en duurt van 20:00 tot 06:00 en moet elke nacht.
Positief gezien, mocht hij bij elke in- en uitloop alarm geven, daarna hebben we anderhalf uur tijd om te slapen…tenzij de voedingspomp alarm geeft…

Vanochtend zijn we naar het Gemini geweest. De nefroloog wilde graag maandag weer labafname van bloed en urine. Normaal gesproken moet je je dan in het AMC bij het lab melden, maar wij hebben de luxe dat we dit in het Gemini kunnen doen!
Scheelt onwijs veel reistijd! En we konden weer even bijkletsen want ze waren allemaal erg benieuwd hoe het met Ruben en ons gaat!
Vanmiddag verwachten we de uitslagen in de email.
We zijn wel lichtelijk zenuwachtig want helpt het dialyseren al en wat doen de eitwitten in zijn urine???

Heb je vragen over maakt niet uit wat?
Stel ze in het reactieformulier hieronder of app me, ik leg het graag uit.
Want wat voor ons zo klaar als een klontje is, is dat soms niet voor iemand anders!

Advertenties