Het is net alsof we een klein bedrijfje runnen, zo hebben we de administratie;
Zorg inkopen voor het prikken en oppassen zodat wij naar het werk kunnen.
Facturen die via het PGB betaald moeten worden.
Wij zaten precies in de overgangsperiode, dat het PGB om gegooid werd.
Vorig jaar was het een drama omdat niemand, van verschillende instanties, wist hoe de regels eigenlijk zaten. Voor dit jaar denken we het allemaal goed te doen…
Je moet er haast voor gestudeerd hebben, dus dit klusje is voor Mariek.

En we hebben voorraad en logistiek, dat valt onder mijn taakomschrijving;
Op tijd zorgen voor herhaalrecepten bij de dokter en in de gaten houden dat
de apotheek deze op tijd levert.  (Het lijkt alsof ze mijn vorige blog hebben gelezen,
het gaat tot nu toe best goed en ze zijn echt aardig! Als ik binnen kom hoef ik niet eens meer Ruben zijn geboortedatum te zeggen.  Niet dat, dat goed is natuurlijk…)
Mijn excelletje met voorraad is flink uitgebreid met de komst van het dialyse apparaat en alle toebehoren die daarbij horen.
En dan hebben we nog de voeding-supplementen, spuitjes, dopjes, slangen, flessen.
Helaas merken wij dat hierop bezuinigd wordt, sinds afgelopen jaar voelen we dat de materialen dunner worden en sneller afbreken, enz.
Afgelopen week ben ik alleen maar bezig geweest met het uitvogelen, testen en
emailen met de leverancier die dit levert.
Op de PEG, in Ruben zijn buik, zetten wij een extension, een slang waardoor wij zijn voeding en medicijnen geven.  En zo van de ene op de andere dag leveren ze een nieuw soort extension maar hier word ik niet blij van…en zo blijf je altijd maar bezig…

Aan: Mediq Tefa
Datum: Sat, 23 Jul 2016 13:08:58 +0200
Van: Catelijne Bakker
Onderwerp: Enfit – Ruben Buis

Beste,

Bij de laatste bestelling werd ons mede gedeeld dat de extensions voor de PEG-sonde, die wij gebruikte, niet meer leverbaar zijn. Er werden nieuwe geleverd met het Enfit systeem.

Deze gebruiken wij nu maar zijn absoluut geen verbetering. Ik heb er al 1 moeten wisselen omdat het dopje met schroefdraad niet meer open te krijgen is.
Tevens is het pak-gedeelte om het dopje open te draaien zo klein dat je hem niet
met 2 handen kan vastpakken om meer kracht te kunnen zetten.
Je kan niet draaien omdat dan je vingers tegen elkaar aan komen,
er zitten kleine ribbels op maar toch is het oppervlakte te glad.
ichbdggi
Hierdoor heb al meerdere malen met 2 knijptangen het dopje open
moeten maken, en ik draai ze echt met beleid dicht…
Helemaal fijn is het als je ’s nachts moet ontkoppelen en je met knijptangen
aan de gang moet…kind weer wakker.

Op de nieuwe extensions zit geen klem om de slang af te klemmen als ik het dopje eraf haal waardoor er inhoud uitloopt zodra het dopje er af gaat…moest ik over emailen. Of we de losse ‘knijpers’ erop willen zetten. Deze zijn levensgevaarlijk want mijn kind trekt deze gewoon los. Overdag ben ik er bij, maar moet er niet aan denken wat er
’s nachts gebeurd als hij deze lostrekt.
Ik heb van ons dialyse materiaal een klem gehaald die ik op de slang kan zetten, die er niet af kan, anders kon ik geen voeding geven zonder er een knoeiboel van te maken omdat ik met 2 handen bezig moet zijn om het dopje los te maken.
idhcchgf
Hierover gemaild en gelukkig antwoord gekregen dat de leverancier nu extensions levert met klemmen, in tussen heb ik van jullie losse klemmen gekregen om zelf erop te zetten.

De Nutrisafe spuiten die bij deze zelfde bestelling geleverd werden, passen niet.
Moest ik over emailen…Er werden tussenstukjes opgestuurd.
Deze van zo slecht materiaal dat bij 1x voeding geven, ze zacht worden en afbreken.
ageicfai
Voeding bestaat uit; Basic F, Fantomalt, Liquigen, Stimulance en Renastart.
Er is nog geen medicijn aan te pas gekomen.
Elke keer breekt hij op het punt waar de nutrisafe spuit in moet, en ook dat doen we nu met beleid maar het tussenstukje wordt zacht en verpulverd. En als dat dan gebeurd, loopt de voeding en/of medicijn langs de spuit, op mijn kind, op mij, of de bank, bed of vloer.  Mijn kind is 2 jaar en die kan ik niet vast binden als wij voeding of medicijnen geven, we geven dit zo ongeveer zo’n 15x per dag, dus er gaan een heleboel tussenstukjes doorheen en mijn voorraadje die ik van jullie had gehad is op.

Er werden Enfit spuiten opgestuurd om te testen, deze passen prima op de extension
maar ik kan er niks mee omdat er geen doppen verkrijgbaar zijn voor op de medicijnflessen om medicijnen op te treken, deze zijn pas leverbaar aan het einde van dit jaar!!!  Dit heb ik nagevraagd bij de apotheek omdat jullie geen doppen leveren voor op de medicijnpotjes omdat dit volgens jullie bij de apotheek hoort, vind ik op zich al vreemd want ik kan me niet voorstellen dat ik de enigste ben die zijn kind voeding én medicijnen geef door de mic-key.

Conclusie;
– de extensions zijn waardeloos in gebruik
– spuiten kunnen niet gebruikt worden omdat ik geen medicijnen kan optrekken
– nutrisafe spuiten kunnen niet gebruikt worden door slecht tussenstuk

Al met al zit ik met een groot probleem en vraag ik mij af; worden deze nieuwe spullen door eenklankbord getest? Ik ben de eindgebruiker en kan wel janken van deze veranderingen.
Wij zijn nu 2 jaar klant en we hebben in die 2 jaar gezien dat de producten steeds meer van dunnere en slechtere kwaliteit worden gemaakt.
Wij hebben op dit moment wel meer aan ons hoofd dan ons druk te moeten maken om, en het zelf moeten uittesten van niet te openen extensions, lekkende tussenstukken
en niet leverbare medicijndoppen.

Hoe haalt de fabrikant het in zijn hoofd om dit al op de markt te gooien terwijl niet de gehele lijn sluitend en passend is en bovenal niet gebruiksvriendelijk?
Waarom verstrekken jullie dit en moet ik steeds emailen omdat iets niet past.
Jullie zien mijn bestelling en als product A veranderd dan kan je er donder op zeggen
dat producten B, C, D enz niet meer passen. Maar daar moet ik thuis zelf achter komen, testen en een paar keer over emailen. En dit is niet de eerste keer dat alles veranderd.

Tevens hoe zit het met ziekenhuizen, deze werken allemaal met nutrisafe spuiten,
als alleen maar deze extensions worden geleverd dan kunnen zij daar ook geen voeding en medicijnen door toedienen?

De apotheker heeft gehoord dat er nog wel een voorraad is van de oude extensions,
deze moeten onze kant op en pas als de gehele lijn compleet is;

– extension
– spuiten
– afdichtdopje spuiten
– pompset
– medicijndopjes om op te trekken met de spuiten

en een heel stuk gebruiksvriendelijkere extension dan proberen het wel weer.

De kapotte tussenstukjes en de niet te openen extensions stuur ik naar jullie
terug zodat jullie ze zelf kunnen beoordelen.

Er moet een oplossing komen, mijn kind leeft door de PEG sonde…

Ik hoor graag van jullie,

Met vriendelijke groet,

Catelijne Bakker

Advertenties