maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren er, van binnen, een puinzooi van. Hij heeft bijvoorbeeld 3 zware medicijnen voor zijn bloeddruk, deze werken nu wel goed zodat hij nu een redelijke bloeddruk heeft, maar het is gewoon niet goed.

Elke dag is het bekijken hoe hij er voor staat en in overleg met het AMC, gelukkig kan dat allemaal per email en indien met spoed 24/7 telefonisch, wordt er besloten met welke sterkte dialysevloeistof er die nacht gespoeld moet worden.
Elke ochtend is het wegen, bloeddruk meten, en bekijken hoeveel vloeistof uit Ruben is gekomen.  Dat is op dit moment heel belangrijk omdat Ruben bijna niet meer plast. Afgelopen zaterdag was hij ineens 0,7 kilo zwaarder, wat betekende dat hij die avond met een zwaardere vloeistof moet spoelen zodat er meer vloeistof onttrokken wordt, oftewel plas, zodat zijn gewicht weer afneemt.  Zondagochtend was hier weer 0,3 vanaf maar vanmorgen zat het er al weer aan.  Na overleg met AMC is het spoelschema anders ingesteld en hopelijk werpt dat morgen zijn vruchten af.

Hoe gaat het met Ruben zelf?  Nou, als je niet zou weten dat hij ziek was dan zie je dit overdag  niet aan hem.  En dat terwijl de arts hem afgelopen donderdag nog benoemde als; “een behoorlijk complex geval.”  ’s Nachts lijkt hij wel meer last te hebben van de apparaten die herrie maken, het dialysevloeistof en voeding.  Hij is erg onrustig dus we hobbelen ’s nachts vaak heen en weer.
Hij zit met de groeicurve, zowel met gewicht en lengte, er één punt onder en dat is niet slecht! Hij heeft redelijk wat energie wat hij vaak gebruikt om zijn zus uit te dagen zoals een klein broertje betaamt.  Hij leert veel en snel nieuwe woorden, die hij nu ook soms achter elkaar zet en net als Noor staat zijn tetter de gehele dag niet stil!

Dus op zich lijken we best wel vaak een ‘normaal’ gezin 😉 en natuurlijk hebben we ook echt wel onze happy moments.  Afgelopen vrijdag een mooie bruiloft gehad van Bou en Mariek waar Noor bruidsmeisje mocht zijn en ze heeft een leuke tijd in Landal gehad. Met mooi weer lekker naar het strand, zwembad, ballorig, Helderse Vallei en we hebben samen in een deuk gelegen bij de film Huisdiergeheimen.  Aanrader!!!
Ik heb onwijs mijn best gedaan om het niet te laten merken maar het is niet te beschrijven hoe verdrietig je voelt als je naar het Landalhuisje rijdt, terwijl je voorbij je eigen huis rijdt waar Mariek en Ruben zitten.  Maar gewoon slikken en lachen voor Noor, we deden het voor haar en ik was zo blij te horen dat ze aan iedereen vertelde dat ze het leuk had gehad!
Missie volbracht dus, nu op naar de missie van volgende week…

————————————————————————–

– De fotopagina in Beeld is weer bijgewerkt

– Update van mijn email naar Mediq over de gebruiksartikelen;
Na nog meer heen en weer ge-email en gebel heb ik andere extensions gehad, andere soorten spuiten getest en helaas zijn ze niet fantastisch omdat bepaalde onderdelen niet tegen sommige medicatie kunnen en dus gewoon stuk gaan.  Maar goed, het werkt op zich wel redelijk en we zullen het er mee moeten doen.  Mediq weet dat het sneller stuk gaat en dat ons verbruik op bepaalde producten sneller gaat dan ze willen maar we krijgen alles toegestuurd wat we nodig hebben.  Lijkt mij een stuk goedkoper om betere producten te maken die mee gaan zo lang ze behoren te moeten, zorg is al duur genoeg, maar ja wie ben ik?

Advertenties