Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de aanvraag bij de chirurgen gaan neerleggen voor de transplantatie!  Zijn nieren werken bijna echt niet meer, en zijn bloeddruk blijft redelijk na het afbouwen van 2 van de 3 bloeddrukmedicijnen.

We hebben afgelopen week een hotline met de artsen, dialyse zusters en de diëtist gehad. Dit was in verband met de operatie die wel of niet doorging maar ook vanwege de dialyse die ’s nachts plaats vind. De artsen hadden net voor vorig weekend een ander schema bedacht omdat ze het fosfaat wat aan de hoge kant vonden. Maar dat schema kwam niet ten goede van Ruben.  Het ging namelijk niet goed, hij kwam qua gewicht erg snel en veel aan en we konden zien dat dat vocht was, zijn buik was dik en strak en in zijn gezicht zagen we ook vocht.  Na werkelijk een paar onzinnige nachten waar je wanhopig van werd vroeg ik de dokter waarom ze zo op dat fosfaat richten, laat Ruben met rust, het ging daarvoor redelijk, en volgende week halen jullie zijn nieren er toch uit!  En tussen de uitleg, van de arts, door werd er ineens gezegd dat de operatie misschien niet door ging, mijn mobiel viel nog net niet uit mijn handen…  Eerst was ik wel pissig maar dat was onredelijk, want iedereen was dus nog met man en macht bezig om met van alles en nog wat aan te passen om onder de operatie uit te komen.
Het water in zijn voeding werd verminderd in verband met het vocht wat hij vast houdt en doordat hij niet meer plast. Dus een vochtbeperking.  Alleen daardoor werd de voeding zo dik dat deze niet meer door de pomp kon, daar dus maar wel wat meer water bij.

De medicijnen werden aangepast, ten voordele van Ruben want er zijn een paar helemaal afgebouwd dus het medicijnbakje is niet meer zo vol! Ook is de fraxiparine gestopt, dit kreeg Ruben elke dag in zijn been geprikt door de zusters van Kids2Care. Dit is gestart toen hij opgenomen was in het VU, in totaal is hij ongeveer 843 keer geprikt…
Dus onwijs blij dat dat gestopt kon worden.  Alleen zullen we de meiden van het prikteam onwijs missen, ze komen al zolang bij ons over de vloer. Ruben vroeg op zijn manier, door naar zijn been te wijzen en auw te zeggen, of er nog iemand kwam vandaag, en Noor werd een beetje verdrietig dat de zusters niet meer kwamen.  Andersom vernamen wij dat natuurlijk ook, ze hebben Ruben vanaf baby af zien opgroeien, dus het is ook een beetje hun mannetje.  Ze deden hun werk erg goed want ze werden altijd hartelijk begroet en Ruben vond het altijd, ondanks de prik, leuk dat ze kwamen. Lieve meiden, dank jullie wel voor jullie goede zorgen.  Sommige blijven we nog zien omdat we nog zorg behouden op de dinsdag en donderdag zodat Mariek en ik kunnen werken en zijn Mic-Keybutton moet om de 4 weken gewisseld worden, dus ze zijn niet gelijk werkloos 😉

Wat kan het verkeren in één week tijd en bovenstaande is nog de verkorte versie, man wat een energie, zorgen en stress heeft dit gekost…het is wel duidelijk dat Ruben een engeltje op zijn schouder heeft gehad. Iedereen die aan ons heeft gedacht, gehoopt, een kaarsje heeft gebrand, gelukskettinkjes heeft gegeven, gezegd dat het hoefijzer andersom moest, steentjes, enz, dank jullie wel het heeft geholpen!

Advertenties