Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg.  Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk door zouden moeten naar Amsterdam. En zo geschiede, het AMC belde terug dat ze een echo wilde maken om te zien of er geen bloedpropjes in de lijn zaten, want die zijn natuurlijk levensgevaarlijk.
Mocht er niks te zien zijn dan mocht Ruben gelijk gaan maar als er wel iets in de lijn zou zitten dan moest deze met spoed verwijderd worden wat ook een opname betekende.
Dus snel naar huis waar Mariek al de logeertas van Ruben en mij aan het klaar maken was, tezamen met een tasje eten en drinken.

Omdat we ‘buiten kantoortijden’,om 17:30 uur, in het AMC aankwamen moest ik Ruben aanmelden bij de eerste hulp. Er was niemand in de wachtkamer dus ik dacht, mooi dan zijn we snel aan de beurt! Even een echo doen, hopelijk niks te zien en weer zu hausse! Heerlijk naief…
Maar dat werd het natuurlijk niet, pas na anderhalf uur kregen we een kamer toegewezen, nadat ik had gemeld dat ik weer naar huis vertrok omdat het waarschijnlijk toch niet zo ernstig was, omdat ze ons zolang lieten wachten. Drie seconden later stond er een Co die ons opriep… We zaten nog niet en toen konden we ook al door naar de echokamer. Mooooiii, dat schiet tenminste op!  Ruben bovenop mijzelf gelegd met de mobiel zodat de arts de echo kon maken, en ze kon gelukkig geen verstoppingen zien in het gedeelte van de broviac die in zijn lijf zit en een stukje daarbuiten. Het losse stuk waar de verstopping zit, kon niet met de echo bekeken worden. Ze moest overleggen met de achterwacht wat die van de foto’s vond en hierna konden wij terug op de kamer van de eerste hulp.
Hier maakte we kennis met de dienstdoende kinderarts. Wat blijkt, er is maar 1 kinderarts in het AMC ‘buiten kantoortijden’ die én de eerste hulp moet bestieren én de verpleegafdeling op de 8e en 9e verdieping. Na de kennismaking ging hij in overleg met de arts die de echo-foto’s had gemaakt en met onze nefroloog.  Bij terugkomst waren ze van mening dat er een plan van aanpak gemaakt moest worden vwb de broviac dus de chirurg werd opgepiept, maar die was drukkig. De kinderarts drukte ze op het hart om Ruben toch voorrang te geven.  Dat hij weer door iemand anders bekeken moest worden was even balen want ik dacht echt dat we naar huis mochten, het was ondertussen 21:00 en Ruben had om 20:00 al aan de dialyse moeten hangen en om 21:30 aan de voedingspomp.
Ik vertelde dat tegen de kinderarts en hij vond dat het dan beter was om Ruben op te nemen zodat we daarna rustig de tijd hadden om te bekijken wat we met de broviac konden doen.  Maar daar had ik natuurlijk totaaaaal geen zin in.  Ik hoopte dat de chirurg snel zou komen om de vraag te beantwoorden of de broviac op dat moment een risico was?
Zo nee, dan maken we later een afspraak op de poli om de broviac te verwijderen of te repareren.  Zo ja, dan moet deze er nu of morgenochtend uit en dan stem ik toe om te blijven.

De afdeling werd gebeld of er een bed vrij was, dat was er en de dialyse apparatuur en benodigdheden daarvoor waren er ook. Alleen konden ze niet aan voeding komen en de medicijnen was ook wel een dingetje.  Als het echt zou moeten dan had het vast wel geregeld kunnen worden maar ja hè…we komen ‘buiten kantoortijden’…
Rond 21:30 kwamen er twee chirurgen kennismaken en Ruben bekijken.  Ruben heeft gisteravond weer een hoop nieuwe gezichten gezien en allemaal kregen ze keurig een handimg_5018je.  Deze 2 chirurgen kregen nog wat extra’s, ze knielde voor hem om te vragen hoe het met hem ging, en in zijn eigen taal maar wel verstaanbaar, zei hij;  “Goed! Poep daan.” En hij draaide zich om zodat ze konden ruiken dat het ook echt zo was.  Hij heeft weer een boel harten gestolen want vanaf het Gemini om 14:15 tot we naar huis mochten om 22:45 heeft hij geen kik gegeven, de hele tijd heeft hij lekker heen en weer gelopen/gerend, gespeeld met lichtknopjes, verstoppertje achter electrapalen en rond tien uur pakte hij nog rustig zijn auto’s om daar mee te spelen. De hele dag heb ik mij zitten te verwonderen aan Ruben. Aan de ene kant doet het zeer dat hij het ‘normaal’ vindt om in ziekenhuizen en kamers met mega-apparaten rond te banjeren, niet op of om te kijken dat er weer een vreemde aan hem zit, maar ook zo mega trots dat hij daar zo makkelijk en vrolijk mee omgaat…

De chirurgen konden gelukkig, uiteraard na overleg, een bevredigend antwoord geven op mijn vraag, er is nu geen risico met de broviac.  Er moet wel degelijk  wat mee gedaan worden, maar het was niet urgent dus een poliklinische oproep zal volgen. Daar bekijken ze of de lijn nog gerepareerd kan worden. Dit heeft wel de voorkeur omdat ze anders de ader waarin de broviac zit, kunnen afschrijven. Ruben is een nierpatiënt en zal in de toekomst misschien weer moeten dialyseren en daarom moeten ze zuinig met zijn aders omgaan.

Nou! Op naar huis dan…toch? Nope!  Want tijdens één van de gesprekken met de kinderarts liet hij ineens vallen dat hij een vaccin tegen de waterpokken aan het regelen was zodat hij die Ruben kon toedienen, omdat we er nu toch waren.  Ik viel even stil…
“Ehm, dit is wel een rottige manier om te horen dat de transplantatie niet doorgaat want blijkbaar zijn de bloeduitslagen dus al bekend en hebben de waterpokken niet gepakt!!”
Toen viel de kinderarts stil…die had niet door wat de impact was van zijn kleine-tussendoor-mededeling. Kon die arme man ook niks aan doen, hij was echt heel aardig, en hij kon ook niet alles weten.
“Maar, zeg ik, dit wordt me even teveel en het loopt nu allemaal door elkaar, ik kom hier voor de broviac en wat betreft de vaccinatie, uitslagen en transplantatie, daar wil ik met de nefroloog over praten, laat die mij morgen maar bellen.”  Dat vond hij een goed plan maar hij wist dat ze dienst had dus na 10 min had hij de nefroloog voor mij aan de lijn.
Weliswaar in het commandocentrum van de eerste hulp, zo’n 15 computers met daarachter 15 dokters die allemaal aan het bellen, lees overleggen, waren.  Ik probeerde Ruben van de computers weg te houden, want die zag heel veel knopjes om op te drukken, de chirurg die hem onderzocht had, was er ook en die nam Ruben even onder haar hoede zodat ik me kon focussen op het gesprek met de nefroloog.

Uit het bloedonderzoek van maandag is gebleken dat het waterpokken-vaccin dus niet gepakt had, maar ook de BMR wéér niet en ze miste ook de hepatitus B.  De waterpokken zijn het belangrijkst dus deze wilde ze graag snel gevaccineerd hebben, want ipv 6 weken zoals ik dacht, moet en kan dit 4 weken voor de transplantatie.  Er is dus nog wel enigzins hoop op 28 oktober.  De kinderarts werd op pad gestuurd voor het vaccin maar kwam met lege handen retour…het vaccin lag in de koelkast van de polikliniek en er waren geen sleutels want tja,…’buiten kantoortijd’.

Het vaccin ligt morgen klaar bij de apotheek, hopelijk kunnen we een verpleegkundige charteren van Kids2Care die deze aan Ruben kan geven en pakt het vaccin nu wel.
Maar dan zitten wij nog met de vraag, wanneer kunnen en moeten we de andere vaccins geven, pakken ze dan wel? Is het gewoonweg allemaal niet te kort dag voor de transplantatie?  Zucht…

Advertenties