Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans reeël dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al inchecken. Dat kan ook niet anders, want voordat je alle specialisten gesproken hebt die alle voorbereidingen met je doornemen ben je een halve dag verder. Voor de zekerheid werd er nogmaals een echo gemaakt om te zien of de ader waarin de broviac zat, nog goed was om een nieuwe te plaatsen.
Tussen de bedrijven door hobbelen we met Ruben over de kinderafdeling waar ruimte genoeg is om te spelen, rennen en te klauteren. De nefroloog zocht ons daar op want ze had goed nieuws voor ons! Ze had even daarvoor een email had ontvangen van de chirurgen dat 28 oktober nu echt definitief  vast staat als transplantatie-datum!! Ook als het waterpokken-vaccin niet heeft gepakt. Er zijn na de transplantatie andere opties om dit eventueel te bestrijden als Ruben in contact zou komen met iemand die waterpokken heeft. Maar we hopen allemaal dat het alsnog heeft gepakt na de 2e vaccinatie.

Om 8 uur vrijdagochtend moest Ruben op de OK zijn dus rond half 7 moesten we uit de veren om alle voorbereidingen te kunnen uitvoeren. Maar dat was geen probleem, Ruben vond kwart voor 6 een mooie tijd om de dag te beginnen. Hij kreeg een verdovende zalf op de bovenkant van zijn handen voor het infuus en een goedje wat ervoor moet zorgen dat hij wat duffig wordt.
Mariek ging dit keer mee naar de OK zodat ze hier alvast aan kan wennen voor 28 oktober. Dan moet ze er 2 keer heen dus dan is het fijn om te zien en weten hoe dat gaat.
Bij de vorige operaties gaven ze de narcose via de broviac, maar nu moest dit via een infuus op zijn hand. Ze hebben hem één keer geprobeerd aan te prikken maar dit lukte niet en om hem niet verder te pesten pakte ze het kapje erbij.  Mariek moest hem flink vast houden maar gelukkig viel hij snel in een lichte slaap, hierna hebben ze hem een infuus in zijn voet gegeven om hem dieper in slaap te brengen. Later hoorde we van de anesthesist dat ze Ruben behoorlijk wat narcose-middel hebben moeten geven zodat hij echt goed ‘weg’ was.

De laatste keer dat Ruben geopereerd werd, in april dit jaar, werden wij veel te laat gebeld toen hij naar de verkoever werd gebracht.  Dat was een behoorlijk heftig verhaal, en dat wilde wij zeker niet nog een keer meemaken.  Daarom waren wij al een tijdje voordat de operatie klaar zou zijn, naar beneden gegaan en zijn we voor de deuren van de verkoever-afdeling gaan posten.  We hadden aan de kinderafdeling doorgegeven dat we naar beneden gingen, dus als de verkoever de kinderafdeling belde, dan moesten die ons op de mobiel bellen of doorgeven aan de verkoever dat ze ons van de gang konden plukken.  Maar ja, toen we daar voor de deur zaten bleek dat er daar geen mobiel bereik was.  Dus Mariek ging een stuk verderop zitten met haar mobiel in haar hand en die van mij ernaast, omdat we niet wisten wie van ons twee ze als eerst bellen.  Mariek bleef wel in mijn gezichtsveld zodat we elkaar konden seinen als we wat zagen of hoorde.
Elke keer als de klapdeur open ging probeerde ik naar binnen te kijken of ik al wat zag en bad ik dat ik, Ruben niet al hoorde huilen zoals dat de vorige keer het geval was.
Gelukkig was dit niet zo want na verloop van tijd kwam de anesthesist door de klapdeur. Ze vertelde dat het goed was gegaan, dat hij nog sliep en waar hij lag zodat we gelijk naar hem toe konden.

In de verkoever werd hij beetje bij beetje wakker maar dat ging niet van harte.  Hij had veel last van zijn nek waar een snee in is gemaakt om de lijn in de ader te zetten.  Nadat de verpleegster wat extra pijnstilling gaf viel hij weer in slaap.  Na zo’n anderhalf uur was hij goed genoeg om naar de kinderafdeling te gaan.
Het was nog even spannend of we naar huis mochten, de uitslag van het lab en dan met name van het HB, was te laag (bloedarmoede) en Ruben had te weinig bloedplaatjes.  Het was zo laag tov de laatste meting dat ze dachten dat het lab een fout had gemaakt. Om zeker te zijn werd er nogmaals bloed afgenomen en was het wachten op de uitslag.  Deze kwam einde van de middag en deze was iets hoger maar nog wel te laag.  De nefroloog kwam samen met de zaalarts met ons bespreken waardoor dit veroorzaakt kon worden en wat hieraan te doen, zodat we wel naar huis konden gaan.
Ruben kreeg een dosis epo, ja datzelfde spulletje wat wielrenners nemen om de tour te winnen, een nieuw streefgewicht en een zwaarder spoelschema voor de dialyse om meer afvalstoffen/vocht te onttrekken om dat streefgewicht te halen.
Nadat de chirurg de laatste check van Ruben zijn wonden had gedaan, kregen wij groen licht om onze spulletjes bij elkaar te pakken en de kamer in het RMH op te zeggen en konden we rond zes uur eindelijk naar Noor en onze eigen bedjes!

Vannacht heeft Ruben, en ook wij, lekker geslapen en we hadden goed begin van de dag! Om kwart over 8 stond er een heerlijke verrassing voor de deur! Ontbijtservice.nl met verse broodjes, jus, fruit, smeer-, vleeswaren en tot grote blijdschap van Noor, kindersurprise-eieren!  Geregeld door lieve collega’s van Mariek haar werk!
ontbijtje

Vandaag was Ruben al meer bij de vinken maar hij durft zijn nek nog niet te bewegen vanwege zijn wond, hij loopt rond alsof hij een stijve nek heeft gekregen van het slapen met een raam open.  Hij is nog erg moe van de narcose maar dat is niet verwonderlijk omdat hij er veel van binnen heeft gekregen. Normaal plassen kinderen deze afvalstoffen uit maar omdat Ruben weinig tot niet plast blijft dit in zijn systeem tot het dialyseapparaat zijn werk heeft gedaan. Maar over een paar daagjes is hij vast weer helemaal het mannetje. Ons stoer mannetje!

Advertenties