Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

november 2016

Zou dit het dan zijn?

Dat vroegen Marieke en ik ons gisteravond af… Zou dit het dan zijn, zijn we voor de komende jaren klaar met opnames en operaties?
Samen snotterend op de bank, proostend met een borreltje en een bak chips.
Het voelde een beetje als het afsluiten van een periode. En dat terwijl we er helemaal nog niet zijn want er is nog een hoop te overwinnen qua medicijnen, leren eten enz.

De operatie is goed gegaan, hij is verlost van 2 slangen. De openingen moet nog wel helen en sluiten maar jeetje wat is het fijn om niet meer de slangen en de daarbijbehorende openingen in de gaten te houden, te onderhouden en om dat alles knap weg te stoppen onder zijn romper.
De operatie zou een half uurtje duren dus wij bleven weer in de buurt van de verkoever hangen zodat als we gebeld werden, we in no-time bij Ruben waren.
Maar na zowat anderhalf uur liepen we brutaal zelf de verkoever op op zoek naar Ruben, op de giraffe-kamer lag hij niet dus we liepen door.  Daar stond een verpleegkundige te bellen;
“Hallo met de verkoever, de ouders van Ruben Buis mogen komen.”
“Ehh hai, we zijn er al…”
“Oh…zo… jullie zijn brutaal!”
Tja, dat vonden wijzelf ook wel maar we vonden het wel erg lang duren en we hebben een klein trauma opgelopen van de eerste keer OK toen ze ons te laat hadden gebeld.
ruben
Zoals hij de narcose in ging, kwam hij er ook weer uit. Overstuur.
Vanaf het moment dat hij verdovende zalf op zijn handen kreeg, zodat het inprikken van het infuus minder zeer doet, raakte hij overstuur.  Hij wordt natuurlijk ouder en wijzer en weet na de laatste operatie’s maar al te goed wat er staat te gebeuren.

Laten we hopen dat deze operatie de laatste was voor hele, hele, hele lange tijd. En was dit, voor de komende vele jaren, de laatste keer
dat we hem naar de OK hebben gebracht..
dat we hem rottig wakker zien worden..
dat je ziet dat hij pijn heeft..
dat we de geur ruiken van de OK die hij uitademt en uit zijn poriën komt..
dat we de geur ruiken van de ziekenhuiskamers..
dat we logeerpartijen hebben op een oncomfortabele ligbank en het niet warm krijgen door die continue blazende ventilatoren boven je hoofd..
dat je met Ruben over het speelplein rent en er een bed voorbij komt met daarin een doodziek kind en ouders die er met een lege blik naast lopen op weg naar de gevreesde oncologie afdeling, en je je dan bijna schuldig voelt omdat het nu zo goed gaat met je eigen kind..
dat je hoort dat het in een kamer naast je misgaat..
dat het overdag één grote kluwe van mensen door het hele ziekenhuis is en het ’s avonds zo stil en rustig is dat de eenzaamheid je bij de keel grijpt en je onwijs hard wenst dat je thuis was met twee super kanjers van kinderen in bed, en Mariek en ik zittend op de bank met een borreltje en een bak chips.

Advertenties

Gelukkig hebben we de foto’s nog!

Mijn hoofd zit vol met verhalen, maar ik krijg ze niet knap geschreven voor een blog…

Ik heb al meerdere malen gedacht dat ik er eindelijk was qua herstel maar dan word ik vlak erna weer met mijn neus op de feiten gedrukt… Fysiek herstel is 6 weken en volledig herstel, dat je lichaam gewend is te werken met één nier is 3 maanden.
Ik dacht dat dat wel los zou lopen en zag mezelf rustig herstellend thuis zitten met boeken, tijdschriften, Netflixen en bloggend achter mijn laptop.  Maar dat ging even anders.

Des te meer fantastischer ik het vind hoe Ruben het doet, vanaf de dag dat hij thuis is, rent, speelt, springt en danst hij het huis door met een gezonde blos op zijn wangen.

Maar hoe gingen de dagen rond 28 oktober? Nou, gelukkig hebben we de foto’s nog, en die zeggen meer dan 1000 woorden dus scheelt mij dit keer veel typwerk…en jullie veel leeswerk 😉

Twee keer per week melden wij ons in het AMC voor controle en tot nu toe zijn de uitslagen goed. Het zal veel tijd kosten om alle medicijnen te fine-tunen en hopelijk zullen er wat medicijnen van de lijst verdwijnen.  Hij krijgt nog volledig sondevoeding plus extra vocht om de nier goed te laten spoelen. Voor de transplantatie hadden we best een relaxt schema
omdat de voeding en medicijnen werden afgebouwd maar nu is het schema weer elke minuut van de dag vol gepland.

Op dit moment zitten we weer in het AMC omdat Ruben morgenochtend geopereerd wordt.


Eindelijk kunnen we afscheid nemen van zijn broviac en buikkatheter.
Wel weer narcose en wel weer een operatie maar zijn broviac zit al in zijn lijf sinds Ruben 6 weken is, verborgen onder een grote pleister. Heerlijk om zometeen lekker over zijn borsie te aaien, en om te douchen of badderen zonder onszelf druk te hoeven maken om gevaarlijke infecties!

Hopelijk is Ruben morgen op tijd aan de beurt en gaat alles voorspoedig en kunnen we einde van de dag weer lekker naar huis!

NAAR HUISSSSS!!

Vlaggen kunnen uit, de slingers omhoog en de taart kan gehaald!
Kanjers Ruben en Mariek komen morgen (dinsdag) thuis!!

Dit is echt heel snel aangezien we uit gingen van 14 dagen!
Vanaf dag één doet Ruben het uitstekend en hij mocht eigenlijk al vandaag naar huis, dit lukte alleen niet omdat de recepten en medicatie niet op tijd klaar waren.
Maar Mariek trok het nog wel een nachtje zei ze, omdat het vooruitzicht morgen naar huis haar er doorheen trekt.  Ook is het laatste infuus gestopt waardoor er weer 2 apparaten verdwenen zijn die ’s nachts afgingen. Ruben zit nu alleen nog aan de voedingspomp vast.

Tjee zeg, het is eigenlijk nog best onwerkelijk…zoveel gebeurd in minder dan twee tijd. En dan heb ik het hele stuk van Ruben in het ziekenhuis gemist. Mariek moest dat allemaal in haar eentje doen, controle’s, heel veel gesprekken, medicijn erbij, eraf, meer of minder.
Terwijl ik dit schrijf zit ze bij Ruben een schema in elkaar te flansen die op de minuut gevolgd moet worden met voeding, medicijnen en vocht.  Dit schema is nu nog intensiever dan het schema dat we voor de transplantatie hadden maar hopelijk zal dit na verloop van tijd beter worden.  Wat we al wel gelijk gaan merken is dat het dialyse apparaat incl alle toebehoren de deur uit kunnen. En dat de sondevoeding die ik elke avond in elkaar stond te draaien met een grammetje van die poeder, van dat poeder en wat milliliters van zus vloeistof, dat we die nu kant en klaar geleverd krijgen!
Twee hele fijne, mooie pluspunten die we al te pakken hebben!

Ennnn dames en heren, hou je vast, zie hieronder het mega pluspunt;
Ruben eet!! Altijd sondevoeding gehad en nu vraagt hij uit zichzelf om een stukje brood die hij dan oppeuzelt! WAUW!!
Het zijn hele kleine beetjes maar al zoveel meer dan we hadden durven dromen en mijn pijntjes en ongemakken voel ik dan even niet meer!  Op naar de toekomst!

Rondje kamer AMC

Rondje kamer AMC from Catelijne82 on Vimeo.

Update vanuit het AMC met (bijna) live beelden, gefilmd door Cat en Ruub!

Ik ben weer een beetje mens, de afgelopen week was pittig, zéér pittig. Lichte onderschatting gemengd met te snel iets willen, afgemaakt met kotsmisselijkheid en een toefje pijn. En veel ongemakken als bijgerecht. Een hel van een recept!

Nog geen tijd en absoluut geen zin gehad om blogs te schrijven over mijn verblijf. Verhalen genoeg, maar deze komen met terugwerkende kracht online. 

Met Ruben gaat het goed, het is onwerkelijk wat hij presteert! Hij is en blijft vrolijk, lachebek en behulpzaam naar de artsen en verpleegkundige toe. Bloeddruk meten, longen luisteren, tempen, hij stroopt zijn mouwen zelf op, doet zijn shirt zelf omhoog en ademt keurig in en uit! Hij kan het bed nog niet uit maar je hoort hem niet. Hij vermaakt zich met kleuren, spelletjes en de werelduitvinding de iPad!

De nier werkt zeer goed, de uitslagen blijven positief en de artsen zijn nu een balans aan het zoeken met de medicijnen. Vanochtend bleek dat de leverwaarden waren gestegen waardoor ze, of een ander medicijn willen proberen, of dat ze van een bepaald medicijn minder proberen te geven.

Hij had een paar infusen gekregen en 2 katheters. De infusen in zijn handen en armen was Ruben op zich snel kwijt, 1 katheter is vandaag verwijderd en hopelijk morgen de andere zodat hij uit bed kan. En ik weet inmiddels uit ervaring dat zo’n katheter echt *$#¥+%#* is…

Bij deze willen we ook iedereen bedanken voor de mega veel kaarten, ballonnen, kado’s, bloemen, enz. En natuurlijk de kaarsjes die iedereen heeft aangestoken en dat jullie aan ons denken/hebben gedacht! Dat doet ons onwijs veel goed!!

Love you all!! X van ons

Nacht 6

Blog van de stand-in:

In de klit rakende infuuslijnen en katheters, piepende pompen en overijverige nachtzusters…..

WIJ WILLEN NAAR HUIS!!!

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑