–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet hoe dit komt,  bijwerkingen van medicijnen of een infectie.
Ondertussen zijn er al wat medicijnen verminderd en staat de volgende controle gepland op vrijdag 27 januari, gewoon 3 weken achter elkaar geen ziekenhuis bezoek!!
BAM, in the pocket!


–> FAQ! Wattes?

Omdat we van veel mensen, veel dezelfde vragen krijgen, en misschien ook veel mensen
diezelfde vragen hebben, leek het me een goed idee om een FAQ te schrijven.
Voor de mensen die het woord FAQ niet kennen, het betekent veelgestelde vragen in het Engels.

Stop je met je blog?
Neeeeee, natuurlijk niet. Want we zijn er nog lang niet. De updates zullen wel minder worden maar in wezen is het nu; geen bericht is goed bericht!

Is de nier aangeslagen en hoe lang gaat deze mee?
Die nier is, nadat deze werd aangesloten tijdens de operatie, goed aangeslagen.
Maar dit kan elke dag veranderen. Een nier kan elk moment stoppen met werken.
Of als Ruben ziek wordt, zelfs een simpele verkoudheid, kan dat op zijn nier slaan en ervoor zorgen dat de nier stopt met werken.  Dus voorzichtigheid blijft altijd geboden.
Gemiddeld, zeggen de artsen, gaat de nier 15 tot 20 jaar mee. Maar ja, het is garantie tot aan de deur…

Eet ie al?
Nope. Hij is sinds november mega verkouden, en net als dat jezelf verkouden bent, heb je niet echt eetlust. Dus het is nu niet het moment om te beginnen met het traject.
Ook hebben we nog geen toestemming van de artsen om de hoeveelheid sondevoeding of vocht, die de nier de eerste periode nodig heeft om goed te blijven spoelen, af te bouwen. Waardoor hij ook nog steeds geen honger(gevoel) heeft.
Voor nu hapt ie af en toe en stukje brood en daar zijn we al helemaal blij mee.
Het leren-eten-traject is lang en intensief, volgens moeders van andere nierpatiëntjes,
voordat Ruben met de pot mee zal eten zijn we waarschijnlijk wel 1 à 2 jaar verder.

Heeft ie nog medicijnen?
Yes. Een hele sloot. Als alles goed gaat dan kan dat met de tijd steeds wat minder worden.
Maar bepaalde medicijnen zal hij de rest van zijn leven houden.
De belangrijkste hiervan zijn de afweerremmers. Deze medicijnen zorgen ervoor dat zijn afweer niet tegen de nieuwe nier kan gaan vechten, want Ruben zijn lichaam ziet en zal altijd de nieuwe nier zien, als iets vreemds.  Nadeel van de afweerremmers is natuurlijk dat Ruben onwijs vatbaar is en dat als hij ziek wordt  het herstel veel langer duurt als normaal.

Bouwt hij weerstand op?
Op dit moment niet door de bovengenoemde afweerremmers.

Heeft ie ’s nachts nog iets?
Yep, hij hangt nog aan de voedingspomp. Hij moet op een dag 800ml sondevoeding en 1000ml water. Dat krijgen we er overdag niet allemaal in dus het meeste krijgt hij ’s nachts.
Zijn nier doet het erg goed en plast lekker door en dus ook ’s nachts.  Hierdoor moeten we om 23.00 en 03.00 uur een nieuwe luier omdoen en nog wordt hij soms nat wakker.
We hebben van alles geprobeerd, 2 luiers over elkaar, incontinentieluiers, extra absorbtie-inleggers maar helaas helpt dat niet voldoende.
Dus helaas voor ons nog steeds geen normale nachten…

Moet je nu nog vaak naar het Gemini of AMC?
Zolang alles goed blijft gaan, zal er steeds meer tijd tussen de controles in het AMC zijn.
Nu zit er 3 weken tussen. Zolang zijn we nog nooit achter elkaar niet in een ziekenhuis geweest!!  Maar als hij ziek wordt of koorts krijgt dan moeten we ons gelijk melden.
Het Gemini hebben we gelukkig altijd achter de hand, wat super fijn is. Onlangs moest vanwege zijn verkoudheid de longen extra gecheckt worden, dat mocht in het Gemini bij Dokter Mieke.
Iedereen wist dat we kwamen en zodra we op de 3e etage waren kwamen ze allemaal naar ons toe op de gang. Ze wilde niet dat we, zoals we altijd doen, de verpleegafdeling opkwamen omdat deze vol lag met RS-virusjes.
Want op de kinderafdeling missen ze Ruben, en het klinkt gek maar wij hun ook.
We zijn immers 2,5 jaar lang 3x, 2x en de laatste weken 1x per week daar kind aan huis geweest en nu hoeven we niet meer heen.  Natuurlijk super fijn maar wederzijds is er een band opgebouwd. Ruben heeft het Gemini nooit echt als vervelend ervaren door de lieve artsen, verpleegkundigen, service medewerkers, dames van de poli en de laboranten.
Dus af en toe zullen we aanwaaien, ook om Ruben ‘warm’ te houden omdat als er wat loos is, het Gemini onze eerste bezoekpunt zal zijn.

’t Is toch wel heel bijzonder, de transplantatie en allemaal hè?
Jazeker is het bijzonder. Ik vind het nog steeds bizar dat een orgaan wat in mijn lichaam zat, nu bij Ruben in zijn lijf zit en het nog doet ook! Dus wat dat aangaat, is het heel bijzonder.
Maar qua dagplanning is er voor ons nog niet veel veranderd, in tegendeel eigenlijk want het is nu veel intensiever qua voeding, vocht en medicijnen dan voor de transplantatie. Dus in die zin is de transplantatie nog niet life-changing geweest. Maar dat heeft allemaal nog zijn tijd nodig en die komt vanzelf, tot we echt meer en meer een ‘normaal’ gezin zullen worden!

Advertenties