Eigenlijk durf ik dit niet hardop te zeggen, laat staan schrijven.
Meestal als we dit verkondigen dan gebeurd er namelijk wel weer wat…
Bijvoorbeeld een slechte uitslag, broviac stuk, meer medicijnen, ziekte en zeer.
Maar ja, ik kan niet anders zeggen dat het de afgelopen dagen echt goed gaat!

Twee weken terug, toen met al dat heerlijke sneeuw, kreeg Ruben weer koorts.
Dit keer dik over de 39. Zo hoog is hij nog nooit geweest, de vorige keer was het niet hoger dan 38,5 graden.  Na controle in het Gemini zag Dokter Mieke dat hij keelontsteking had, hiervoor kreeg hij voor een week een antibiotica-kuur.
In die week moesten we ook voor controle naar het AMC, hieruit kwam dat een afweerremmer iets afgebouwd kon worden. Dit is erg fijn omdat dit betekent dat zijn immuunsysteem iets sterker wordt en meer tegen die stomme verkoudheid kan vechten.
Arme jongen is al vanaf november continue verkouden! Op sommige dagen stroomt het snot uit zijn neus, dan denk ik er wel eens aan om 2 mini tampon’s in zijn neus te stoppen 😉

Maar nu met de antibiotica en minder afweerremmers oogt hij de afgelopen dagen een stuk frisser! Zijn ogen stralen weer meer boevigheid uit!  Hij speelt, zingt en praat de hele dag door.
Hij.Praat.Echt.De.Hele.Dag.Door.
Verkoudheid wordt ook iets minder, hierdoor gaat het geven van de sondevoeding wat makkelijker. Soms zat het nog te hoog en door al het snot en slijm kwam de sondevoeding er nog wel eens uit.
Daar zijn we ‘in getraind’. We zien dat aankomen en dan pakken we snel een handdoek waarop hij kan spugen, scheelt tegen spetteren en het scheelt een vloer dweilen.

Waar we minder in zijn getraind is als Noor moet spugen….jemineeee dat is even ander koek/spuug.  Gelukkig komt het zelden voor maar afgelopen vrijdagavond bedacht haar maag dat die leeg moest.
“Nu ben ik net Ruben…” en “Het babyspuug van Ruben stinkt, maar kleuterspuug van mij nog meer!”, aldus Noor zelf.
Het opruimen is helemaal een crime, want Noor heeft het zelf pas door als ze wakker wordt van de nattigheid (en stukjes avondeten) maar dan heeft ze in haar slaap er al door heen gerold, het bed uit gegaan, en dan toch maar weer terug in bed zodat haar hele kamer een stinkend slagveld van jewelste is.
En dan zijn de rollen opgedraaid, zieke Noor op de bank en fitte Ruben die de speelgoedkisten tot op de bodem leeghaalt en verspreid in de gehele woonkamer.

’s Middags was ze wel weer een beetje opgeknapt voor een uitje naar Fort Kijkduin.
Ons eerste echte uitje met zijn viertjes sinds de transplantatie en die was ontzettend leuk! Ruben rende door het fort van links naar rechts, vond alles mooi en we hoorde vaak; ” Waaauuuww!”  De buggy was mee want de dag ervoor was Mariek met Ruben naar de glijbaan verderop gelopen maar lopend terug redde hij niet. Conditie van een stoeptegel dachten we. Maar dat valt dus allemaal best wel mee!

Doordat hij zichzelf ook fitter voelt vraagt hij uit zichzelf meer om eten.  Vrijdagmiddag heeft hij het fenomeen snoepie ontdekt.  Noor speelde met Jill, oud-crechegenootje, en Senna, overbuurmeisje en ging naar binnen om een snoepje te halen. Dat zag Ruben en die wilde dat ook. Hij koos een doosje smarties. De eerste ging in zijn mond, zijn mond/lichaam was er niet van gediend en spuugde het uit. Maar Ruben probeerde het nog een keer.
Eten is voor hem echt werken, mentaal wil hij het wel maar zijn lichaam wil het niet. Zielig, maar ook fascinerend om te zien. Met de smarties won het mentale deel! Hij eet er maar een paar van maar toch is het wonderlijk, gaaf, ontroerend om te zien dat hij samen met zijn zus film zit te kijken en dat ze alle twee van smarties zitten te snoepen!
Nu vraagt hij de hele dag om smarties, en als hij ze niet krijgt dan pakt hij een eetkamerstoel om ze zelf te pakken. Maar helaas voor hem liggen ze in de kast boven de ijskast! Daar kwam Ruben zelf ook achter; “ikke klein, niet zelf snoep pakke…”
Tja, jammer joh..ouwe snoepkont!

Nieuwe foto’s toegevoegd! Check hier -> Het verhaal in foto’s

Advertenties