Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

maart 2017

En weer thuis!

Ik zat maandagochtend nog niet koud op mijn werk toen ik gebeld werd door de KNO-arts van het AMC. Er was dinsdagochtend een plekje om zijn amandelen te verwijderen.
In het kader van hoe sneller hoe beter, zijn Ruben en ik die kant op gegaan om weer in te checken.  Normaal is het verwijderen van de amandelen een dagopname maar voor Ruben geldt dit helaas niet. Ook wisten we al dat we nog een nachtje moesten blijven na de operatie zodat ze hem nog konden monitoren.
Iedereen zegt dat het een kleine ingreep is, en dat klopt. Voor de chirurg…
Al het gedoe voor en na de operatie is niet niks voor Ruben. Omdat hij al weet hoe laat het is als ze met een OK jasje aankomen, hebben ze dat maar laten zitten.  Maar op een gegeven moment wordt er zalf op zijn handjes gesmeerd, deze verdoofd zodat het infuusprikken minder zeer doet.  Gelukkig had ik geeist, na een tip van een verpleegkundige, dat ze een bepaald rustgevendmiddel een uur van te voren aan hem gaven, ipv 5 min voordat hij naar OK mag.  Dit werkte nu beter dan vorige operaties. Hij was wel bang en huilerig maar op sommige momenten kreeg ik hem wel rustig.  In de OK moest hij zelfs even lachen om de verpleegkundigen die ballonnen maakten van de handschoenen die ze dragen.
Het duurde voor mijn gevoel ook lang voordat de operatie begon.  In de verkoever vooraf was er nog gedoe over medicijnen die hij niet gehad had, ook al stond van wel in de computer en in de OK moesten we lang wachten op, tja eigenlijk geen idee. Was wat rommelig. En normaal kon het narcosemiddel via zijn broviac gegeven worden maar die heeft hij niet meer dus moest er een infuus geprikt worden.
Hij was weer enorm dapper maar het blijft een naar moment als het infuus geplaatst wordt, het narcosemiddel zijn werk doet en wanneer hij wakker wordt op de verkoever met pijn…
Op de verkoever na de operatie is het zoals altijd erg oncomfortabel voor hem omdat hij onrustig wordt van alle bedrading die aan hem hangt. IMG_8335Beide handen kon hij niet gebruiken om zijn doekje en speen te pakken omdat het eerste infuus niet goed zat en daar een mega pleister op zat, en zijn andere arm was gespalkt met een infuus. Hij bleef hier wat langer dan gepland omdat ze zijn ademhaling in de gaten wilde houden. De chirurg, KNO-arts en anesthesist zijn er namelijk niet 100% van overtuigd dat het probleem van zijn ademhaling en slaapapneu is opgelost met het verwijderen van de amandelen. Die van zijn neus waren normaal maar zijn keelamandelen waren mega groot, voor de zekerheid zijn deze opgestuurd om te zien of het geen lymfoom is of bevat.  Ook vonden ze zijn luchtwegen geïrriteerd en maakte zijn luchtpijp spasmes bij het verwijderen van de beademing.
Ik denk zelf dat Ruben even moet wennen aan de ruimte en lucht, hij is immers al vanaf november verkouden. Het moet even de tijd hebben om allemaal te herstellen.
De clini-clowns kwamen even langs en deden  hun best op Ruben op te vrolijken maar de mama’s vonden het leuker dan Ruben.

Wij zijn zojuist thuis gekomen met een zielig hoopje die hangt, ligt en jammert. Slikken, praten, drinken, hij heeft er best wel veel last van omdat hij niet zoals een ander kind al 237 ijsjes opgelikt heeft.  We hebben het nog geprobeerd maar hij moet er helaas niks van weten.  We werken nu met heel koud water en ijsblokjes in zijn drinkbeker, dit werkt wel redelijk!
Volgende week moeten we weer op controle bij de nefrologie en bij de KNO-arts, hopelijk doet zijn keel dan niet meer zo zeer en is het CMV virus weg. En kunnen wij ons ook weer melden op ons werk. Je hebt recht op 2 weken zorgverlof per jaar maar die zijn er al doorheen, en we moeten nog 9 maanden… Fingers crossed voor de rest van het jaar.

Advertenties

Thuis!!

Ruben had een redelijke nacht + CMV virus was gedaald + hij ziet er frisser uit dan afgelopen maandag = ontslagen door de arts!  We waren sneller weg dan de snelste pitstop van Verstappen 😬

Onderweg zijn we niet klem gereden door het AT en gearresteerd 😆  dus we zijn nu heerlijk, lekker thuis. We horen volgende week wanneer Ruben moet terugkomen om zijn amandelen te verwijderen!

#gekkedagen #verbaasunietverwonderuslechts

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Doorgaan met het lezen van “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…”

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

ruben3jaar-face

We need a drink!

De echo is klaar. De arts staat op en wij verwachten dat hij dan zegt dat de lever er prima uitziet en dat hij ons nog een fijne dag wenst.
Maar dat gebeurd niet, hij wil de gemaakte echo’s beter bekijken en komt zo terug.
Pfffff okay, we wachten af.
Even daarna komt de verpleger weer binnen, er komt een andere  arts nog een keer kijken… Drie artsen komen binnen en gaan met het echo-apparaat aan de slag.
Bij Marieke en mij breekt het zweet onderhand uit en onze hartslag is skyhigh.
Ruben ontgaat dit gelukkig, die ligt relaxt op het bed met wat speeltjes en kletst onze oren van het hoofd. Dat breekt de sfeer een beetje.
Ze zijn weer klaar. Vragen naar de uitslag heeft geen zin, dat weten we onderhand wel. Voordat we dat uberhaubt kunnen vragen zegt hij al dat hij een verslag schrijft en gelijk naar onze nefroloog zal sturen.
Mijn god zeg…we maakten ons niet zo druk want we hopen natuurlijk op een virus of dat het door de medicijnen komt, maar ze weten de spanning op te bouwen tot een punt waar Martijn Krabbé en Wendy van Dijk een puntje aan kunnen zuigen.

Snel gaan we naar de kinderpoli en we melden ons aan. De nefroloog is er nog niet.
Nee, denken we, die zal vast aan het overleggen zijn wie het slecht nieuws gesprek gaat voeren. Wachten duurt lang, en dan haal je van alles in je hoofd…
Ruben is zo lief en slim en schattig en leuk, zou dat zijn omdat ie niet lang onder ons zal zijn?? Jesus, denk ik, hou op met die malle gedachtes. Het is maar een leveronderzoek en ja de waardes zijn veel te hoog maar heeft een vast een verklaarbare oorzaak die de nefroloog ons zo zal uitleggen.
Eindelijk is ze er, we gaan zitten en ze vraagt; “Hoe is het met Ruben?”
We vallen nog net niet van onze stoel!
“Ehm…ja prima…..maar wij zitten wel een beetje vol spanning…”, zegt Mariek
Ze snapt het en ze begint te vertellen dat de labuitslagen goed zijn. De waardes zijn bijna weer genormaliseerd. “We hebben geen virussen gevonden dus dit komt dan waarschijnlijk toch door de medicijnen gezien deze rigoureus zijn aangepast.”
Mariek en ik knikken en kijken haar aan, en zij ons.  Tegelijkertijd zeggen Mariek en ik; Maaaarrrrr???  “Ja, dat hadden jullie al wel door zeker..”, zegt de nefroloog.
“Het echo-apparaat die gebruikt is, is net nieuw. Deze ziet meer dan de oude echo-apparaten. Ze hebben een vlekje gezien maar waarschijnlijk is dit gewoon weefsel en heeft dat er altijd heeft gezeten. Om dit te monitoren zullen we een nieuwe echo maken, wanneer dat horen jullie nog, daar zijn ze nog over aan het overleggen.”
Dat we van de kinderpoli weglopen, grotendeels opgelucht, kijken Mariek en ik
elkaar aan en beiden zeggen we hetzelfde; “Een borrel zou nu best welkom zijn…”

Dus dat is nog even afwachten weer maar ook hier gaan we weer hard wishfull-thinken dat het inderdaad gewoon weefsel is en dat die nieuwe echo-apparaten veel te goed zijn!
Gelukkig is de daling van zijn leverwaardes ingezet. De medicijnen zijn drastisch verlaagd en heeft effect. Dit brengt wel weer andere vragen met zich mee, namelijk krijgt hij nu niet te weinig medicijnen om zijn afweer te onderdrukken? Gaat zijn afweer nu niet tegen zijn nier vechten?
Morgen hebben we een bel-afspraak met zijn eigen nefroloog, vandaag was een collega nefroloog, over het verder te volgen beleid en nieuwe afspraken.

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren.  Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen.  De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini.  Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus.  Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑