Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

april 2017

Welkom Merle!

merle

Het ene moment schrijf je een blog voor verschrikkelijke verdrietige ouders en het andere moment feliciteer je dolgelukkige ouders. Verdriet en geluk, het is zo’n dun lijntje…

Wie dit ook als geen ander weet is Chantal, onze verpleegkundige van het 1e uur uit het VU.  Wij lagen met Ruben op afdeling 9B, langdurig zieken.  Toen ik voor het eerst deze afdeling op kwam zag ik alleen maar kale kinderhoofdjes.
Ik dacht dat ik hier niet goed zat maar helaas zat ik wel op de juiste afdeling.
Wij mochten uiteindelijk naar huis, de meeste andere kindjes die daar lagen ook.
Maar helaas waren er ook kinderen, zoals het meisje wat naast Ruben zijn kamer lag,
die nooit meer thuis kwamen.

Toen ons het nieuws van Ruben zijn nierziekte werd verteld, viel de grond onder onze voeten weg. Je weet niet waar je het zoeken moet.
Ik wist niet meer in welke kamer ons dat werd verteld en wie er bij zaten, later bleek het gewoon in Ruben zijn kamer te zijn geweest en Chantal zat er als verpleegkundige bij.
Maar dat heeft lang geduurd voordat ik me dat weer voor de geest kon halen.
De dokters gingen na het gesprek weg maar Chantal bleef, we hadden gelijk een goeie klik en zij sloot Ruben in haar hart.  Ze stelde ons gerust, maakte ons wegwijs, legde en zocht alles uit als wij vragen hadden.
Ruben had een neussonde en dat moest een maagsonde worden. De datum was geprikt maar Marieke en ik waren een beetje opstandig en wilde niet dat Ruben, na de plaatsing van de broviac, weer onder het mes moest. Chantal liet ons inzien dat Ruben echt zo snel mogelijk de maagsonde moest krijgen en daar had ze helemaal gelijk in, want een neussonde is echt een verschrikking!
Het allerliefste was, dat toen ze hoorde dat Noreh jarig was, dat ze overlegde en regelde met de dokter dat we die dag ‘even’ naar huis mochten, zodat we als gezin haar verjaardag konden vieren!
Nadat we ontslagen waren moesten we de woensdagnachten nog terug komen voor de albumine en nanogam infusen. Omdat dit uiteindelijk werd overgenomen door het Gemini kwamen we niet meer op de verpleegafdeling, dus wisselde wij onze emailadressen uit en hebben we altijd nog contact gehouden.

Eind 2016 kregen wij een emailtje met de blije boodschap, ze was zwanger en of ik het geboortekaartje wilde maken!  In principe is dat niet onze core business maar dit vond ik te speciaal om niet te doen en zo konden wij Chantal bedanken voor de steun die wij
van haar gehad hebben in de heftigste tijd van ons leven!

Advertenties

img_8520
Kriebels krijg ik ervan, oranje-fluoriserende labels waarop staat: Risicovolle stof.
En dat geef ik mijn kind, elke dag weer…  Al die medicijnen die hij krijgt, wat voor neveneffecten zullen die hem in de toekomst geven???

Dagje AMC

Vorige week dinsdag moesten we weer een dagje naar het AMC.  Als eerste op controle bij de nefroloog. Het CMV virus is helaas nog niet weg dus het medicijn die het bestrijdt moeten we nog wel een paar weken geven. Zijn leverwaardes zijn nog niet op een normaal nivo maar dit houdt, als het goed is, verband met het CMV virus.
Eèn van de medicijnen die de afweer laag houdt, krijgt hij te weinig, maar als deze omhoog geschroefd wordt kan zijn eigen afweer het CMV niet bestrijden (tezamen met het medicijn hiertegen) Plus zijn darmen kunnen van dat afweermedicijn van slag raken waardoor hij aan de diarree kan raken.  Maar aan de andere kant willen we natuurlijk niet dat zijn afweer tegen de nier gaat vechten…
Een hoop gepuzzel voor de nefroloog.
En dan de rib, daar hoorde we niks meer van maar dat lieten wij natuurlijk niet zo.
We hebben een goed gesprek met de nefroloog gehad en het was niet haar bedoeling om ons het gevoel te geven dat wij daar verantwoordelijk waren.
Wij hebben aangegeven dat we dit gevoel dus wel hadden gekregen en dat het prettig te horen was, dat dat dus niet de bedoeling was.
En dan hebben we ook nog het plekje op de lever! Omdat ze nog niet echt een verklaring hiervoor hebben, willen ze deze nogmaals bekijken. De nefroloog dacht hardop na, en ze dacht dat het misschien ook zou kunnen dat de rib, door de breuk, op de lever is gekomen. Het plekje zit namelijk aan dezelfde kant als de breuk! Still to be continued…

Hierna konden we door naar de KNO arts. Zij, en wij zijn tevreden met het resultaat.
Hij hijgt in ieder geval niet meer als een postpaard na een sprintje van 2 meter.
Het gesnurk in zijn slaap is ook nagenoeg weg, maar we moeten nog wel waken voor slaapapneu omdat ze nog niet overtuigd zijn dat dit opgelost is door het verwijderen van de amandelen.  Als hij overstuur raakt of zich inspant dan raakt hij geregeld in een hoestbui en dat doet hem zeer omdat de wondjes van zijn keelamandelen nog niet geheel dicht zijn. Maar we zien dat het hoesten elke dag een beetje minder wordt!
Tijdens de controle bij de KNO arts moest er ook in de mond gekeken worden.kno
Ruben vind het niet prettig maar hij deed keurig zijn mond open en liet eerst de KNO arts kijken met een spatel, en ook al kreeg hij kokhalsneigingen, hij bleef doen wat de KNO arts vroeg. Hierna moest er een slangetje in zijn neus om de wondjes te bekijken, dat was best zielig maar onze 3-jarige superheld deed het onwijs goed en gelukkig hield hij zijn sondevoeding binnen!  Al met al heeft het allemaal zijn tijd nodig maar gelukkig begint ook het mooie weer te komen want vitamine D doet ook wonderen!

Mart,  27 maart – 1 april 2017
——————————————————

Voor Rogier & Rianne,
de supertrotse ouders van Mart

Wat zeg je tegen een vader
Die zijn held kwijt is

Wat zeg je tegen een moeder
Die geen moeder mocht zijn

Wat zeg je tegen ouders
Die hun stoere jongen hebben zien vechten als een leeuw
Maar na 5 dagen hem hebben moeten laten gaan

Die het geboortekaartje moesten veranderen
Een datum teveel, een andere tekst, een andere postzegel

Die geen kraamkado’s krijgen
Maar bloemstukken

Wat zeg je tegen ouders
Die morgen weer uit een bubbel moeten stappen
Om hun kleine, lieve jongen weg te brengen
Van nog iets, naar niets

Wat zeg je tegen ouders
Die kapot, verslagen, verbijsterd en gebroken zijn
Die met deze zielsdiepe wond verder moeten leven…

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑