Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Maand

mei 2017

Wat moet je anders doen op je vrije dagen…

Lekker in de tuinstoel genieten van de zon? Welnee, het is daar veel te warm voor!
Hier een tip voor als je een koele plek zoekt, maar niet verder vertellen hoor;  Een ziekenhuis!

Op Hemelsvaartdag werden we gebeld door Ruben zijn arts uit het Gemini. Afgelopen dinsdag was er bloed bij Ruben afgenomen maar de uitslag, voornamelijk het bepalen of hij weer het CMV virus had, duurde te lang. Het lab in Alkmaar kon deze uitslag pas volgende week gereed hebben. Dit vond de arts in het AMC te lang duren en wij eigenlijk ook wel, want wij wilden ook weten of het CMV weer op zijn retour was.
Om dit uit te vinden moesten we wel ‘even’ te prikken in het AMC op de spoedeisende hulp, het lab was immers gesloten. Noreh had al bedacht dat ze een middagje naar tante Lidewij wilde, dus die wakker geappt of ze haar ietsje eerder kon ophalen.
Half 11 reden we van huis weg en kwart over 3 waren we weer thuis…voor een vingerprik van 5 minuten… Maar goed, we kunnen het bezoeken van de nieuwe spoedeisende hulp AMC afvinken. Het is wel een mega verbetering ten opzichte van de oude, alleen het aan het wachten is niks veranderd!
De volgende dag werden we gebeld met de uitslagen, zowel het CMV als het pfeiffer virus is niet negatief maar ook niet positief. Ruben blijft er maar tussen in hangen.

Vandaag haalde ik Ruben uit bed na zijn middagslaapje, hij gloeide als een straalkachel! Arm joch had 40 graden koorts! Hij was op zich wel redelijk alert en wilde het badje in, in de tuin. We hoopte nog dat het kwam doordat het zo bloedheet was en ik zette hem er snel erin. Maar dat was van korte duur, Ruben had het koud, zat onder de kippenvel en hij rilde hij er overheen.  Een zetpil en rustig op de bank liggen met de iPad gaf ook geen soelaas dus er zat maar 1 ding op. Bellen met het AMC.
Ik kreeg al weer een knoop in de maag want ik verwachte dat we, gezien de voorgeschiedenis van deze week, ons direct in Amsterdam moesten melden want het voelde zo niet goed met Ruben nu! Maar om weer die reis te maken, in die hitte met in zijn toestand, voor Noor weer onderdak regelen…pffff.
IMG_9052Gelukkig mochten we toch de eerste controle doen in het Gemini, we konden ons daar melden op de spoedeisende hulp en ze waren al ingeseind dat we er aan kwamen.
Noor wilde wel mee dus we maakte er maar een familie-uitje van.
De arts beluisterde de longen en hoorde iets wat niet klopte, en omdat Ruben moeizaam ademde en kortademig was, wilde ze een longfoto.
Nog voordat Ruben en ik weer op het bed zaten, kon de arts de foto al bekijken in Ruben zijn dossier. “Ah, ik zie het, er zit een ontsteking!” zei ze.
We waren een beetje perplex omdat we er al van te voren uit gingen dat er wederom niks te vinden zou in zijn bloed, net als alle voorgaande keren dat we met koorts naar het ziekenhuis zijn geweest. Het klinkt een beetje gek maar we waren wel een beetje blij dat er dit keer wel iets gevonden is, uiteraard niet voor Ruben want die is er behoorlijk lamlendig van, maar nu is het duidelijk plus het kan en wordt gelijk behandeld.
Het bleek uiteindelijk een gouden greep te zijn geweest dat de arts de foto heeft laten maken, want vlak erna kwamen de bloeduitslagen en daarin was wederom niks te vinden. Terwijl je ontstekingen altijd terug moet zien in het bloed. Maar omdat Ruben zoveel remmers krijgt, wordt dit waarschijnlijk ook onderdrukt. Na overleg met het AMC kreeg Ruben antibiotica voorgeschreven en mochten we lekker naar huis.

Hij gloeide er nog over, de koorts was nog niet echt gezakt en ik maakte mij druk om de temperatuur in zijn kamer. Ruben zijn kamer ligt op het zuiden en de temperatuur was al opgelopen naar 29 graden. Of misschien wel hoger, de babyfoon gaat niet verder dan 29… Gegoogled op mobiele airco’s te huur maar alle winkels waren natuurlijk al gesloten maar wat bleek, in de uren dat wij in het ziekenhuis zaten was de temperatuur met 10 graden gezakt, en in de kamer van Ruben gelukkig ook!

Advertenties

En daar zijn we weer…

Terug in het Gemini op de kinderafdeling aan een infuus met immunoglobuline.
Dit medicijn is Ruben niet vreemd, hij kreeg dit voor de transplantatie wekelijks en later om de week. De bedoeling hiervan is hem een stoot antistoffen te geven om al die rottige virussen en bacteriën te lijf te gaan. Want zelf redt hij het niet.
Helaas was het verwijderen van de amandelen niet het ei van Columbus. We hebben een weekje gedacht van wel, maar toen begon alles weer van voren af aan.
Snot, veel snot, hangerig, moe, hoesten, en dat soms zo heftig dat hij er bijna in bleef en ervan moest spugen.
Op een zondagmorgen werd hij wakker met koorts, hij was bloedheet maar Ruben zei dat hij het koud had en hij lag te rillen in zijn pyjama. Daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van dus hup in de auto naar het Gemini. Ik dacht dat het CMV virus weer op zijn retour was, maar dat bleek niet uit de bloeduitslagen. Het was weer een pittig verkoudheidsvirus. Nooit geweten dat er tig verschillende verkoudheidsvirussen zijn, en dat je die allemaal achterelkaar kan doorlopen…
Omdat het allemaal niet gaat zoals het hoort te gaan zijn de controles in het AMC sinds eind april opgevoerd naar elke week.  Bij één van die controles is zijn lever bekeken met een echo en het plekje was godzijdank verdwenen! Hier waren we allemaal erg blij mee maar zijn arts vindt Ruben zijn bloeduitslagen, leverwaardes en al die virussen die hij oploopt, zorgelijk. Plus dat hij af en toe ineens koorts heeft, of helemaal onder bloeduitstortinkjes zit. De bloeduitslagen van twee weken terug wezen op beginnend Pfeiffer maar bij de uitslagen van afgelopen week ging het toch weer richting het CMV virus. We gaan van het een naar het ander…

Vrijdagmiddag kreeg Ruben ineens diarree, en dat ging door tot zaterdagochtend.
Twaalf luiers, in die tussentijd gedaan, van slapen kwam die nacht niet veel. We deden schietgebedjes dat de diarree afnam en dat er geen koorts bij kwam want dan hadden we ons in het ziekenhuis moeten melden. Dat zou verschrikkelijk zijn geweest want Noor was jarig!
Gelukkig werden onze gebeden verhoort en hebben we een super tof, leuk, gezellig en zonovergoten verjaardag gevierd! Noor was dolgelukkig en wij dus ook. En Ruben vindt het berengezellig met alle visite en bijbehorende kinderen. Nadat hij ’s middags geslapen had kroop hij op de trampoline bij Noor, Mika en Senna. Ruben is groot fan van Senna en tijdens het springen op de trampoline hoorde ik hem aan Senna vragen;
“Jij naar kapper weest?”
Ik moest hard lachen tot Senna “Ja!” zei. Ze was de dag ervoor naar de kapper geweest!
“Ikke jou haar mooi vinde!” Senna lachte verlegen en ik was perplex! Wat een moves heeft mijn driejarige al!!

Rond etenstijd kwamen er aan die moves een eind. Mariek en ik waren de boel aan het opruimen en poetsen, tot Mika ons kwam halen want Ruben zat op de trampoline te huilen. Hij huilde van ellende, hij wilde nog spelen, maar het ging niet meer, hij was helemaal kapot en op.
Oorpijn, verhoging, spugen en de volgende dag koorts en zo moe dat hij bijna de hele dag heeft geslapen. Dat was de prijs die Ruben moest betalen voor een paar leuke maar intensieve dagen.
“Hou vol.” zei de arts uit het AMC tegens ons, na de zoveelste controle. En dat doen we ook, weliswaar met veel handen en voetenwerk, maar soms…  Het voelt continue alsof het de laatste loodjes zijn, en die zijn het zwaarst, maar het zijn nog lang niet de laatste loodjes. The road we travel is nog lang en hobbelig.

De immunoglobuline loopt nu zijn bloedvaten in en ik hoop dat dit nu dan toch echt de ommekeer voor Ruben zal zijn. Ik ga weer een schietgebedje proberen!

noreh6jaar

Goooooooooodmorning Den Helder

Vroeger stonden Marieke en ik vaak in de krant vanwege onze zaal- en veldvoetbal activiteiten, maandagochtend was het altijd eerst het sportkatern doorspitten met een schaar ernaast!  Een tijd geleden werd ik benaderd door Bo-Anne, verslaggeefster van het NHD, nu niet vanwege mijn voetbalactiviteiten (gelukkig ;)) maar ze was door iemand gewezen op mijn blog en wilde daar graag een stukje aan wijden in de Helderse Courant. Altijd leuk, dus we hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt en vandaag is het zover, Ruben en wij liggen op de mat!

krantruben
Klik hier voor de vergroting om het artikel te lezen.

Het artikel is maar het topje van de ijsberg, we hebben anderhalf uur gepraat en toen hebben we niet eens alles besproken en gingen we behoorlijk van de hak op de tak.  Na het gesprek waren Marieke en ik bekaf en gelukkig hadden wij niet de taak van Bo-Anne om er een leesbaar artikel van te maken.  Het was worstelen, mailde ze, maar het is een goed stuk geworden!

Maar aan de andere kant is er natuurlijk nog zoveel meer te vertellen over wat Ruben en wij al achter de rug hebben, wat er nu speelt en wat de toekomst brengt? Op de blog staat veel, maar dan nog, is er zoveel meer, we kunnen wel een hele krant vullen…
Drie slangen uit zijn lijf, voor infuus, dialyse en voeding waarvan er gelukkig nog maar één van over is. Al 6x geopereerd. Tot zijn 2,5 jaren oud, elke dag geprikt worden.
Vele ziekenhuisopnames. Opname op de IC. Nu nog vele controle’s, bloedprikken en echo’s. ’s Nachts nog aan de voedingspomp met een dubbele luier en een incontinentie-inlegkruis om hem droog te houden. Geen afweer, dus maanden verkouden.
Marieke en ik die hoopte dat we iets meer regelmaat en tijd zouden krijgen om gewoon te kunnen werken. Ik werk 4 dagen per week, dat is me dit jaar 4x gelukt wat echt super frustrerend is. Al 6 jaar elke nacht in touw vanwege, eerst 3 jaar Noor en daarna Ruben met alarmen die afgaan, luiers die gedaan moeten worden, of spuugpartijen. De verschrikkelijke lange woensdagnachten in het VU, sowiezo is elke nacht in een ziekenhuis een drama. Inchecken in het Ronald McDonald huis. Drie keer nadenken waar je met hem naartoe gaat en kan gaan omdat je bang bent dat hij gaat spugen.
Feestjes die we gemist hebben of moeten missen. Gedoe met bestellen van slangen, spuiten en medicijnen. De stress als Ruben koorts heeft…
Gelukkig kunnen we dan terecht in het Gemini voor de eerste onderzoeken en deze worden doorgebriefd naar het AMC. De samenwerking tussen het Gemini, toen het VU en nu het AMC is vanaf dag één super geweest. Dat heeft ons veel rust gegeven, dat doet het nu nog en daar zijn wij ze allen zeer dankbaar voor!

Misschien willen we wel te snel, maar ja, kan je het ons verwijten om een beetje terug te willen naar het ‘normale’ leven?  We hebben weer een vakantie geboekt en hopelijk gaat het nu niet als de vorige 2 jaren dat we gesplitst heen moeten, maar is het nu drie keer is scheepsrecht!

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑