Vroeger stonden Marieke en ik vaak in de krant vanwege onze zaal- en veldvoetbal activiteiten, maandagochtend was het altijd eerst het sportkatern doorspitten met een schaar ernaast!  Een tijd geleden werd ik benaderd door Bo-Anne, verslaggeefster van het NHD, nu niet vanwege mijn voetbalactiviteiten (gelukkig ;)) maar ze was door iemand gewezen op mijn blog en wilde daar graag een stukje aan wijden in de Helderse Courant. Altijd leuk, dus we hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt en vandaag is het zover, Ruben en wij liggen op de mat!

krantruben
Klik hier voor de vergroting om het artikel te lezen.

Het artikel is maar het topje van de ijsberg, we hebben anderhalf uur gepraat en toen hebben we niet eens alles besproken en gingen we behoorlijk van de hak op de tak.  Na het gesprek waren Marieke en ik bekaf en gelukkig hadden wij niet de taak van Bo-Anne om er een leesbaar artikel van te maken.  Het was worstelen, mailde ze, maar het is een goed stuk geworden!

Maar aan de andere kant is er natuurlijk nog zoveel meer te vertellen over wat Ruben en wij al achter de rug hebben, wat er nu speelt en wat de toekomst brengt? Op de blog staat veel, maar dan nog, is er zoveel meer, we kunnen wel een hele krant vullen…
Drie slangen uit zijn lijf, voor infuus, dialyse en voeding waarvan er gelukkig nog maar één van over is. Al 6x geopereerd. Tot zijn 2,5 jaren oud, elke dag geprikt worden.
Vele ziekenhuisopnames. Opname op de IC. Nu nog vele controle’s, bloedprikken en echo’s. ’s Nachts nog aan de voedingspomp met een dubbele luier en een incontinentie-inlegkruis om hem droog te houden. Geen afweer, dus maanden verkouden.
Marieke en ik die hoopte dat we iets meer regelmaat en tijd zouden krijgen om gewoon te kunnen werken. Ik werk 4 dagen per week, dat is me dit jaar 4x gelukt wat echt super frustrerend is. Al 6 jaar elke nacht in touw vanwege, eerst 3 jaar Noor en daarna Ruben met alarmen die afgaan, luiers die gedaan moeten worden, of spuugpartijen. De verschrikkelijke lange woensdagnachten in het VU, sowiezo is elke nacht in een ziekenhuis een drama. Inchecken in het Ronald McDonald huis. Drie keer nadenken waar je met hem naartoe gaat en kan gaan omdat je bang bent dat hij gaat spugen.
Feestjes die we gemist hebben of moeten missen. Gedoe met bestellen van slangen, spuiten en medicijnen. De stress als Ruben koorts heeft…
Gelukkig kunnen we dan terecht in het Gemini voor de eerste onderzoeken en deze worden doorgebriefd naar het AMC. De samenwerking tussen het Gemini, toen het VU en nu het AMC is vanaf dag één super geweest. Dat heeft ons veel rust gegeven, dat doet het nu nog en daar zijn wij ze allen zeer dankbaar voor!

Misschien willen we wel te snel, maar ja, kan je het ons verwijten om een beetje terug te willen naar het ‘normale’ leven?  We hebben weer een vakantie geboekt en hopelijk gaat het nu niet als de vorige 2 jaren dat we gesplitst heen moeten, maar is het nu drie keer is scheepsrecht!

Advertenties