Terug in het Gemini op de kinderafdeling aan een infuus met immunoglobuline.
Dit medicijn is Ruben niet vreemd, hij kreeg dit voor de transplantatie wekelijks en later om de week. De bedoeling hiervan is hem een stoot antistoffen te geven om al die rottige virussen en bacteriën te lijf te gaan. Want zelf redt hij het niet.
Helaas was het verwijderen van de amandelen niet het ei van Columbus. We hebben een weekje gedacht van wel, maar toen begon alles weer van voren af aan.
Snot, veel snot, hangerig, moe, hoesten, en dat soms zo heftig dat hij er bijna in bleef en ervan moest spugen.
Op een zondagmorgen werd hij wakker met koorts, hij was bloedheet maar Ruben zei dat hij het koud had en hij lag te rillen in zijn pyjama. Daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van dus hup in de auto naar het Gemini. Ik dacht dat het CMV virus weer op zijn retour was, maar dat bleek niet uit de bloeduitslagen. Het was weer een pittig verkoudheidsvirus. Nooit geweten dat er tig verschillende verkoudheidsvirussen zijn, en dat je die allemaal achterelkaar kan doorlopen…
Omdat het allemaal niet gaat zoals het hoort te gaan zijn de controles in het AMC sinds eind april opgevoerd naar elke week.  Bij één van die controles is zijn lever bekeken met een echo en het plekje was godzijdank verdwenen! Hier waren we allemaal erg blij mee maar zijn arts vindt Ruben zijn bloeduitslagen, leverwaardes en al die virussen die hij oploopt, zorgelijk. Plus dat hij af en toe ineens koorts heeft, of helemaal onder bloeduitstortinkjes zit. De bloeduitslagen van twee weken terug wezen op beginnend Pfeiffer maar bij de uitslagen van afgelopen week ging het toch weer richting het CMV virus. We gaan van het een naar het ander…

Vrijdagmiddag kreeg Ruben ineens diarree, en dat ging door tot zaterdagochtend.
Twaalf luiers, in die tussentijd gedaan, van slapen kwam die nacht niet veel. We deden schietgebedjes dat de diarree afnam en dat er geen koorts bij kwam want dan hadden we ons in het ziekenhuis moeten melden. Dat zou verschrikkelijk zijn geweest want Noor was jarig!
Gelukkig werden onze gebeden verhoort en hebben we een super tof, leuk, gezellig en zonovergoten verjaardag gevierd! Noor was dolgelukkig en wij dus ook. En Ruben vindt het berengezellig met alle visite en bijbehorende kinderen. Nadat hij ’s middags geslapen had kroop hij op de trampoline bij Noor, Mika en Senna. Ruben is groot fan van Senna en tijdens het springen op de trampoline hoorde ik hem aan Senna vragen;
“Jij naar kapper weest?”
Ik moest hard lachen tot Senna “Ja!” zei. Ze was de dag ervoor naar de kapper geweest!
“Ikke jou haar mooi vinde!” Senna lachte verlegen en ik was perplex! Wat een moves heeft mijn driejarige al!!

Rond etenstijd kwamen er aan die moves een eind. Mariek en ik waren de boel aan het opruimen en poetsen, tot Mika ons kwam halen want Ruben zat op de trampoline te huilen. Hij huilde van ellende, hij wilde nog spelen, maar het ging niet meer, hij was helemaal kapot en op.
Oorpijn, verhoging, spugen en de volgende dag koorts en zo moe dat hij bijna de hele dag heeft geslapen. Dat was de prijs die Ruben moest betalen voor een paar leuke maar intensieve dagen.
“Hou vol.” zei de arts uit het AMC tegens ons, na de zoveelste controle. En dat doen we ook, weliswaar met veel handen en voetenwerk, maar soms…  Het voelt continue alsof het de laatste loodjes zijn, en die zijn het zwaarst, maar het zijn nog lang niet de laatste loodjes. The road we travel is nog lang en hobbelig.

De immunoglobuline loopt nu zijn bloedvaten in en ik hoop dat dit nu dan toch echt de ommekeer voor Ruben zal zijn. Ik ga weer een schietgebedje proberen!

Advertenties