Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor antibiotica wat zou moeten helpen tegen het snot.
“En daarbij goed blijven sprayen.”
“Dat doen we”, zegt Mariek. “Omdat je xilo maar een week mag gebruiken wisselen we na een week naar gewoon zout en daarna weer een week xilo. Dus om en om.”
“Juist ja, blijf xilo gebruiken maar wel voor een korte periode want te lang is niet goed.”
“Wat is een korte periode?” vraag ik.
“Een week.”
Grrrrrrrrrrrrrrrr….
Dat zegt Mariek toch net, denk ik. Mariek denkt het ook maar allebei slikken we het in en beginnen over buisjes.
Bij de vorige afspraak in juni is een hoortest afgenomen en daar kwam uit dat hij wel in aanmerking komt voor buisjes. Eigenlijk had dat gedaan moeten worden toen zijn amandelen eruit gehaald werden maar dat waren ze vergeten… Omdat we Ruben toen niet weer op de operatietafel wilde, spraken we toen af om het aan te kijken of het mooie weer misschien het één of ander oplost.
Naar nu blijkt dat er totaal geen verbetering is en hij verstaat je niet als je hem niet aankijkt. Staat naast de tv, iPad staat op de hoogste volume. En buiten is het helemaal gevaarlijk want bijvoorbeeld een auto hoort hij niet aankomen.
Dus wij gaven aan, hij moet ook buisjes.
“Ik wil eerst een hoortest.” zei de KNO-arts.
“Die heeft Ruben in juni al gehad.” vertelde Mariek.
“Ah, ja ik zie het. En die was goed zie ik!”
“Eh nee, die was niet goed. En ook al was hij wel goed, wij weten dat hij doof is.”
En wij sommen bovenstaande punten op.
“Ik wil toch eerst een hoortest.”
Jesus!! Misschien moet jij eerst maar eens een luistertest!!

Mariek en ik geven het op en vertrekken naar het lab waar Ruben moet prikken en daarna konden we gelijk door naar de nefroloog. Ik had in mijn mail geschreven dat hij het dus zelf niet redt om over die verkoudheid te komen. En dat we daarom een nanogam-infuus willen om zijn imuumsysteem te helpen.
Ook bespraken wij het gebruik van dagelijks antibiotica als onderhoudskuur. Dit kreeg hij voor de transplantatie, tesamen met eerst weekelijks en laten twee-weekelijks een nanogam-infuus.
Het is altijd afwegen van wat beter is of niet, wat zin heeft en niet en ondanks ze het er niet helemaal mee eens was, begreep ze dat wij en Ruben het zat waren. En ze zou het nanogam-infuus voor ons regelen in het Gemini.
Nadat ze controles bij Ruben had afgerond, vroeg ik of ze het filmpje had bekeken. Dat had ze niet omdat ze al na 3 zinnen van mijn email gelijk is gaan bellen en regelen.
Ze pakte mijn mail er bij want ze wilde hem toch wel even zien en toen ze hem zag verschoot nog net niet.
“Dit is wel heel indrukwekkend….en de KNO arts vond hier niets van? Volgens mij krijgt hij op deze manier niet genoeg zuurstof binnen. Ik durf jullie eigenlijk nu niet naar huis te laten gaan…”
Ze is rond gaan bellen en zette het filmpje door naar de longarts. Deze was ook onder de indruk en adviseerde een nacht observatie met saturatiemeeting en zsm een slaaponderzoek. Gelukkig voor ons mocht en kon dit ook in het Gemini dus vrijdagavond ‘logeerde’ Marieke en Ruben in zijn oude kamer in Den Helder.
Na een drukke nacht bleek hij inderdaad saturatiedips te hebben en dat hij op sommige momenten niet genoeg zuurstof binnen krijgt. Om dit verder te onderzoeken is er een slaaponderzoek gepland voor volgende week woensdagnacht in het AMC.
Dat wordt een lastig iets omdat hij vol met plakkers met draadjes geplakt gaat worden en een zuurstof neusbrilletje op krijgt. Een ouder kind kan je nog een beetje uitleggen dat het voor zijn eigen bestwil is, maar uitleggen aan een 3,5 jarige dat is andere koek!
For so far, no break for the boy….

Advertenties