Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!


Peuterspeelzaal

Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.
peuterspeelzaal
Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”


Basisschool

Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en deed zijn t-shirt omhoog om de Mic-Key slang te bevestigen. Maar het was voor zijn klasgenoten nog te nieuw dus wilde ze het nog wel een keer van dichtbij zien. Binnen 1 milliseconden stond de hele klas om Ruben heen.
En Ruben, die maakt het allemaal niets uit en bleef rustig zitten en vertelde de kinderen dat er medicijnen en water in de spuiten zaten.
Nu is die nieuwigheid er gelukkig vanaf en verstoren we de les en/of verjaardagen niet meer zo erg. Als ik nu binnen kom met het bakje dan is het; “He, de zuster van Ruben is er weer!”.
Het is natuurlijk ook verwarrend al die vrouwen rondom Ruben 🙂

Om half 12 is het lunchtijd en dan komen Marieke of ik weer om zijn sondevoeding te geven en om te zien of hij goed zijn brood opeet en zijn drinken opdrinkt en hoe zijn energielevel is.
De juffen houden misschien nog 20 minuutjes over om zelf te eten en in die tussentijd loopt er een overblijf-juf rond, maar die moet meer dan 60 kleuters verdeeld over 2 klassen in de gaten houden. Verder moet zij er op letten dat de kleuters goed eten en drinken, en dan het liefst zonder er een zooitje van te maken. Hier en daar kunnen ze nog niet zelf hun pakjes drinken open maken of hun broodtrommel, en als er snoep of koek bij zit dan ziet ze erop toe dat ze eerst hun brood eten en dan pas het lekkers.
Omgevallen bekers opruimen, nieuw water erin want ze moeten wel drinken.
De meeste nieuwe kleuters vinden het pauzemoment moeilijk omdat de juf dan weg is, dus soms moet er ook getroost worden. En als ze na het eten naar buiten mogen, moeten er veters worden gestrikt en jassen dicht geritst.
En dan moet ook het lokaal en de kinderen nog een beetje fatsoenlijk achtergelaten worden. Sommige kinderen eten niet met hun mond maar met hun gezicht waardoor de chocoladepasta tot aan hun oren zit zodat ze op de chocolade versie van The Joker lijken…
Eerst kwamen wij even in en uit voor de check en de sondevoeding maar ach, als we er toch zijn dan kunnen we net zo goed de hele pauze blijven en een beetje hulp bieden.
En dat half uurtje is precies genoeg. Echt hoor, juf zijn is toch ook echt een roeping!

FXXT0448

De dagen school kosten Ruben wel veel energie, 5 dagen achtereen naar school dat is nog teveel van het goede dus nemen we hem soms eerder mee naar huis of blijft hij een dagje thuis om weer op adem te komen.  Hij kan nog 2 jaar lekker kleuteren dus hij kan het rustig opbouwen. En eerlijk is eerlijk, wij hadden niet verwacht dat hij het nu al bijna 4 dagen school redt, dus het gaat al boven verwachting!

 

Voeding
Het eten gaat op dit moment goed, dat wil zeggen dat hij redelijk consequent 4 a 5 broodjes met pindakaas en hagelslag per dag weg werkt.
Hierdoor konden we wat sondevoeding van zijn dagelijkse programma halen.
Voor de rest houdt hij van chips, Dora koekjes, chocolade surprise eieren en af en toe een ijsje.
Alles wat wij eten bieden wij aan, maar daar wil hij nog niks van weten. Steevast is zijn antwoord; “Als ik 5 ben dan eet ik het op.”
En daar laten we het ook bij, we willen geen druk opleggen met eten want dat gaat alleen maar averechts werken, voor hem en ons.
Soms verbaasd hij ons door ineens een halve pannenkoek op te eten en dat is dan genieten!
In overleg met de arts en diëtist geven we vitamine toevoegingen zodat hij wel alles binnen krijgt wat hij moet hebben.  Wat dat aan gaat zijn wij dan ook heel blij met zijn Mic-Key button, alles wat vloeibaar is kunnen wij hem geven.  Voor zijn nieuwe nier is het van belang dat hij genoeg drinkt. De hoeveelheid die hij moet, red hij nog niet maar dit vullen we ’s nachts aan via de voedingspomp.


AMC

Vorige week zijn we op controle geweest in het AMC, de arts daar is ook tevreden! Daarom hebben we in overleg besloten om te stoppen met prednison en de antibiotica. Dat is wel spannend omdat voor ons gevoel, de antibiotica Ruben een beschermlaagje geeft.
Het belangrijkste wat de arts bekijkt in zijn bloed, zijn de spiegels (ook wel het peil genoemd) van de medicijnen.
Voor zijn afweermedicijnen is het belangrijk dat het peil van het medicijn over de gehele dag hetzelfde is.
Als het peil te laag is dan werkt zijn afweer tegen de nier, als het peil te hoog is dan werkt zijn afweer bijna niet meer en hebben virussen en bacteriën vrij spel.
Helaas is Ruben snel vatbaar gebleken dus de arts had zijn peil laag afgestemd zodat zijn afweer beter tegen virussen en bacteriën kan strijden.
Omdat hij, best netjes conform de groeicurves, groter en dus zwaarder wordt (medicijnen worden gedoseerd op basis van gewicht) en omdat het nu goed met hem gaat wordt het medicijn nu verhoogd. Dus om de nier meer bescherming te bieden.
Daar in tegen had Ruben al een paar controles achter elkaar een mooie bloeddruk laten zien, dus van 1 van deze medicijnen mocht een klein beetje af.
bloeddrukmeten
Hopelijk kunnen we in de loop van de tijd de bloeddrukmedicijnen meer en meer afbouwen.  Ruben zal de rest van zijn leven aan de medicijnen zitten maar elke milliliter wat eraf kan is een HIPHIPHOORAY waard!

De komende tijd zullen we zien wat de effecten zijn van de bovenstaande wijzigingen, dus vingerscrossed dat zijn eigen afweer sterk genoeg zal zijn om virussen en bacteriën een schop onder hun kont te geven!

-Edit-
Deze blog was afgelopen donderdag klaar, ik moest alleen nog wat foto’s zoeken en toevoegen. Ruben zijn energielevel liep al wat terug de afgelopen dagen, hele onrustige nachten en ja hoor daar zijn weer de snottebellen en uiteindelijk koorts… dus de prednison is weer toegevoegd aan het dagschema. Hopelijk loopt de koorts niet verder op en kunnen we over een tijdje weer een poging doen…

___________________________________________________________________________
Voor de plaatjeskijkers, de fotopagina is weer bijgewerkt -> Klik hierrrrr

Advertenties