En zeker niet dat het dan ook nog de antistoffen zijn die tegen de donornier vechten.
De nefroloog denkt dat het komt doordat Ruben continue verkoudheid- en oorinfecties heeft en dat deze infecties nu verder zijn gaan reizen in zijn lichaam en et voilà wat zit daar, wat niet lichaamseigen is…

Omdat Ruben steeds weer verkouden was en de oorontstekingen toenamen, hebben we ons gemeld bij de KNO want het was wel weer duidelijk dat er een neusamandel zat, en de iPad stond op standje maximaal en nog hoorde hij het niet.
Dit keer had ik een hele fijne KNO’er die zich ingelezen had in Ruben zijn dossier en ons gelijk doorstuurde naar de planning voor een dagbehandeling om deze ‘kleine beurt’ uit te laten voeren.
De nefroloog wilde eigenlijk met een opname voorafgaand vanwege het op te bouwen prednison stressschema maar ze vertrouwde het ons toe dat wij dit zelf thuis konden regelen.  Dus in kannen en kruiken dit keer!

Niet dus.
In zijn bloed waren antistoffen gevonden, daar zijn verschillende soorten van maar dit bleek dus degene te zijn die tegen de donornier ageert.  Er moest verder onderzoek gedaan worden en dit gaat dan dmv een nier biopt.  Voor ons iets heels nieuws en onbekend dus engs…
Omdat zijn kreatwaarde (nierfunctie) wel goed is was er nog geen reden tot paniek, maar we weten inmiddels dat dat zo kan omslaan dus tja…makkelijker gezegd dan gedaan.
De nier biopt kon tezamen met de amandelen en buisjes, alleen ging er wel een streep door de dagbehandeling en werd het een opname.  Maar we waren al heel blij dat het allemaal in 1x gedaan kon worden.

Afgelopen maandag checkte Ruben en ik ons in. Ik zag er als een berg tegenop maar Ruben die had er wel zin in want die vind het spelen op de parade geweldig.
We stalde onze spulletjes uit, bedje opmaken en toen zette ik mijzelf in de repeat-stand omdat dan de co-assistent, de zaalarts, de pedagogisch medewerker, nog een zuster, de nefroloog en de kinderarts langs kwamen waaraan je dan steeds hetzelfde verhaal mag vertellen en die controles bij Ruben uitvoerde.
Wat ik wel erg leuk vond was dat onze oude nefroloog vanuit het VU ineens binnen liep, omdat het VU en AMC samen zijn gegaan draaide hij zijn diensten dit keer in het AMC.

Na een korte, lange nacht (0:00 meds geven, 03:00 sondevoeding geven, 05:00 sondevoeding geven, bed en Ruben nat dus verschonen, bloeddruk meten, hij had honger en mocht tot 05:30 eten dus hup broodje erin, 06:00 medicijnen geven) begon het lange wachten tot half 12.
We gingen weer even spelen op de parade, Mariek opwachten bij de lift en later kwam de het rijdende kunstatelier langs om met Ruben te schilderen, dat waren fijne onderbrekingen!
schilderen

Iets later dan gepland kwam het telefoontje van de OK dat we naar beneden konden en dan zie je dat super lieve kleine grote jongetje angstig worden, maar hij wil het niet laten merken.  Hij wil zich zo groot houden en met pijn en moeite lukt dat tot Mariek zegt dat dat echt niet hoeft… Samen snikken ze de spanning weg.
De operatie ging Doorgaan met het lezen van “Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen”

Advertenties