En zeker niet dat het dan ook nog de antistoffen zijn die tegen de donornier vechten.
De nefroloog denkt dat het komt doordat Ruben continue verkoudheid- en oorinfecties heeft en dat deze infecties nu verder zijn gaan reizen in zijn lichaam en et voilà wat zit daar, wat niet lichaamseigen is…

Omdat Ruben steeds weer verkouden was en de oorontstekingen toenamen, hebben we ons gemeld bij de KNO want het was wel weer duidelijk dat er een neusamandel zat, en de iPad stond op standje maximaal en nog hoorde hij het niet.
Dit keer had ik een hele fijne KNO’er die zich ingelezen had in Ruben zijn dossier en ons gelijk doorstuurde naar de planning voor een dagbehandeling om deze ‘kleine beurt’ uit te laten voeren.
De nefroloog wilde eigenlijk met een opname voorafgaand vanwege het op te bouwen prednison stressschema maar ze vertrouwde het ons toe dat wij dit zelf thuis konden regelen.  Dus in kannen en kruiken dit keer!

Niet dus.
In zijn bloed waren antistoffen gevonden, daar zijn verschillende soorten van maar dit bleek dus degene te zijn die tegen de donornier ageert.  Er moest verder onderzoek gedaan worden en dit gaat dan dmv een nier biopt.  Voor ons iets heels nieuws en onbekend dus engs…
Omdat zijn kreatwaarde (nierfunctie) wel goed is was er nog geen reden tot paniek, maar we weten inmiddels dat dat zo kan omslaan dus tja…makkelijker gezegd dan gedaan.
De nier biopt kon tezamen met de amandelen en buisjes, alleen ging er wel een streep door de dagbehandeling en werd het een opname.  Maar we waren al heel blij dat het allemaal in 1x gedaan kon worden.

Afgelopen maandag checkte Ruben en ik ons in. Ik zag er als een berg tegenop maar Ruben die had er wel zin in want die vind het spelen op de parade geweldig.
We stalde onze spulletjes uit, bedje opmaken en toen zette ik mijzelf in de repeat-stand omdat dan de co-assistent, de zaalarts, de pedagogisch medewerker, nog een zuster, de nefroloog en de kinderarts langs kwamen waaraan je dan steeds hetzelfde verhaal mag vertellen en die controles bij Ruben uitvoerde.
Wat ik wel erg leuk vond was dat onze oude nefroloog vanuit het VU ineens binnen liep, omdat het VU en AMC samen zijn gegaan draaide hij zijn diensten dit keer in het AMC.

Na een korte, lange nacht (0:00 meds geven, 03:00 sondevoeding geven, 05:00 sondevoeding geven, bed en Ruben nat dus verschonen, bloeddruk meten, hij had honger en mocht tot 05:30 eten dus hup broodje erin, 06:00 medicijnen geven) begon het lange wachten tot half 12.
We gingen weer even spelen op de parade, Mariek opwachten bij de lift en later kwam de het rijdende kunstatelier langs om met Ruben te schilderen, dat waren fijne onderbrekingen!
schilderen

Iets later dan gepland kwam het telefoontje van de OK dat we naar beneden konden en dan zie je dat super lieve kleine grote jongetje angstig worden, maar hij wil het niet laten merken.  Hij wil zich zo groot houden en met pijn en moeite lukt dat tot Mariek zegt dat dat echt niet hoeft… Samen snikken ze de spanning weg.
De operatie ging volgens het boekje en na een uurtje was hij weer terug op de verkoever.
Foto 26-02-19 13 21 02
Hij werd heel rustig wakker en had gelukkig geen pijn.  Een van de eerste vragen van Ruben; “Doet mijn nier het nog goed?”

Terug op de kamer begon het lange wachten want na een nier biopt moet je plat blijven liggen om nabloedingen aan de nier te voorkomen.
Maar voor hoelang? Dat was niet duidelijk want de zaalarts volgde het protocol en hield 6 uur aan, de nefroloog 4 uur en de radioloog die de biopt uitvoerde vond een uur ook prima.  Uiteindelijk maakte we de deal op 4 uur plat, daarna rustig uit bed en na 2 uur een eindcontrole en dan geteld vanaf het moment dat hij op de verkoever kwam ipv op de kamer.
Ook was er tussen de OK en zaalarts discussie over het gebruik van medicijnen tegen pijnbestrijding, de een vond het niet echt schadelijk voor de nier en de andere wel maar gelukkig had onze kanjer geen pijnbestrijding nodig.
Daarna kwam onze nefroloog weer om de hoek omdat bij de bloeduitslag bleek dat een bepaald medicijn die zijn afweer beteugeld nogal hoog was uitgeslagen.  Na wat onderzoek en bellen met de apotheek bleek dat bij het maken van dit medicijn bepaalde grondstoffen niet voorradig te zijn. (Dit was toevallig tijdje terug op het nieuws dat dit te maken heeft met de aankomende Brexit.)
De apotheek was genoodzaakt om het op een andere manier klaar te maken.  En die andere bereidingswijze maakt dat Ruben daar anders op reageert. De dosering moet nu opnieuw worden afgesteld dus volgende week langs het lab in het Gemini voor een nieuwe bloedspiegel.
Dus we verveelden ons niet echt in de tussentijd, je wordt wel bezig gehouden.

Om 19:00 waren de 4 + 2 uur verstreken en stonden wij al een tijdje in de startblokken om naar huis te gaan. Eigenlijk moest de ontslagbrief nog getekend worden maar de zuster had wel door dat wij daar niet op gingen wachten. “Stuur die maar per post na, wij gaan naar onze dochter en eigen bedje, toedeloe!”

En dan is het wachten op het telefoontje, wat is er uit dat nier biopt gekomen?
Vandaag hadden we de bel afspraak staan.  Maar gisterochtend kreeg ik een melding in het digitale dossier dat er een uitslag binnen was.
Ik opende de app, terwijl ik dat deed dacht ik nog; dit is niet slim.  Ik scrollde door alle medische termen op zoek naar woorden in Jip en Janneke taal: biopsie ziet er goed uit, niks aan de hand.  Maar die vond ik natuurlijk niet.  Ondertussen screenshots naar Mariek gestuurd.  We konden er niks uit halen, was het nou goed of slecht?
We werden onpasselijk van het idee dat het antwoord voor ons neus lag maar dat we het er gewoon niet uit konden halen. We belde naar het AMC maar onze nefroloog was er niet, de nefroloog die ik wel sprak zei dat het er wel goed uit zag maar er waren forse kalkafzettingen te zien en hij wist niet wat hij daar van moest vinden.  We moesten onze eigen nefroloog afwachten omdat die ook meer ervaring had in donornieren.
Eind van de middag hebben we haar gesproken en de biopt zag er goed uit, weinig schade te zien dus daar was ze erg blij mee.  Maarrrrr als ze op een andere plek hadden geprikt was er misschien wel wat te zien want ze maakt zich wel zorgen om die antistoffen, die zitten in zijn lijf en daar moet wat mee voor ze wel schade aanrichten of misschien toch al hebben gedaan.
Waarschijnlijk wordt het een 3 daagse prednisonkuur in het ziekenhuis en daarna een paar weken op onderhoudsdosis thuis verder om de antistoffen uit te roeien.
Het nefroteam en de patholoog wil daar nog verder naar kijken en de uitkomst daarvan zullen we volgende week horen.

We zijn heel blij dat er geen schade aan zijn nier te zien is en dat we nu nog niet hoeven af te tellen naar het onvermijdelijke, maar het gevaar is helaas nog niet geweken…

Wat een week…

Advertenties