Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Auteur

Catja

Geef leven

Vanuit de Nierstichting waren wij gevraagd om medewerking te verlenen aan het donateursmagazine Geef leven.

Na een winderige fotoshoot, waar we zelf hele mooie foto’s aan hebben overgehouden, en een telefonisch interview hebben ze er een mooi item van gemaakt!

Geefleven
Klik hier voor grotere weergave

Negatief

Dat is de uitslag van de antistoffen die we gisteren, ein-de-lijk, kregen.

De 3-daagse prednisonbom + immunoglobuline die Ruben eind maart heeft gehad en de prednison welke wij nu nog dagelijks toedienen heeft gewerkt.
Alleen zijn ze nu bang dat zodra we stoppen met de prednison dat de antistoffen gelijk weer de hoek om komen zeilen.  Dus die hebben we moeten bijschrijven aan zijn vaste dagelijkse medicijnenlijst…maar als het werkt, dan werkt het!

Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen

En zeker niet dat het dan ook nog de antistoffen zijn die tegen de donornier vechten.
De nefroloog denkt dat het komt doordat Ruben continue verkoudheid- en oorinfecties heeft en dat deze infecties nu verder zijn gaan reizen in zijn lichaam en et voilà wat zit daar, wat niet lichaamseigen is…

Omdat Ruben steeds weer verkouden was en de oorontstekingen toenamen, hebben we ons gemeld bij de KNO want het was wel weer duidelijk dat er een neusamandel zat, en de iPad stond op standje maximaal en nog hoorde hij het niet.
Dit keer had ik een hele fijne KNO’er die zich ingelezen had in Ruben zijn dossier en ons gelijk doorstuurde naar de planning voor een dagbehandeling om deze ‘kleine beurt’ uit te laten voeren.
De nefroloog wilde eigenlijk met een opname voorafgaand vanwege het op te bouwen prednison stressschema maar ze vertrouwde het ons toe dat wij dit zelf thuis konden regelen.  Dus in kannen en kruiken dit keer!

Niet dus.
In zijn bloed waren antistoffen gevonden, daar zijn verschillende soorten van maar dit bleek dus degene te zijn die tegen de donornier ageert.  Er moest verder onderzoek gedaan worden en dit gaat dan dmv een nier biopt.  Voor ons iets heels nieuws en onbekend dus engs…
Omdat zijn kreatwaarde (nierfunctie) wel goed is was er nog geen reden tot paniek, maar we weten inmiddels dat dat zo kan omslaan dus tja…makkelijker gezegd dan gedaan.
De nier biopt kon tezamen met de amandelen en buisjes, alleen ging er wel een streep door de dagbehandeling en werd het een opname.  Maar we waren al heel blij dat het allemaal in 1x gedaan kon worden.

Afgelopen maandag checkte Ruben en ik ons in. Ik zag er als een berg tegenop maar Ruben die had er wel zin in want die vind het spelen op de parade geweldig.
We stalde onze spulletjes uit, bedje opmaken en toen zette ik mijzelf in de repeat-stand omdat dan de co-assistent, de zaalarts, de pedagogisch medewerker, nog een zuster, de nefroloog en de kinderarts langs kwamen waaraan je dan steeds hetzelfde verhaal mag vertellen en die controles bij Ruben uitvoerde.
Wat ik wel erg leuk vond was dat onze oude nefroloog vanuit het VU ineens binnen liep, omdat het VU en AMC samen zijn gegaan draaide hij zijn diensten dit keer in het AMC.

Na een korte, lange nacht (0:00 meds geven, 03:00 sondevoeding geven, 05:00 sondevoeding geven, bed en Ruben nat dus verschonen, bloeddruk meten, hij had honger en mocht tot 05:30 eten dus hup broodje erin, 06:00 medicijnen geven) begon het lange wachten tot half 12.
We gingen weer even spelen op de parade, Mariek opwachten bij de lift en later kwam de het rijdende kunstatelier langs om met Ruben te schilderen, dat waren fijne onderbrekingen!
schilderen

Iets later dan gepland kwam het telefoontje van de OK dat we naar beneden konden en dan zie je dat super lieve kleine grote jongetje angstig worden, maar hij wil het niet laten merken.  Hij wil zich zo groot houden en met pijn en moeite lukt dat tot Mariek zegt dat dat echt niet hoeft… Samen snikken ze de spanning weg.
De operatie ging Doorgaan met het lezen van “Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen”

Voortleven, magazine Nierstichting

Zo rond april dit jaar werden wij gemaild door Cindy van de Nierstichting of wij wilden meewerken aan het jaarlijkse magazine van de Nierstichting; Voortleven.
Natuurlijk wilde wij dat wel.  Wij krijgen een mooi document van ons verhaal en het zou mooi zijn dat er daardoor meer donateurs voor de nierstichting kunnen worden geworven. Begin december was het magazine klaar en lag hij bij ons in de bus!

In de super warme zomer hadden wij een afspraak met onze interviewster Sanne en de fotografe Medea. En precies die dag was het zeer onstuimig weer, harde wind en mega dikke buien. We wilden graag foto’s maken bij het strand en de duinen want dat is natuurlijk een prachtige setting. Tussen het schuilen door in de auto is dat onwijs goed gelukt!
fotoshoot
Wij hebben de hele fotoshoot gehad en zijn daar ontzettend blij mee want het zijn prachtige foto’s geworden. Zo mooi, dat ze zelfs besloten om ons op de cover van het magazine te zetten!
Wil je alle foto’s zien, kijk dan even op de pagina Het verhaal in foto’s.

Tijdens het interview kwamen er weer een hoop dingen ter sprake, en naderhand bedenk je dan weer;  “Wow, het is was toen wel heel heftig en veel maar daar waar wij nu zijn is toch maar mooi gelukt!
En dan is het aan Sanne om dat alles kloppend in een verhaal te krijgen van 2 pagina’s. En ook dat is fantastisch gelukt.
Wij zijn ontzettend blij met dit mooie interview en foto’s.  Cindy, Sanne en Medea ontzettend bedankt hiervoor.

Het magazine kan je geheel gratis aanvragen door op onderstaande afbeelding te klikken:
Lees het hele interview

Kan je niet wachten op de postduif?  Klik hier om het interview te lezen:
Nierstichting - Voortleven magazine - Catelijne doneerde haar nier aan haar zoon-1

Rest ons nog alleen om iedereen die deze blog leest te bedanken voor jullie aandacht en lieve berichtjes en wij wensen jullie allen een onwijs fijne kerst en een heel gelukkig en gezond 2019!
kerst

Santa Run 2018

WOW, wat een editie weer! Elk jaar wordt het leuker!
Weer meer aanmeldingen dan vorig jaar en dit keer veel kids in Team Ruben wat Ruben zelf ontzettend leuk vond. Voor hij naar bed ging zei hij dat hij volgend jaar ook mee gaat rennen!

Natuurlijk speelde ik weer voor paparazzi dit jaar en ik denk dat het weer gelukt is om iedereen in de Santa Run 2018 aftermovie te krijgen! En zelfs ik zit er dit keer in!
Er was een filmploeg van NH events aanwezig om verslag te doen van de Santa Run en die graag wat meer wilde weten over Team Ruben.
En Noreh en haar vriendinnetjes werden geïnterviewd door Nieuws uit de Duinen!  Team Ruben was hot!
En niet alleen op film waren we hot maar ook weer in de prijzen want Lex kwam als eerst over de finish van de kids en we kregen de prijs voor de leukste groep, haha duhhh 😉

Tevens werd er dit jaar ook meer gedoneerd, of ook wel afkoop genoemd zodat je niet mee hoefde te rennen. De mailtjes met donaties in mijn digitale collectebus bleven maar binnenkomen, ontzettend bedankt!

Iedereen, ontzettend dank je wel voor jullie tijd, gezelligheid, sportiviteit en aanwezigheid voor onze kleine kanjer!

Santa Run 2018 from Catelijne82 on Vimeo.

Geef je op voor de allerleukste run van het jaar en steun daarmee de nierstichting en dus patienten zoals Ruben!

Klaar met de laatste straat!! 💪🏼👊🏼💶

Heb je ons of een andere collectant gemist?
Had je net even geen kleingeld?
Of vind je dat je nog meer kan doneren? Geen probleem!

Ga dan naar mijn online collectebus!
https://nierstichting.digicollect.nl/catelijne-bakker

#samennierziektengenezen#onderzoekblijftbelangrijk
#nierstichting #collecteweek #collecteselfie
#nierstichtingcollecte2018

42264995_1372060546230058_1914458414944092160_n

Routines…

“Waarom zet je de auto aan deze kant? We parkeren altijd aan die kant!”
Ja dat is waar denk ik, ik sta hier een beetje vreemd met de auto. En het is nogal rottig om de buggy en andere spullen uit de achterbak te pakken als je achterwaarts ingeparkeerd staat…
We staan altijd op de eerste verdieping en dan aan de rechterkant van de parkeergarage P2 van het AMC.
Ik was deze routine een beetje vergeten, want het is al wel weer 2 maanden terug dat we hier waren.  Ik rij de auto rechtdoor zodat deze in onze vertrouwde rij aan de andere kant, dat voelt toch beter.

We moeten een halve verdieping omhoog met de lift, en altijd is dat met de linkerlift.
Dan moeten we door de tunnel, die de parkeergarage met het ziekenhuis verbindt, waarvan ze het tapijt toch echt eens moeten vervangen. De geur is niet te doen dus ik probeer altijd met zo min mogelijke ademhalingen er doorheen te lopen.

Vijftien stappen nadat je binnen bent staan er rechts een rij stoeltjes.
Voor de transplantatie was dat de eerste stop om Ruben zijn voeding te geven want hij had immers al een uur niks gehad dus we liepen al een half uur achter. Gelukkig kunnen we die nu overslaan.

We lopen door naar het grote plein waar het altijd druk is met patiënten en bezoekers maar voornamelijk zijn er veel witte jassen.
Ruben wijst naar de ramen boven de Starbucks. “Daar is toch de operatiekamer, mama?”
Elke keer als ik het plein op loop is het een beetje beklemmend en krijg ik er een raar naar gevoel in mijn buik van.  We steken schuin over en nemen de eerste lift naar de eerste verdieping om naar Radiologie te gaan.
Eens in de zoveel tijd moet er een echo gemaakt worden en nu was het weer die tijd.
Altijd worden we veel later dan onze afspraaktijd binnen geroepen.
Onze gespierde spijker gaat op bed liggen, ik zit in de stoel naast hem om zijn handje vast te houden.  Noor zit naast mij en Mariek daarnaast.
Als de dokter komt fluistert hij nog snel naar me; “Wel mijn handje stevig vasthouden hè.”
“Tuurlijk, vent!” En ik pak met 2 handen zijn handje stevig vast.
De dokter gaat beginnen en Noreh kijkt mee op het scherm en haar ogen worden steeds groter.
“Waar kijkt de dokter naar? Je ziet toch niks?” zegt ze.
We leggen uit dat als je heeeeel lang naar school gaat dat je er dan wel pap van kan maken wat je op dat beeldscherm ziet.
“Sommige mensen zien de zee op het scherm.” vertelt de dokter. “Of ze zien een schildpad! Wat zie jij Ruben?” Doorgaan met het lezen van “Routines…”

Long time no speak!

Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!


Peuterspeelzaal

Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.
peuterspeelzaal
Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”


Basisschool

Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en Doorgaan met het lezen van “Long time no speak!”

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑