Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Categorie

Congenitaal Nefrotisch Syndroom

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Advertenties

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Continue reading “Bommetje…”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Voorraad bijwerken

Om Ruben al zijn sondevoeding en medicijnen te kunnen toedienen volgens het Dagschema hebben we verschillende soorten benodigdheden nodig.

Eerst letten we op alle wijzigingen die we doorkrijgen. Extra medicijnen betekent meer spuitjes. Hogere dosering betekent grotere spuitjes enz.

De medicijnen zelf worden per dag bekeken omdat elk medicijn een andere hoeveelheid heeft per gebruik, een andere inhoud van de fles plus een andere houdbaarheid.
En we moeten rekening houden met mijn vriendinnen bij de apotheek die 2 dagen nodig hebben om het medicijn te bestellen/klaar te maken.

De voeding wordt ook regelmatig aangepast aan Ruben zijn uitslagen en dan is het uitrekenen hoeveel ml of mg hij per maand van de verschillende soorten ingrediënten nodig heeft en hoeveel verpakkingen dit in totaal zijn.

IMG_2020
We willen genoeg voorraad maar ook weer niet teveel want we moeten het ook ergens kwijt.

Om alles toe te dienen hebben we slangetjes, spuiten, dopjes, tape, containers, flesjes, connectors, pompsets enz, nodig. Alles tellen, en uitrekenen hoeveel we nodig hebben voor de komende maand.

Het is net een klein bedrijfje…Ruben Buis BV

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de diëtist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?”  “Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de diëtist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Regelen, regelen, regelen…

Vandaag 2 brieven ontvangen, 1 van de sociaal verzekeringsbank die de PGB’s beheert en 1 van het AMC. Deze gaan automatisch door naar Mariek, die regelt het hele PGB gedoe. Ieder zijn ding zeg maar.

De SVB wil graag dat ze nog even de zorgovereenkomst van 2105 laat aanpassen en toesturen en dat ze alle loonbriefjes opnieuw invult zodat ze dit geld bij de verzekering kunnen declareren.  Sinds de wijzigingen in het PGB gaat het allemaal niet zoals het hoort en moet Marieke zo’n beetje alles zelf uitvinden want eigenlijk weet niemand hoe de regels in elkaar steken. Laat staan wie er bij wie moet declareren.  Uiteindelijk komen ze er na een jaar achter dat het toch niet helemaal goed is gegaan en moet alles met terug werkende kracht nog geregeld worden… Tuurlijk joh, heeft Mariek alle tijd voor en zin in..NOT!  Alle wijzigingen en declaraties moeten via de website ingebracht worden, maar daar heb je veel hocus-pocus-kunde voor nodig en ik zie dan Mariek ook vaak met stoom in de oren beneden komen.  Maar respect voor Mariek, uiteindelijk regelt ze alles perfect, nadat ze tig keer naar alle soorten instanties heeft gebeld en gemaild.
Maar als je denkt dat alles even in kannen en kruiken is komt er weer zo’n brief tevoorschijn en mag ze weer aan de bak.

De andere brief is van het AMC. Er moest met spoed een afspraak gemaakt worden met de kinderchirurg. Hierover hebben we ondertussen al 4 of 5 belletjes gepleegd. De afspraak met de kinderchirurg is eindelijk gelukt, en tijdens het maken van de afspraak gaf ik aan dat deze niet te vroeg gepland kon worden omdat wij uit Den Helder komen en Noreh eerst naar school brengen. Dat was geen probleem, de afspraak werd om 10.00 uur gepland, nog best krap maar ik rij wel even door. In de gekregen bief van vandaag staat dat Ruben ook nog langs de nefroloog moet om 09:00 uur… Daar ook maar weer over bellen…

Bloeddruk-gek

Het wordt steeds meer een ding, het bloeddruk meten. Met spanning kijken Marieke en zuster Emmy naar het apparaat en hopen ze dat er een waarde van rond de 100 te voorschijn komt, maar helaas…

Gelukkig hoeft Ruben niet te blijven, maar weer worden de meds opgehoogd. Tot hoe ver kan dat, vragen wij ons af?

Elke keer verwachten Marieke en ik dat Ruben moet blijven, of erger nog een spoedopname naar het VU/AMC waar ze dan misschien al zijn nieren gaan verwijderen. Dit hangt als een zwaard van Damocles boven Ruben zijn hoofd en die spanning van of dat ook echt gaat gebeuren en wanneer is best zwaar. Omdat we niet weten wanneer de dokters het genoeg vinden en dan ook dat besluit gaan nemen heeft dokter Dousma aangeboden dit na te vragen bij dokter Bokenkamp zodat wij ons daar op kunnen voorbereiden…

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een patiënt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Patiënt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Continue reading “Vaart maken…”

Aanvullende onderzoeken

Vandaag weer naar het AMC voor aanvullende onderzoeken voor de transplantatie.
Ze willen zeker weten dat het hart goed is want het laatste hartfilmpje was bij de opname in het VU op 29 april 2014, plus een echo van de buik.
Ruben vindt het echt niet leuk en we moeten de zeilen bij zetten zodat ze een echo kunnen maken van de buik.  Het gaat al niet veel beter bij het maken van een hartfilmpje, het is natuurlijk ook niet leuk dat er een stuk op 12 of wel meer zuignapjes op je lijfje worden geplakt…
De hartecho gaat beter, de mevrouw die de echo maakt, zegt mij op de bank te gaan liggen en Ruben boven op mij te nemen. Hij stribbelde even tegen maar kalmeert snel en als de echo klaar is krijgt ze een high five toe! Goeie tip dus!
De cardioloog checkt de film en echo en is zeer kort en bondig want het ziet er prima uit!

“Uit. Uit. Uit. Isch! Isch!”

Vandaag naar het AMC om te praten met dokter Bouts. Waar staan we met de onderzoeken voor de transplantatie, wat moet er nog gebeuren en ze wil uitleg geven over hoe dat dan gaat.  Bij het maken van de afspraak hebben we gevraagd of Ruben mee moet, want als we willen praten dan is dat niet handig met Ruben erbij want hij als hij een kamertje in moet dan zegt hij alleen maar: “Uit. Uit. Uit.” of “Kar. Kar. Kar.” En hij loopt dan naar deur of de wandelwagen als teken dat hij weg wilt.

Ruben moet mee omdat ze de controles wil uitvoeren, dus meten, wegen, plaszakje en bloedafname. Op zich logisch, want het is al een tijdje geleden dat we met hem naar het AMC zijn geweest. In het lab gaat het redelijk, het is een zo’n onwijs stoer jongentje.  Hij huilt wel maar hij steekt wel zijn vinger uit omdat hij precies weet wat er moet gebeuren…
Dokter Bouts heeft een zuster meegenomen voor het gesprek zodat die Ruben kan vermaken maar dat kunnen ze vergeten. We zitten nog niet en het is “Uit. Uit. Uit.  Isch! Isch!” Voor ons duidelijk, hij wil weg en naar de vissen kijken in het aquarium die in de wachtkamer staat. En dat wil hij natuurlijk alleen met mama.

Mariek zegt dat ik hem maar gewoon mee moet nemen en dat zij wel alles met dokter Bouts doorneemt. Ik had het toch gezegd van tevoren…met Ruben erbij gaat het niet. We spreken wel af dat de uitleg of transplantatie een ander keer wordt, zonder Ruben, want daar wil ik wel bij zijn. Snel vraag ik nog wel even hoeveel transplantaties er gedaan zijn bij zulke kleintjes.  Die vraag had ze al verwacht en ze heeft de laatste 3 erbij gepakt, 2 ervan waren met een familie donor en de andere moest helaas eerst op een wachtlijst maar bij alle 3 was het goed gegaan en het ging nog steeds goed. En dat we ons geen zorgen hoeven te maken want het hele transplantatie-team is een zeer goed functionerend team.
Dat is fijn om te horen en ik ben gerustgesteld. “Kom Ruben, gaan we nu mooie visjes kijken.”

Yessss!! Ik kan doneren!

Vandaag DE afspraak met de volwassenen nefroloog. Kan het of kan het niet?

Bij binnenkomst zei ze gelijk al: “Laat ik maar gelijk beginnen om te zeggen dat alles prima in orde is en dat je kan doneren!”
Zo zeg! Dit was wel het spannendste in mijn leven tot nu toe. Wat een super nieuws om het jaar mee af te sluiten en het nieuwe te beginnen!

Na het goede nieuws liep ze alle uitslagen door waar voor ik liters urine had opgespaard, bloed had gegeven en de echo’s en CT scan had gehad. Ben zo gezond als een vis dus er staat niks in de weg. Behalve Mariek dan…die wil me nu het liefst in een glazen potje stoppen!

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. Eén van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze patiënt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mariët had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…

-30 april 2014-

“Uw zoon heeft een zeer ernstige nierziekte, het zogeheten congenitaal nefrotisch syndroom.”

*Bloed trekt uit m’n hoofd…dit kan niet, niet Ruben. Dokter heeft het vast fout…geef Ruben een pil en dan gaan we weer naar huis…*

“Dit is een zeer zeldzame aandoening. Dit komt 1, hooguit 2x per jaar voor.”

*BAM, stomp in de maag…ik kijk naar de deur en moet me ervan weerhouden om niet weg te rennen…ik wil dit niet horen…*

“Helaas is deze aandoening niet geneesbaar maar we kunnen een hoop met medicijnen doen maar eerst zullen we Ruben stabiel moeten krijgen want op dit moment is hij heel, heel erg ziek.”

*M’n maag draait zich om….ik ga bijna over mijn nek….hou binnen…*

“Dit zal weken en misschien wel maanden duren. Als de behandeling aanslaat dan zal dit thuis of in het Gemini voortgezet worden voor een lange periode. Daarna zal dialyse en/of transplantatie aan de orde komen, maar hij zal de rest van zijn leven een nierpatient blijven.”

*Rechtse directe…knockout….*

-Dus zo voelt het alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…-

Featured post

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑