Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Categorie

Ziekenhuis

Routines…

“Waarom zet je de auto aan deze kant? We parkeren altijd aan die kant!”
Ja dat is waar denk ik, ik sta hier een beetje vreemd met de auto. En het is nogal rottig om de buggy en andere spullen uit de achterbak te pakken als je achterwaarts ingeparkeerd staat…
We staan altijd op de eerste verdieping en dan aan de rechterkant van de parkeergarage P2 van het AMC.
Ik was deze routine een beetje vergeten, want het is al wel weer 2 maanden terug dat we hier waren.  Ik rij de auto rechtdoor zodat deze in onze vertrouwde rij aan de andere kant, dat voelt toch beter.

We moeten een halve verdieping omhoog met de lift, en altijd is dat met de linkerlift.
Dan moeten we door de tunnel, die de parkeergarage met het ziekenhuis verbindt, waarvan ze het tapijt toch echt eens moeten vervangen. De geur is niet te doen dus ik probeer altijd met zo min mogelijke ademhalingen er doorheen te lopen.

Vijftien stappen nadat je binnen bent staan er rechts een rij stoeltjes.
Voor de transplantatie was dat de eerste stop om Ruben zijn voeding te geven want hij had immers al een uur niks gehad dus we liepen al een half uur achter. Gelukkig kunnen we die nu overslaan.

We lopen door naar het grote plein waar het altijd druk is met patiënten en bezoekers maar voornamelijk zijn er veel witte jassen.
Ruben wijst naar de ramen boven de Starbucks. “Daar is toch de operatiekamer, mama?”
Elke keer als ik het plein op loop is het een beetje beklemmend en krijg ik er een raar naar gevoel in mijn buik van.  We steken schuin over en nemen de eerste lift naar de eerste verdieping om naar Radiologie te gaan.
Eens in de zoveel tijd moet er een echo gemaakt worden en nu was het weer die tijd.
Altijd worden we veel later dan onze afspraaktijd binnen geroepen.
Onze gespierde spijker gaat op bed liggen, ik zit in de stoel naast hem om zijn handje vast te houden.  Noor zit naast mij en Mariek daarnaast.
Als de dokter komt fluistert hij nog snel naar me; “Wel mijn handje stevig vasthouden hè.”
“Tuurlijk, vent!” En ik pak met 2 handen zijn handje stevig vast.
De dokter gaat beginnen en Noreh kijkt mee op het scherm en haar ogen worden steeds groter.
“Waar kijkt de dokter naar? Je ziet toch niks?” zegt ze.
We leggen uit dat als je heeeeel lang naar school gaat dat je er dan wel pap van kan maken wat je op dat beeldscherm ziet.
“Sommige mensen zien de zee op het scherm.” vertelt de dokter. “Of ze zien een schildpad! Wat zie jij Ruben?” Continue reading “Routines…”

Advertenties

De amandeldansjes hebben gewerkt!!

Alle kaarsjes, duimen gedraai, kaartjes, mooie ballonnen maar voornamelijk jullie amandeldansjes hebben gewerkt!
Een joekel van een neusamandel is dinsdagmiddag door de KNO arts verwijderd.
Deze amandel was groter dan de amandel die in maart was weggehaald. Voor de zekerheid liet onze nefroloog deze controleren door een patholoog omdat het wel heel erg snel en groot was terug gegroeid, maar er was gelukkig niks geks mee aan de hand.

Maandagavond laat viel hij op de IC eindelijk in slaap, binnen één minuut gingen alle alarmen af en stonden er 2 zusters en een zaalarts naast hem. Ze waren zwaar onder de indruk van Ruben…
“Hoe doen jullie dit ‘s nachts? Slapen jullie en hij eigenlijk wel?”
“Nee, wij en hij slapen nauwelijks tot niet. Gisteravond (zondagnacht) was het zo erg dat ik bijna al naar jullie toe wilde rijden…”
“Dat snap ik inderdaad, maar maakt u zich maar niet meer druk, wij gaan nu goed voor hem zorgen.”
Op de IC gelden er iets andere regels en werkwijze en eigenlijk vond ik het een beetje overdreven dat Ruben daar werd opgenomen. Maar uiteindelijk was ik erg blij dat hij deze intensieve zorg kreeg want het was gewoon eng om hem te zien en te horen werken om adem te halen.
‘s Middags bij de intake moest ik toestemming geven dat wanneer Ruben echt in ademnood zou komen, ze mochten in grijpen zonder overleg om tijd te besparen. Die toestemming gaf ik uiteraard maar het was wel gek om daar over na te denken.
Maar gezien de nachten ervoor had ik ook zoiets van, help die jongen alsjeblieft, dan maar een kapje, slang in zijn neus of als het echt niet anders kan intuberen, als Ruben maar genoeg zuurstof krijgt!
Toen die alarmen afgingen en de dames rond zijn bed stonden, dacht ik dat we de nacht niet gingen volbrengen zonder 1 van die bovenstaande hulpmiddelen.
Maar gelukkig herstelde Ruben zichzelf net snel genoeg om die enge materialen in de kast te laten!

Dinsdagmiddag om half 3 stond de operatie gepland.  Een gevaarlijke tijd want als de planning te veel uitloopt dan worden de late operaties gecanceld. De klok stond uiteindelijk op 10 over half 4 toen de anesthesist Ruben kwam ophalen.
Dat is dan op de IC wel lekker, er is daar een haal en brengservice, de gehele verkoever voor en na sla je over.  Want je helaas niet over kan slaan, is het stukje in de OK waar het infuus wordt geprikt en waar je je mannetje op de operatietafel moet achterlaten, dat blijft een vreselijk iets…
Rond kwart voor 6 werd Ruben weer teruggebracht op de IC afdeling. Helemaal van de wereld, maar heerlijk rustig ademend!
Foto 24-10-17 17 59 22
Ruben had een flinke dosis narcose-middel gehad omdat hij tegen stribbelde op de operatietafel. Marieke zei als grap; “Laat hem maar lekker slapen tot morgenochtend 9 uur kan hij lekker bijtanken!”, maar dat deed Ruben dus ook gewoon.
Woensdagochtend om half 10 heeft Marieke hem maar wakker gemaakt omdat de zaalartsen hem wilde onderzoeken. Gelukkig was hij gelijk alert, had hij geen pijn en mocht hij einde van de ochtend met ontslag!

Woensdagavond lagen we allemaal in ons eigen bedje en hebben we de hele nacht doorgeslapen! Er kwam helemaal geen geluid uit Ruben zijn kamer!
Donderdagnacht precies hetzelfde, en vannacht weer!! Je weet gewoon niet wat je overkomt!
Al bijna 6,5 jaar lopen we elke nacht te klooien, eerst Noor die een nachtbraker was en daarna Ruben. Al is hijzelf een goeie slaper maar door snoeren, voeding, slangen, piepjes, spugen, doorlekken en dan nu ademnood kon hij gewoon niet slapen.
Je moet ‘even’ volhouden, maar dan heb je ook wat!
En gelukkig was de KNO arts deze keer niet de buisjes vergeten te plaatsen en hoort hij weer haarscherp! Niet meer de hele dag; “He? Wat zeg je mama?”

Ik hoop niet dat ik mijzelf in de voet schiet en te euforisch ben en dat we weer de deksel op onze neus krijgen maar het gevoel is nu goed.
Ruben is bijna weer zo goed als nieuw 😉
Echt een verschil ten opzichte van afgelopen weken, met als dieptepunt afgelopen weekend. En eigenlijk nog een uur voor de operatie, Ruben viel net daarvoor nog in slaap. Met een verbeten gezicht en een schokkend lichaam probeerde hij adem te halen.
Hij was als een vis op het droge…door zo’n k*t amandel en eigenlijk ook doordat de KNO arts, naar onze mening, niet adequaat reageerde tijdens het spoed bezoek op de poli en het filmpje van Ruben.  Dat Ruben nu vrij kan ademen en zich kiplekker voelt is te danken aan maar één iemand, en dat is zijn nefroloog dokter Bouts! Die zag wel de ernst en pakte gelijk door, anders zaten we nu nog te neusprayen!

Vandaag is het exact een jaar geleden dat Ruben mijn nier mocht ontvangen en elke keer dachten we, na weer extra bloedafnames, extra controles, het CMV virus, verhoogde leverwaardes, echo’s, antibiotica kuren, nanogam-infusen, opnames en veel kilometers verder, dat we er eindelijk waren.
Het voelt nu net alsof het zo moest zijn, we zijn nog een jaar lang getest, maar nu is het dan (hopelijk) echt klaar met al die ongein!
Nu is het tijd voor Ruben om lekker energie op te doen, te leren eten, spelen wanneer hij zin heeft, nog meer de oren van onze hoofd te kletsen en conditie op te bouwen zodat hij in maart wanneer hij 4 wordt, net als zijn grote zus naar de basisschool kan gaan!

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Cadeautje!

Marieke en ik speelde al een tijd met het idee om iets te geven, maar verzin maar eens iets wat voor iedereen op de kinderafdeling leuk, handig, gewenst is!

Omdat wij er niet uitkwamen schakelde we verpleegkundige Emmy in en na wat polletjes en lijstjes waren ze eruit! Ze wilden graag nieuwe zuster-horloges!
Met clip. En verschillende leuke prints. Voor de rest hadden ze gelukkig geen eisen ;).
Zo gezegd, zo gedaan! De dames van Kids2Care konden bij ons thuis in de bak duiken en vorige week maandag hadden wij eindelijk de tijd om, zonder medische noodzaak, langs het Gemini te gaan!

Heel tof dat degene die er waren, de tijd namen om bij ons in de speelkamer te komen zitten. Al was het misschien meer omdat ze gewoon nieuwsgierig waren naar het cadeautje 😛
Verpleegkundige Agnes kwam helemaal in haar vrije tijd even langs om bij te kletsen en een knuffel te geven.  Als een kind in de snoepwinkel zochten ze allemaal een mooi horloge uit; “Oh! Die is leuk! Maar deze ook….welke moet ik nou nemen?”
“Doe die maar, zo’n tijgerprintje staat jou wel!”
“En neem jij die maar, die staat goed bij je ogen!”
Na veel kleuranalyses was iedereen voorzien en de overgebleven horloges gingen mee naar Mariet haar kantoor voor verdere distributie.
Nadat alle horloges juist waren afgesteld, maakte we nog een leuke groepsfoto maar toen was het echt weer ‘tijd’ om aan het werk te gaan.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

Wat moet je anders doen op je vrije dagen…

Lekker in de tuinstoel genieten van de zon? Welnee, het is daar veel te warm voor!
Hier een tip voor als je een koele plek zoekt, maar niet verder vertellen hoor;  Een ziekenhuis!

Op Hemelsvaartdag werden we gebeld door Ruben zijn arts uit het Gemini. Afgelopen dinsdag was er bloed bij Ruben afgenomen maar de uitslag, voornamelijk het bepalen of hij weer het CMV virus had, duurde te lang. Het lab in Alkmaar kon deze uitslag pas volgende week gereed hebben. Dit vond de arts in het AMC te lang duren en wij eigenlijk ook wel, want wij wilden ook weten of het CMV weer op zijn retour was.
Om dit uit te vinden moesten we wel ‘even’ te prikken in het AMC op de spoedeisende hulp, het lab was immers gesloten. Noreh had al bedacht dat ze een middagje naar tante Lidewij wilde, dus die wakker geappt of ze haar ietsje eerder kon ophalen.
Half 11 reden we van huis weg en kwart over 3 waren we weer thuis…voor een vingerprik van 5 minuten… Maar goed, we kunnen het bezoeken van de nieuwe spoedeisende hulp AMC afvinken. Het is wel een mega verbetering ten opzichte van de oude, alleen het aan het wachten is niks veranderd!
De volgende dag werden we gebeld met de uitslagen, zowel het CMV als het pfeiffer virus is niet negatief maar ook niet positief. Ruben blijft er maar tussen in hangen.

Vandaag haalde ik Ruben uit bed na zijn middagslaapje, hij gloeide als een straalkachel! Arm joch had 40 graden koorts! Hij was op zich wel redelijk alert en wilde het badje in, in de tuin. We hoopte nog dat het kwam doordat het zo bloedheet was en ik zette hem er snel erin. Maar dat was van korte duur, Ruben had het koud, zat onder de kippenvel en hij rilde hij er overheen.  Een zetpil en rustig op de bank liggen met de iPad gaf ook geen soelaas dus er zat maar 1 ding op. Bellen met het AMC.
Ik kreeg al weer een knoop in de maag want ik verwachte dat we, gezien de voorgeschiedenis van deze week, ons direct in Amsterdam moesten melden want het voelde zo niet goed met Ruben nu! Maar om weer die reis te maken, in die hitte met in zijn toestand, voor Noor weer onderdak regelen…pffff.
IMG_9052Gelukkig mochten we toch de eerste controle doen in het Gemini, we konden ons daar melden op de spoedeisende hulp en ze waren al ingeseind dat we er aan kwamen.
Noor wilde wel mee dus we maakte er maar een familie-uitje van.
De arts beluisterde de longen en hoorde iets wat niet klopte, en omdat Ruben moeizaam ademde en kortademig was, wilde ze een longfoto.
Nog voordat Ruben en ik weer op het bed zaten, kon de arts de foto al bekijken in Ruben zijn dossier. “Ah, ik zie het, er zit een ontsteking!” zei ze.
We waren een beetje perplex omdat we er al van te voren uit gingen dat er wederom niks te vinden zou in zijn bloed, net als alle voorgaande keren dat we met koorts naar het ziekenhuis zijn geweest. Het klinkt een beetje gek maar we waren wel een beetje blij dat er dit keer wel iets gevonden is, uiteraard niet voor Ruben want die is er behoorlijk lamlendig van, maar nu is het duidelijk plus het kan en wordt gelijk behandeld.
Het bleek uiteindelijk een gouden greep te zijn geweest dat de arts de foto heeft laten maken, want vlak erna kwamen de bloeduitslagen en daarin was wederom niks te vinden. Terwijl je ontstekingen altijd terug moet zien in het bloed. Maar omdat Ruben zoveel remmers krijgt, wordt dit waarschijnlijk ook onderdrukt. Na overleg met het AMC kreeg Ruben antibiotica voorgeschreven en mochten we lekker naar huis.

Hij gloeide er nog over, de koorts was nog niet echt gezakt en ik maakte mij druk om de temperatuur in zijn kamer. Ruben zijn kamer ligt op het zuiden en de temperatuur was al opgelopen naar 29 graden. Of misschien wel hoger, de babyfoon gaat niet verder dan 29… Gegoogled op mobiele airco’s te huur maar alle winkels waren natuurlijk al gesloten maar wat bleek, in de uren dat wij in het ziekenhuis zaten was de temperatuur met 10 graden gezakt, en in de kamer van Ruben gelukkig ook!

En daar zijn we weer…

Terug in het Gemini op de kinderafdeling aan een infuus met immunoglobuline.
Dit medicijn is Ruben niet vreemd, hij kreeg dit voor de transplantatie wekelijks en later om de week. De bedoeling hiervan is hem een stoot antistoffen te geven om al die rottige virussen en bacteriën te lijf te gaan. Want zelf redt hij het niet.
Helaas was het verwijderen van de amandelen niet het ei van Columbus. We hebben een weekje gedacht van wel, maar toen begon alles weer van voren af aan.
Snot, veel snot, hangerig, moe, hoesten, en dat soms zo heftig dat hij er bijna in bleef en ervan moest spugen.
Op een zondagmorgen werd hij wakker met koorts, hij was bloedheet maar Ruben zei dat hij het koud had en hij lag te rillen in zijn pyjama. Daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van dus hup in de auto naar het Gemini. Ik dacht dat het CMV virus weer op zijn retour was, maar dat bleek niet uit de bloeduitslagen. Het was weer een pittig verkoudheidsvirus. Nooit geweten dat er tig verschillende verkoudheidsvirussen zijn, en dat je die allemaal achterelkaar kan doorlopen…
Omdat het allemaal niet gaat zoals het hoort te gaan zijn de controles in het AMC sinds eind april opgevoerd naar elke week.  Bij één van die controles is zijn lever bekeken met een echo en het plekje was godzijdank verdwenen! Hier waren we allemaal erg blij mee maar zijn arts vindt Ruben zijn bloeduitslagen, leverwaardes en al die virussen die hij oploopt, zorgelijk. Plus dat hij af en toe ineens koorts heeft, of helemaal onder bloeduitstortinkjes zit. De bloeduitslagen van twee weken terug wezen op beginnend Pfeiffer maar bij de uitslagen van afgelopen week ging het toch weer richting het CMV virus. We gaan van het een naar het ander…

Vrijdagmiddag kreeg Ruben ineens diarree, en dat ging door tot zaterdagochtend.
Twaalf luiers, in die tussentijd gedaan, van slapen kwam die nacht niet veel. We deden schietgebedjes dat de diarree afnam en dat er geen koorts bij kwam want dan hadden we ons in het ziekenhuis moeten melden. Dat zou verschrikkelijk zijn geweest want Noor was jarig!
Gelukkig werden onze gebeden verhoort en hebben we een super tof, leuk, gezellig en zonovergoten verjaardag gevierd! Noor was dolgelukkig en wij dus ook. En Ruben vindt het berengezellig met alle visite en bijbehorende kinderen. Nadat hij ’s middags geslapen had kroop hij op de trampoline bij Noor, Mika en Senna. Ruben is groot fan van Senna en tijdens het springen op de trampoline hoorde ik hem aan Senna vragen;
“Jij naar kapper weest?”
Ik moest hard lachen tot Senna “Ja!” zei. Ze was de dag ervoor naar de kapper geweest!
“Ikke jou haar mooi vinde!” Senna lachte verlegen en ik was perplex! Wat een moves heeft mijn driejarige al!!

Rond etenstijd kwamen er aan die moves een eind. Mariek en ik waren de boel aan het opruimen en poetsen, tot Mika ons kwam halen want Ruben zat op de trampoline te huilen. Hij huilde van ellende, hij wilde nog spelen, maar het ging niet meer, hij was helemaal kapot en op.
Oorpijn, verhoging, spugen en de volgende dag koorts en zo moe dat hij bijna de hele dag heeft geslapen. Dat was de prijs die Ruben moest betalen voor een paar leuke maar intensieve dagen.
“Hou vol.” zei de arts uit het AMC tegens ons, na de zoveelste controle. En dat doen we ook, weliswaar met veel handen en voetenwerk, maar soms…  Het voelt continue alsof het de laatste loodjes zijn, en die zijn het zwaarst, maar het zijn nog lang niet de laatste loodjes. The road we travel is nog lang en hobbelig.

De immunoglobuline loopt nu zijn bloedvaten in en ik hoop dat dit nu dan toch echt de ommekeer voor Ruben zal zijn. Ik ga weer een schietgebedje proberen!

En weer thuis!

Ik zat maandagochtend nog niet koud op mijn werk toen ik gebeld werd door de KNO-arts van het AMC. Er was dinsdagochtend een plekje om zijn amandelen te verwijderen.
In het kader van hoe sneller hoe beter, zijn Ruben en ik die kant op gegaan om weer in te checken.  Normaal is het verwijderen van de amandelen een dagopname maar voor Ruben geldt dit helaas niet. Ook wisten we al dat we nog een nachtje moesten blijven na de operatie zodat ze hem nog konden monitoren.
Iedereen zegt dat het een kleine ingreep is, en dat klopt. Voor de chirurg…
Al het gedoe voor en na de operatie is niet niks voor Ruben. Omdat hij al weet hoe laat het is als ze met een OK jasje aankomen, hebben ze dat maar laten zitten.  Maar op een gegeven moment wordt er zalf op zijn handjes gesmeerd, deze verdoofd zodat het infuusprikken minder zeer doet.  Gelukkig had ik geeist, na een tip van een verpleegkundige, dat ze een bepaald rustgevendmiddel een uur van te voren aan hem gaven, ipv 5 min voordat hij naar OK mag.  Dit werkte nu beter dan vorige operaties. Hij was wel bang en huilerig maar op sommige momenten kreeg ik hem wel rustig.  In de OK moest hij zelfs even lachen om de verpleegkundigen die ballonnen maakten van de handschoenen die ze dragen.
Het duurde voor mijn gevoel ook lang voordat de operatie begon.  In de verkoever vooraf was er nog gedoe over medicijnen die hij niet gehad had, ook al stond van wel in de computer en in de OK moesten we lang wachten op, tja eigenlijk geen idee. Was wat rommelig. En normaal kon het narcosemiddel via zijn broviac gegeven worden maar die heeft hij niet meer dus moest er een infuus geprikt worden.
Hij was weer enorm dapper maar het blijft een naar moment als het infuus geplaatst wordt, het narcosemiddel zijn werk doet en wanneer hij wakker wordt op de verkoever met pijn…
Op de verkoever na de operatie is het zoals altijd erg oncomfortabel voor hem omdat hij onrustig wordt van alle bedrading die aan hem hangt. IMG_8335Beide handen kon hij niet gebruiken om zijn doekje en speen te pakken omdat het eerste infuus niet goed zat en daar een mega pleister op zat, en zijn andere arm was gespalkt met een infuus. Hij bleef hier wat langer dan gepland omdat ze zijn ademhaling in de gaten wilde houden. De chirurg, KNO-arts en anesthesist zijn er namelijk niet 100% van overtuigd dat het probleem van zijn ademhaling en slaapapneu is opgelost met het verwijderen van de amandelen. Die van zijn neus waren normaal maar zijn keelamandelen waren mega groot, voor de zekerheid zijn deze opgestuurd om te zien of het geen lymfoom is of bevat.  Ook vonden ze zijn luchtwegen geïrriteerd en maakte zijn luchtpijp spasmes bij het verwijderen van de beademing.
Ik denk zelf dat Ruben even moet wennen aan de ruimte en lucht, hij is immers al vanaf november verkouden. Het moet even de tijd hebben om allemaal te herstellen.
De clini-clowns kwamen even langs en deden  hun best op Ruben op te vrolijken maar de mama’s vonden het leuker dan Ruben.

Wij zijn zojuist thuis gekomen met een zielig hoopje die hangt, ligt en jammert. Slikken, praten, drinken, hij heeft er best wel veel last van omdat hij niet zoals een ander kind al 237 ijsjes opgelikt heeft.  We hebben het nog geprobeerd maar hij moet er helaas niks van weten.  We werken nu met heel koud water en ijsblokjes in zijn drinkbeker, dit werkt wel redelijk!
Volgende week moeten we weer op controle bij de nefrologie en bij de KNO-arts, hopelijk doet zijn keel dan niet meer zo zeer en is het CMV virus weg. En kunnen wij ons ook weer melden op ons werk. Je hebt recht op 2 weken zorgverlof per jaar maar die zijn er al doorheen, en we moeten nog 9 maanden… Fingers crossed voor de rest van het jaar.

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Continue reading “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…”

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren.  Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen.  De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini.  Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus.  Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

Vanmiddag had ik een check-up in het AMC.
Uitslagen zijn er helaas volgende week pas, want ik ben daar wel heel nieuwsgierig naar. Wat is nu mijn nierfunctie met èèn nier?
Tijdens het gesprek kreeg ik een klein presentje van de arts namens de Nierstichting, het donor-speldje! Erg leuk initiatief!
Ben er wel een beetje trots op, het was al met al toch allemaal best een beetje pittig 😉 #gevierdmetstarbucksfrappucchino
#niertransplantatie #nierstichting

De eerste keren…

Ruben werd vorige week dinsdagochtend wakker met koorts, 38,5 en daarna 38,7.
Boven de 38 is gelijk bellen met het AMC. Het is voor het eerst sinds de transplantatie, dat hij echt boven de 38 zit. Hij hangt al heel lang rond de 37,9 omdat hij al vanaf november verkouden is. Maar nu moesten we voor het eerst bellen en afwachten wat er gaat gebeuren.
Moeten we gelijk naar het AMC? Of mogen we eerst naar het Gemini?
Moeten we dan Ingrid van Kids2Care naar huis sturen of laten blijven?
Kan ik het alleen af en kan Mariek naar haar werk?
Als we wel samen naar het AMC gaan zijn we dan op tijd terug om Noreh uit school te halen? Zo niet dan moeten we iemand regelen.
Als ze wat vinden moeten we dan blijven dus moet er dan een slaaptas mee?
Geen idee, dus we nemen een bakje koffie en we wachten af wat er uit het overleg komt!

Gelukkig kwam het AMC uit hunzelf met de optie dat we eerst naar het Gemini konden gaan voor de eerste check, bloedprikken en urine in te leveren. Het AMC ging contact opnemen met het Gemini om te vragen wanneer we konden komen. Ik had mijn mobiel nog niet neergelegd of dokter Mieke hing al aan de lijn dat we gelijk konden komen!

Mariek kon alsnog naar het werk en Ingrid ging met Ruben en mij naar het Gemini.
Was best relaxt om een personal assistent mee te hebben 🙂
Zoals Ingrid al beschreef in het Kids2Care dagboek, Ruben werd weer onthaalt als een held op de afdeling en poli. Leuk om vele weer gesproken te hebben en om te vertellen dat het goed gaat op de koorts na.
Dokter Mieke onderzocht Ruben, althans Ruben vertelde dokter Mieke wat ze moest doen.
“Piepe oor.” betekent temperatuur meten.
“Oor kijke.” betekent dat ze in de oren moet kijken.
Als hij in zijn bovenarm knijpt en “Meten.” zegt dan betekent dat bloeddruk meten.
En als hij naar een houten stokje wijst en zijn tong uitsteekt dan moet ze in zijn mond kijken. Dat laatste vind ik zo stoer!  Omdat hij niks eet en vroeger veelal al moest spugen als er maar iets bij zijn Continue reading “De eerste keren…”

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Continue reading “FAQ – veelgestelde vragen”

Zou dit het dan zijn?

Dat vroegen Marieke en ik ons gisteravond af… Zou dit het dan zijn, zijn we voor de komende jaren klaar met opnames en operaties?
Samen snotterend op de bank, proostend met een borreltje en een bak chips.
Het voelde een beetje als het afsluiten van een periode. En dat terwijl we er helemaal nog niet zijn want er is nog een hoop te overwinnen qua medicijnen, leren eten enz.

De operatie is goed gegaan, hij is verlost van 2 slangen. De openingen moet nog wel helen en sluiten maar jeetje wat is het fijn om niet meer de slangen en de daarbijbehorende openingen in de gaten te houden, te onderhouden en om dat alles knap weg te stoppen onder zijn romper.
De operatie zou een half uurtje duren dus wij bleven weer in de buurt van de verkoever hangen zodat als we gebeld werden, we in no-time bij Ruben waren.
Maar na zowat anderhalf uur liepen we brutaal zelf de verkoever op op zoek naar Ruben, op de giraffe-kamer lag hij niet dus we liepen door.  Daar stond een verpleegkundige te bellen;
“Hallo met de verkoever, de ouders van Ruben Buis mogen komen.”
“Ehh hai, we zijn er al…”
“Oh…zo… jullie zijn brutaal!”
Tja, dat vonden wijzelf ook wel maar we vonden het wel erg lang duren en we hebben een klein trauma opgelopen van de eerste keer OK toen ze ons te laat hadden gebeld.
ruben
Zoals hij de narcose in ging, kwam hij er ook weer uit. Overstuur.
Vanaf het moment dat hij verdovende zalf op zijn handen kreeg, zodat het inprikken van het infuus minder zeer doet, raakte hij overstuur.  Hij wordt natuurlijk ouder en wijzer en weet na de laatste operatie’s maar al te goed wat er staat te gebeuren.

Laten we hopen dat deze operatie de laatste was voor hele, hele, hele lange tijd. En was dit, voor de komende vele jaren, de laatste keer
dat we hem naar de OK hebben gebracht..
dat we hem rottig wakker zien worden..
dat je ziet dat hij pijn heeft..
dat we de geur ruiken van de OK die hij uitademt en uit zijn poriën komt..
dat we de geur ruiken van de ziekenhuiskamers..
dat we logeerpartijen hebben op een oncomfortabele ligbank en het niet warm krijgen door die continue blazende ventilatoren boven je hoofd..
dat je met Ruben over het speelplein rent en er een bed voorbij komt met daarin een doodziek kind en ouders die er met een lege blik naast lopen op weg naar de gevreesde oncologie afdeling, en je je dan bijna schuldig voelt omdat het nu zo goed gaat met je eigen kind..
dat je hoort dat het in een kamer naast je misgaat..
dat het overdag één grote kluwe van mensen door het hele ziekenhuis is en het ’s avonds zo stil en rustig is dat de eenzaamheid je bij de keel grijpt en je onwijs hard wenst dat je thuis was met twee super kanjers van kinderen in bed, en Mariek en ik zittend op de bank met een borreltje en een bak chips.

NAAR HUISSSSS!!

Vlaggen kunnen uit, de slingers omhoog en de taart kan gehaald!
Kanjers Ruben en Mariek komen morgen (dinsdag) thuis!!

Dit is echt heel snel aangezien we uit gingen van 14 dagen!
Vanaf dag één doet Ruben het uitstekend en hij mocht eigenlijk al vandaag naar huis, dit lukte alleen niet omdat de recepten en medicatie niet op tijd klaar waren.
Maar Mariek trok het nog wel een nachtje zei ze, omdat het vooruitzicht morgen naar huis haar er doorheen trekt.  Ook is het laatste infuus gestopt waardoor er weer 2 apparaten verdwenen zijn die ’s nachts afgingen. Ruben zit nu alleen nog aan de voedingspomp vast.

Tjee zeg, het is eigenlijk nog best onwerkelijk…zoveel gebeurd in minder dan twee tijd. En dan heb ik het hele stuk van Ruben in het ziekenhuis gemist. Mariek moest dat allemaal in haar eentje doen, controle’s, heel veel gesprekken, medicijn erbij, eraf, meer of minder.
Terwijl ik dit schrijf zit ze bij Ruben een schema in elkaar te flansen die op de minuut gevolgd moet worden met voeding, medicijnen en vocht.  Dit schema is nu nog intensiever dan het schema dat we voor de transplantatie hadden maar hopelijk zal dit na verloop van tijd beter worden.  Wat we al wel gelijk gaan merken is dat het dialyse apparaat incl alle toebehoren de deur uit kunnen. En dat de sondevoeding die ik elke avond in elkaar stond te draaien met een grammetje van die poeder, van dat poeder en wat milliliters van zus vloeistof, dat we die nu kant en klaar geleverd krijgen!
Twee hele fijne, mooie pluspunten die we al te pakken hebben!

Ennnn dames en heren, hou je vast, zie hieronder het mega pluspunt;
Ruben eet!! Altijd sondevoeding gehad en nu vraagt hij uit zichzelf om een stukje brood die hij dan oppeuzelt! WAUW!!
Het zijn hele kleine beetjes maar al zoveel meer dan we hadden durven dromen en mijn pijntjes en ongemakken voel ik dan even niet meer!  Op naar de toekomst!

Rondje kamer AMC

Rondje kamer AMC from Catelijne82 on Vimeo.

Update vanuit het AMC met (bijna) live beelden, gefilmd door Cat en Ruub!

Ik ben weer een beetje mens, de afgelopen week was pittig, zéér pittig. Lichte onderschatting gemengd met te snel iets willen, afgemaakt met kotsmisselijkheid en een toefje pijn. En veel ongemakken als bijgerecht. Een hel van een recept!

Nog geen tijd en absoluut geen zin gehad om blogs te schrijven over mijn verblijf. Verhalen genoeg, maar deze komen met terugwerkende kracht online. 

Met Ruben gaat het goed, het is onwerkelijk wat hij presteert! Hij is en blijft vrolijk, lachebek en behulpzaam naar de artsen en verpleegkundige toe. Bloeddruk meten, longen luisteren, tempen, hij stroopt zijn mouwen zelf op, doet zijn shirt zelf omhoog en ademt keurig in en uit! Hij kan het bed nog niet uit maar je hoort hem niet. Hij vermaakt zich met kleuren, spelletjes en de werelduitvinding de iPad!

De nier werkt zeer goed, de uitslagen blijven positief en de artsen zijn nu een balans aan het zoeken met de medicijnen. Vanochtend bleek dat de leverwaarden waren gestegen waardoor ze, of een ander medicijn willen proberen, of dat ze van een bepaald medicijn minder proberen te geven.

Hij had een paar infusen gekregen en 2 katheters. De infusen in zijn handen en armen was Ruben op zich snel kwijt, 1 katheter is vandaag verwijderd en hopelijk morgen de andere zodat hij uit bed kan. En ik weet inmiddels uit ervaring dat zo’n katheter echt *$#¥+%#* is…

Bij deze willen we ook iedereen bedanken voor de mega veel kaarten, ballonnen, kado’s, bloemen, enz. En natuurlijk de kaarsjes die iedereen heeft aangestoken en dat jullie aan ons denken/hebben gedacht! Dat doet ons onwijs veel goed!!

Love you all!! X van ons

Nacht 6

Blog van de stand-in:

In de klit rakende infuuslijnen en katheters, piepende pompen en overijverige nachtzusters…..

WIJ WILLEN NAAR HUIS!!!

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Continue reading “Nog 7 nachtjes…”

Geen familie…

Gisterochtend was het weer tijd voor een controle moment in het AMC.
Zijn gewicht en lengte zitten op de -1 lijn van de groeicurve en dat is best okay.
Zijn bloeddruk blijft redelijk laag en stabiel zonder medicijnen waar we heel blij mee zijn.
Later die middag kregen we telefonisch de labuitslagen  door en ook deze waren, volgens de nefroloog, prima! Steady as (s)he goes dus!

Het duurde even voordat de nefroloog kwam en ik raakte aan de praat met de dialyse-verpleegkundigen. Over ditjes en datjes en over de directeur van het AMC die zijn nier anoniem heeft gedoneerd, wat ik echt onwijs bewonder!
Omdat we een vragenlijst hadden voor de nefroloog vwb de transplantatie, de tijdslijn van die dag en nog meer, begonnen ik al met wat vragen aan de dialyse-verpleegkundigen.
Eén van die vragen was hoe lang ze de slangen in zijn lijf zouden laten zitten, de broviac en de buikkatheter.  Dat wisten zij niet precies, maar ze dachten dat het bij Ruben wel gelijk verwijderd zou worden.  Ze vertelde dat ze bij niet-familie transplantatie’s de buikkatheter laten zitten omdat daar het risico groter is op afstoten…
Toen ze dat zei ging er een alarmbel bij me af! Ik…ben…geen…familie!
Althans niet biologisch, want Mariek heeft zowel Noor en Ruub gedragen.
Het zweet brak wel een beetje uit…hebben we wel de goede keuze gemaakt door mijn nier te nemen? Die van Mariek is misschien veel beter, het is zijn bloed-eigen moeder. Mijn hemel…zometeen stoot Ruben mijn nier al na een dag af…
Toen de nefroloog kwam, kwamen we weer op de vraag van wanneer de slangen uit zijn lijf werden verwijderd. Meestal wordt dit wel gelijk verwijderd, zei ze.  Waarna ik zei dat het misschien beter was om de buikkatheter wat langer te laten zitten omdat ik geen familie ben!  Mariek keek me vreemd aan en ik legde uit wat ik daarvoor had gehoord. Maar de nefroloog verzekerde mij dat ik wel onder familie-transplantatie val en dat het echt wel goed komt. Hm…okay, we gaan het zien.  Ik hoop dat ze gelijk heeft!

Donderdag 20 oktober heb ik een gesprek bij de anesthesist en een gesprek over hoe de dag zelf gaat en de dagen erna.  Wat we kunnen plannen hebben Mariek en ik op zich wel rond maar eigenlijk is dat niet veel vanwege vele factoren die meespelen met Ruben en mij, tijdens en na de operatie.  Toevallig kwam we op de poli een moeder tegen waarvan haar zoontje, in april dit jaar, getransplanteerd is. Zij vertelde ons dat we het over ons heen moeten laten komen en dat gaan we dan ook maar doen!

itsadte

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans reeël dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Continue reading “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!”

‘Even’ een echo maken…

Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg.  Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk Continue reading “‘Even’ een echo maken…”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Continue reading “We houden het spannend…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of de uitslagen staan al keurig op onze email.  Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn ;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan.  Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2!  Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4!  Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en Continue reading “Glimlach op onze gezichten!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Auf Wiedersehen VU

Onze dokter uit het VU belde gistermiddag, Ruben is vanaf nu helemaal over naar het AMC voor de rest van de behandelingen en de bijbehorende controles. We wisten wel dat dit er aan zat te komen maar toch voelt het vreemd als het dan ook echt zo ver is en bevestigd wordt. Een hoofdstuk die afgesloten wordt.

Wij hebben in het VU vanaf dag 1 een hele fijne, goede en lieve dokter(s), assistenten en diëtiste gehad. Heel rustig, duidelijk, straight to the point, namen de tijd als we iets niet snapte en als het moest, werd het nog 3x uitgelegd. Het fijnste van alles vond ik dat hij het aan ons zag als bepaald nieuws zwaar viel en vroeg dan oprecht of het wel ging met soms even een hand op onze schouder.

Wij hadden al in ons hoofd om later een keer aan te wippen zodat we persoonlijk afscheid kunnen nemen en wat dat aangaat zitten wij, en de dokter op 1 lijn!

“Ik wilde toch nog even bellen om jullie en Ruben succes te wensen. De afspraken die nog stonden hebben we geannuleerd maar we kunnen Ruben niet zomaar uit het systeem verwijderen. We hebben natuurlijk in die 2 jaar veel meegemaakt en contact gehad! Dus wij zouden het erg leuk vinden als jullie, eenmaal in wat rustiger vaarwater, een keertje gewoon langs willen komen. Mijn collega-dokter, de diëtiste, de assistente en ik zouden dat erg fijn vinden!” (Met een leuk duits accent, dat ga ik ook zeker missen)

Aan jullie allen; Dank für die gute Betreuung en we komen echt een keer langs!

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑