En dan is Ruben ineens getransplanteerd! Daar komen andere medicijnen en voeding bij kijken. Dat was even wennen met alle nieuwe namen en hoeveelheden maar je rolt vanzelf het nieuwe schema in!

Ruben heeft verschillende soorten medicijnen, bloeddrukverlagers, antibiotica, ontstekingsremmers en afweerverlagers.  Allemaal even belangrijk voor verschillende functies. Tijdens de controle in het AMC wordt alles goed bekeken. Met name de spiegel, oftewel peil, in het bloed van de afweerremmers.  Als deze te hoog is dan heeft Ruben geen afweer en hebben virussen en bacteriën vrij spel, maar als deze te laag is dan gaat zijn afweer tegen de nier werken. Dat luistert nogal nauw dus het is altijd erg moeilijk voor de arts om dit goed uit te balanceren.

– 08:00 uur
Medicijnentijd

– 10:00 uur
De belangrijkste medicijnen, afweerremmers.

– 11:30
Sondevoeding

– 17:00
Probiotica en vitamine

– 19:30 uur
Sondevoeding

– 20:00 uur
Medicijnentijd

– 22:00 uur
Dezelfde medicijnen geven die hij om 10:00 ’s ochtends krijgt, de afweerremmers.

– 22:00 uur
Aan de voedingspomp met water

– 07:00 uur
De voedingspomp kan uit en dan begint alles weer van voren af aan.

Tussendoor is het zaak om Ruben goed en steeds meer te laten eten zodat er steeds iets meer sondevoeding af kan, maar dat wordt nog wel een meer jaren plan!
De medicijnen zullen helaas altijd blijven…misschien hier en daar wat minder maar weg gaan ze nooit.


Maar er komt nog meer bij kijken…

IMG_2016
Elke dag maken we de spuiten schoon.

 

IMG_1881
Behalve op dinsdag, dan is het spuiten-wissel-dag.

 

IMG_2014
Elke dag worden ze weer gevuld met de juiste hoeveelheid medicijnen.

 


 

IMG_2013
Elk medicijn heeft een andere houdbaarheid, de ene gaat sneller op dan de andere. Dus we moeten goed in de gaten houden wanneer een herhaalrecept naar de apotheek gaat. Plus dat we rekening moeten houden met de levertijd/aanmaaktijd van een medicijn.

 

IMG_2020
In excel een bestel- en voorraadlijst aangemaakt om de benodigdheden, spuiten, slangen, connectors, voeding enz op bij te houden. Als het dan binnen is, alles goed checken op missende en verkeerde artikelen en daarna alles op- en inruimen.

 

IMG_2019
Gelukkig hebben we een garage voor al het karton en lege blikken, maar handig is het niet. Zeker niet als je in het donker door de garage loopt 😉

 

img_2238
Dopjes die open schieten, tuutjes die afbreken, niet passende delen…

Plus…
– het indienen van de rekeningen voor het PGB, via een website die slecht werkt en alleen maar frustratie geeft.  Lees bijvoorbeeld dit artikel.

– Als het niet lukt met het PGB en je wilt uitleg over de regels dan heb je een probleem want niemand kent de nieuwe regels na invoering van het nieuwe systeem.

– Moet je in de clinch met je verzekering omdat je op een dag een brief krijgt dat je van (spuiten, slangen, voeding) leverancier moet veranderen omdat hun gecontracteerde leverancier ‘beter’ (lees: voor hun goedkoper) is. We hebben 1 bestelling gedaan en niks klopte of paste. Voedingspomp konden (wilde) ze niet leveren. Uiteindelijk heeft onze oude leverancier via omwegen toch weten te regelen dat we mochten blijven. Maar voordat dat geregeld was heeft het heel veel energie en frustratie gekost…
IMG_0991
– Zijn medicijnen ineens op of niet meer leverbaar!

Dit is een greep uit de ‘gratis ellende’ die je
erbij krijgt…

 

 

 

 

 

Advertenties