Zoals ze toen al in het VU zeiden, de zorg zal 24/7 zijn…en dat is het ook.

Op een gegeven moment hebben we een schema gemaakt, eerst was dit om de medicijnen IMG_2015te verdelen zodat ze op de juiste tijdstippen gegeven gegeven worden, maar later kwam hier ook de sondevoeding bij.

Elke dag en de hele dag door moeten wij Ruben om de
25 minuten een spuit sondevoeding (60ml) geven om er voor te zorgen dat hij alle voeding en medicijnen binnen krijgt. Hij krijgt in totaal 800ml sondevoeding en moet daarnaast nog 950ml water binnen krijgen om de nier goed te spoelen. Dit krijgen we overdag niet allemaal naar binnen dus ’s nachts zit Ruben aan de voedingspomp.

Omdat Ruben deze medicijnen en aantal ml voeding echt moet binnen krijgen om de balans goed te houden en goed te groeien moet het schema exact gevolgd worden en is er niet echt een uitloop mogelijk.  Dit gebeurd in de praktijk natuurlijk wel, bijvoorbeeld als we controle hebben in het VU of AMC, we zitten ongeveer 2 uur in de auto en dan kunnen we geen medicijnen of sondevoeding geven omdat hij het anders uitspuugt.  Of als hij naar het lab moet om bloed te prikken dan is het niet verstandig, als hij erg verdrietig wordt dan kan hij gaan spugen.  Of als we Noreh naar en van school brengen/halen, kost al gauw een half uurtje dus moeten we dat goed uitkienen met een spuit sondevoeding. En als we gaan fietsen of wandelen dan nemen we of een spuit mee of we zorgen ervoor dat we binnen 25 min terug zijn. Bij alles moeten we van te voren nadenken om de voeding binnen te geven en te houden…

– 07:00 uur
Medicijnen en voeding (60ml om de 25 min) geven, om 8 uur moeten we klaar zijn zodat hij om 10:00 uur medicijnen kan krijgen die niet in combinatie met voeding kunnen.

– 08:30 uur
Medicijnentijd

– 09:15 uur
Vocht toedienen

– 10:00 uur
De belangrijkste medicijnen, afweerremmers. Zijn afweer moet onderdrukt worden omdat deze anders tegen zijn nieuwe nier gaat vechten. Groot nadeel van deze medicijnen is dat hij 2 uur ervoor en 1 uur erna niet mag eten en dat zijn afweer dus slecht is en hij alles virussen oppakt…

– 11:00 tot 11:30 uur
Sondevoeding geven, 60ml per spuit om de 25 min.

– 11:45 tot 14:00 uur
Lekker een middag tukkie doen, meestal moet hij wakker gemaakt worden zodat we weer op tijd kunnen beginnen met de sondevoeding. Eerst krijgt hij medicijnen waarna we na een half uur kunnen beginnen met de sondevoeding.

– 14:00 tot 19:00 uur
Sondevoeding geven, 600ml per spuit om de 25 min.

Van 17:00 tot 19:30 is het altijd spitsuur…Eten koken, aan tafel, laatste spuiten op tijd geven, opruimen, medicijnen maken en geven, spuiten van de medicijnen schoonmaken en vullen voor de volgende dag, kinderen naar bed brengen. En tussendoor nog aandacht en spelen met de kids 🙂

– 19:15 uur
Medicijnentijd.

– 19:30 uur
Tijd om richting boven te gaan om verhaaltjes te lezen en naar bed te gaan!
Maar eerst twee soorten medicijnen toedienen.

– 22:00 uur
Dezelfde medicijnen geven die hij om 10:00 ’s ochtends krijgt, de afweerremmers.

– 23:00 uur
Sondevoeding met extra vocht opwarmen en Ruben daarop aansluiten en hopen dat hij er niet zoveel last van heeft als de voeding zijn maag binnen druppelt.  Doordat hij zoveel vocht krijgt plast hij onwijs veel en moeten we vaak luiers wisselen, zo ook rond dit tijdstip en later in de nacht.

– 07:00 uur
De voedingspomp kan uit en dan begint alles weer van voren af aan.
Meer wel dan niet moeten we het bed uit voor de pomp of dialyseapparaat, als er een slang klem zit dan gaat het alarm, of voor Ruben. Ook al loopt de pomp niet hard de voeding zit hem hoog en dan horen wij hem kokhalsen. Voor hij het bed en zichzelf onderspuugt halen we hem even uit bed. Als hij wel spuugt dan zetten we de pomp uit zodat zijn maag rust krijgt.


Maar er komt nog meer bij kijken…

IMG_2016
Elke dag maken we de spuiten schoon.

 

IMG_1881
Behalve op dinsdag, dan is het spuiten-wissel-dag.

 

IMG_2014
Elke dag worden ze weer gevuld met de juiste hoeveelheid medicijnen.

 

IMG_2017
Elke dag moet de voeding gemaakt worden.

 

IMG_1912
Volgens het recept van de dieetist op de mg en ml nauwkeurig.

 

IMG_2013
Elk medicijn heeft een andere houdbaarheid, de ene gaat sneller op dan de andere. Dus we moeten goed in de gaten houden wanneer een herhaalrecept naar de apotheek gaat. Plus dat we rekening moeten houden met de levertijd/aanmaaktijd van een medicijn.

 

IMG_2020
In excel een bestel- en voorraadlijst aangemaakt om de benodigdheden, spuiten, slangen, connectors, voeding enz op bij te houden. Als het dan binnen is, alles goed checken op missende en verkeerde artikelen en daarna alles op- en inruimen.

 

IMG_2019
Gelukkig hebben we een garage voor al het karton en lege blikken, maar handig is het niet. Zeker niet als je in het donker door de garage loopt 😉

 

img_2238
Dopjes die open schieten, tuutjes die afbreken, niet passende delen…

Plus…
– het indienen van de rekeningen voor het PGB, via een website die slecht werkt en alleen maar frustratie geeft.  Lees bijvoorbeeld dit artikel.

– Als het niet lukt met het PGB en je wilt uitleg over de regels dan heb je een probleem want niemand kent de nieuwe regels na invoering van het nieuwe systeem.

– Moet je in de clinch met je verzekering omdat je op een dag een brief krijgt dat je van (spuiten, slangen, voeding) leverancier moet veranderen omdat hun gecontracteerde leverancier ‘beter’ (lees: voor hun goedkoper) is. We hebben 1 bestelling gedaan en niks klopte of paste. Voedingspomp konden (wilde) ze niet leveren. Uiteindelijk heeft onze oude leverancier via omwegen toch weten te regelen dat we mochten blijven. Maar voordat dat geregeld was heeft het heel veel energie en frustratie gekost…
IMG_0991
– Zijn medicijnen ineens op of niet meer leverbaar!

Dit is een greep uit de ‘gratis ellende’ die je
erbij krijgt…

 

 

 

 

 

Advertenties