VU & Gemini
We liepen bij 3 ziekenhuizen, het Gemini, VU en AMC.  Het VU was tot nu leidend tot april 2016 in zijn behandeling. Toen duidelijk was op 30 april 2014 dat hij leed aan het Congenitaal Nefrotisch Syndroom moest hij naar een academie waar ze beter zijn ingericht op dit soort zeldzame ziektes. Nadat ze Ruben weer stabiel hebben gekregen mochten we na een kleine 2 maanden naar huis. Maar de behandeling ging door en het VU had al snel contact gezocht met het Gemini of dit gedeeltelijk daar kon ivm de reistijd.

Ruben moet namelijk 3x per week een infuus krijgen met albumine en 1x per week met nanogam. Dit was bepaald op de maandag en zaterdag in het Gemini, en woensdag naar het VU.  De eerste maanden gingen we op woensdagnacht naar het VU zodat Ruben het infuus ’s nachts kreeg en de ochtend erop weer naar huis.  Dit was omdat de dokter in het VU Ruben elke week wilde zien, de bloeduitslagen wilde hebben en de pleister en dop van zijn broviac verwisseld moest worden.  Na een tijdje werd dit voor ons te zwaar en gelukkig zagen ze dit ook in het VU en werd er contact gelegd of het Gemini dit ook over wilde nemen.  Dit was geen punt en godzijdank kon dit dus allemaal gewoon op woensdag overdag en sliepen we lekker thuis! Het is wel een lange dag, 09:00 tot soms 18:30 maar dat hadden we er voor over. We voelden ons op het gemak in ons eigen streekziekenhuis en de dokters en zuster doen alle moeite voor ons om ons op het gemak te voelen.

In het VU moeten we om de 6 weken op controle komen. Dit is altijd op dinsdag omdat de dieetist er dan ook is.  De dagen zijn dan redelijk gevuld met ziekenhuisbezoeken…
Marieke en ik doen de woensdagen, vanwege de lange duur, om de week. De maandagen en zaterdagen neem ik voor mijn rekening ivm werk, boodschappen en Noreh.  Ik heb 2 of 3 keer gehad dat het zo uitkwam dat ik zaterdag, maandag, dinsdag, woensdag, zaterdag en maandag in een ziekenhuis zat…Best pittig, 6 van de 10 dagen in een ziekenhuis…

In het VU is de controle elke keer het standaardriedeltje; wegen, meten, bloeddruk, plaszakje voor de urine. Dan door naar de dieetist om de voeding weer af te stellen en door naar de nefroloog om daar de voortgang/achteruitgang te bespreken met de bijbehorende medicatie.  Tussendoor plaszakje inleveren en daarna door naar het Lab voor bloedafname, dit kon anderhalf jaar lang vanuit de broviac maar helaas kan er geen bloed meer uitgetapt worden en moet hij een vingerprik of een armprik… De vingerprik is best okay maar de armprik wordt meer en meer een probleem zeker omdat het vaker mis gaat dan goed…

AMC
Sinds mei 2015 moeten we ook naar het AMC, omdat het VU geen kindertransplantaties doet zal dat traject daar plaatsvinden. Pas als dit echt gaat plaatsvinden gaat Ruben helemaal over, tot dusver blijft controle in het VU, de giften in het Gemini en transplantatie-vooronderzoeken in het AMC.

De vooronderzoeken houdt in dat de dokter wil weten hoe het met Ruben gaat, dus ook hier; wegen, meten, bloeddruk, bloedprikken en plaszakje… In het bloed kan ze bijvoorbeeld zien hoe de vaccinaties gepakt hebben. Alleen moest Ruben 6 weken geen nanogam krijgen. Deze nanogam is om zijn afweer te verhogen en daarin zitten stofjes tegen allerlei ziektes. Als het AMC bloed afneemt tijdens deze giften dan lijkt het alsof hij tegen alles is ingeent, maar dat is niet zo.  Op het moment dat we stopten met deze giften had Ruben meteen een fikse oorontsteking te pakken en deze verdween pas nadat we weer begonnen met de nanogam… In de tussentijd kon het AMC bepalen welke vaccinaties hadden gepakt en welke overnieuw moesten. Helaas had niet alles goed gewerkt dus hij moest opnieuw ingeent worden en dit proces moeten we nog een keer overdoen om te zien of ze nu wel gepakt hebben.
Ander onderzoeken zijn, echo’s van de nieren, de bloedvaten waaraan de nieuwe nier gezet gaat worden, hart-flimp en echo om te zien of deze goed functioneert.  In de tussentijd zijn Marieke en ik ook gescreend om te kunnen doneren en na ook daarvoor onderzoeken te hebben doorlopen, bloed, urine, CT scan en echo’s ben ik goedgekeurd!

Van het VU hebben we afscheid genomen, we zijn nu helemaal onder de vleugels van het AMC.  Omdat Ruben geen nanogam en albumine in het Gemini krijgt, zijn de ziekenhuis bezoeken afgenomen. Om de 4 of 6 weken naar het AMC en elke woensdagmiddag naar het Gemini om daar de pleister van de broviac te verschonen. En zo blijven we ook contact houden met de verpleegsters en dokters die Ruben 2 jaar hebben verzorgd en die ook enorm met ons meeleven!

Beetje bij beetje komen we nu dichterbij een transplantatie al wordt het wel spannend. Ruben zijn bloeddruk is erg hoog en die is niet echt stabiel te krijgen ondanks vele medicatie. Het AMC richt zich nu nog steeds op transplantatie maar als zijn bloeddruk te gevaarlijk hoog blijft dan zullen zijn nieren er eerst uit moeten. En dat betekent dialyseren… Dat is wat niemand wil maar veiligheid gaat voor!

Inmiddels is het juli 2016 en heeft hij in april een buikkatheter gekregen voor het geval dat Ruben moest dialyseren.  Omdat de bloedwaardes 3 weken geleden ineens erg slecht werden moesten we beginnen met dialyseren.  Vooralsnog is het niet zeker of de nieren eruit moeten maar daar neigt het wel naar…transplantatie is weer iets verder weg…

En dan zitten we al weer in oktober! Een hel van een zomervakantie gehad…maar we hebben het overleefd. Eerst besloten de artsen om de nieren eruit te halen, vlak voor de operatiedatum hoefde het gelukkig niet omdat Ruben zijn nieren zelf waren gestopt met werken. De datum kon gepland worden voor de transplantatie, deze kregen we eind september door! Vrijdag 28 oktober is d-day! Maar bij een controle kwamen wij erachter dat er niet mee gecontroleerd was of het waterpokken vaccin gepakt had. Dit bleek niet het geval dus Ruben kreeg nogmaals het vaccin, 2e week van oktober kregen we door dat het waterpokken vaccin dit keer wel gepakt had! Begin oktober kreeg Ruben een nieuwe broviac geplaatst omdat die op 15 september het leven het gegeven!
Maar voor de rest was het tussendoor wel rustig 😉 al had ik soms een beetje twijfels.
Maar vanaf nu werken en leven we rustig naar de transplantatie datum toe!

Getransplanteerd!
Het is gebeurd! 28 oktober is mijn nier verwijderd en bij Ruben in de liesstreek geplaatst.
Ruben herstelde supersnel en mocht al na 11 dagen naar huis. Bij mij gaat het herstel een stuk langzamer dan gewenst. Maar goed, er staat qua herstel van de ingreep (wonden) dan ook 6 weken voor en de overgebleven nier heeft 3 maanden nodig om er aan te wennen dat deze voor 200% moet gaan werken.
Ruben moet 2x per week op controle in het AMC komen zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden en de medicijnen kunnen fine-tunen.
Thuis zijn we samen aan het herstellen en het liefst zou ik ook zeggen, rusten. Maar daar komt het niet echt van. De hele dag door zijn we met Ruben bezig om alle sondevoeding, vocht en de berg medicijnen toe te dienen. En dan hebben we nog de vele luiers want de nieuwe nier plast goed maar ook veel, ook ’s nachts.  En we moeten Noreh ook niet vergeten! Op 24 november moest Ruben weer terug naar het AMC om daar zijn broviac en de buikkatheter te laten verwijderen.  Deze operatie heeft hem mentaal meer geraakt dan de transplantatie, hij wist precies wat er komen ging en was erg verdrietig richting de OK. Dit vertaalt zich thuis in het continue wakker schrikken en het roepen om de mama’s.
Het is dan ook heel fijn dat ik de tijd heb om te herstellen en dat Marieke 3 maanden onbetaald verlof heeft opgenomen.  Nu eerst deze tijd maar doorkomen en hopelijk blijft het goed gaan met de nier en wordt het toedienen van vocht en medicijnen minder. Hierna kunnen we gaan focussen om Ruben te leren eten!

To be continued…laatste update 13 december 2016

Advertenties