Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

amandelen

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Advertenties

Give the boy a break

Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor Doorgaan met het lezen van “Give the boy a break”

En weer thuis!

Ik zat maandagochtend nog niet koud op mijn werk toen ik gebeld werd door de KNO-arts van het AMC. Er was dinsdagochtend een plekje om zijn amandelen te verwijderen.
In het kader van hoe sneller hoe beter, zijn Ruben en ik die kant op gegaan om weer in te checken.  Normaal is het verwijderen van de amandelen een dagopname maar voor Ruben geldt dit helaas niet. Ook wisten we al dat we nog een nachtje moesten blijven na de operatie zodat ze hem nog konden monitoren.
Iedereen zegt dat het een kleine ingreep is, en dat klopt. Voor de chirurg…
Al het gedoe voor en na de operatie is niet niks voor Ruben. Omdat hij al weet hoe laat het is als ze met een OK jasje aankomen, hebben ze dat maar laten zitten.  Maar op een gegeven moment wordt er zalf op zijn handjes gesmeerd, deze verdoofd zodat het infuusprikken minder zeer doet.  Gelukkig had ik geeist, na een tip van een verpleegkundige, dat ze een bepaald rustgevendmiddel een uur van te voren aan hem gaven, ipv 5 min voordat hij naar OK mag.  Dit werkte nu beter dan vorige operaties. Hij was wel bang en huilerig maar op sommige momenten kreeg ik hem wel rustig.  In de OK moest hij zelfs even lachen om de verpleegkundigen die ballonnen maakten van de handschoenen die ze dragen.
Het duurde voor mijn gevoel ook lang voordat de operatie begon.  In de verkoever vooraf was er nog gedoe over medicijnen die hij niet gehad had, ook al stond van wel in de computer en in de OK moesten we lang wachten op, tja eigenlijk geen idee. Was wat rommelig. En normaal kon het narcosemiddel via zijn broviac gegeven worden maar die heeft hij niet meer dus moest er een infuus geprikt worden.
Hij was weer enorm dapper maar het blijft een naar moment als het infuus geplaatst wordt, het narcosemiddel zijn werk doet en wanneer hij wakker wordt op de verkoever met pijn…
Op de verkoever na de operatie is het zoals altijd erg oncomfortabel voor hem omdat hij onrustig wordt van alle bedrading die aan hem hangt. IMG_8335Beide handen kon hij niet gebruiken om zijn doekje en speen te pakken omdat het eerste infuus niet goed zat en daar een mega pleister op zat, en zijn andere arm was gespalkt met een infuus. Hij bleef hier wat langer dan gepland omdat ze zijn ademhaling in de gaten wilde houden. De chirurg, KNO-arts en anesthesist zijn er namelijk niet 100% van overtuigd dat het probleem van zijn ademhaling en slaapapneu is opgelost met het verwijderen van de amandelen. Die van zijn neus waren normaal maar zijn keelamandelen waren mega groot, voor de zekerheid zijn deze opgestuurd om te zien of het geen lymfoom is of bevat.  Ook vonden ze zijn luchtwegen geïrriteerd en maakte zijn luchtpijp spasmes bij het verwijderen van de beademing.
Ik denk zelf dat Ruben even moet wennen aan de ruimte en lucht, hij is immers al vanaf november verkouden. Het moet even de tijd hebben om allemaal te herstellen.
De clini-clowns kwamen even langs en deden  hun best op Ruben op te vrolijken maar de mama’s vonden het leuker dan Ruben.

Wij zijn zojuist thuis gekomen met een zielig hoopje die hangt, ligt en jammert. Slikken, praten, drinken, hij heeft er best wel veel last van omdat hij niet zoals een ander kind al 237 ijsjes opgelikt heeft.  We hebben het nog geprobeerd maar hij moet er helaas niks van weten.  We werken nu met heel koud water en ijsblokjes in zijn drinkbeker, dit werkt wel redelijk!
Volgende week moeten we weer op controle bij de nefrologie en bij de KNO-arts, hopelijk doet zijn keel dan niet meer zo zeer en is het CMV virus weg. En kunnen wij ons ook weer melden op ons werk. Je hebt recht op 2 weken zorgverlof per jaar maar die zijn er al doorheen, en we moeten nog 9 maanden… Fingers crossed voor de rest van het jaar.

Thuis!!

Ruben had een redelijke nacht + CMV virus was gedaald + hij ziet er frisser uit dan afgelopen maandag = ontslagen door de arts!  We waren sneller weg dan de snelste pitstop van Verstappen 😬

Onderweg zijn we niet klem gereden door het AT en gearresteerd 😆  dus we zijn nu heerlijk, lekker thuis. We horen volgende week wanneer Ruben moet terugkomen om zijn amandelen te verwijderen!

#gekkedagen #verbaasunietverwonderuslechts

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑