Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

bloeddruk

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Continue reading “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

Advertenties

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Continue reading “Bommetje…”

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Continue reading “Ze hadden het over een datum!!”

Bloeddruk-gek

Het wordt steeds meer een ding, het bloeddruk meten. Met spanning kijken Marieke en zuster Emmy naar het apparaat en hopen ze dat er een waarde van rond de 100 te voorschijn komt, maar helaas…

Gelukkig hoeft Ruben niet te blijven, maar weer worden de meds opgehoogd. Tot hoe ver kan dat, vragen wij ons af?

Elke keer verwachten Marieke en ik dat Ruben moet blijven, of erger nog een spoedopname naar het VU/AMC waar ze dan misschien al zijn nieren gaan verwijderen. Dit hangt als een zwaard van Damocles boven Ruben zijn hoofd en die spanning van of dat ook echt gaat gebeuren en wanneer is best zwaar. Omdat we niet weten wanneer de dokters het genoeg vinden en dan ook dat besluit gaan nemen heeft dokter Dousma aangeboden dit na te vragen bij dokter Bokenkamp zodat wij ons daar op kunnen voorbereiden…

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een patiënt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Patiënt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

When life gives you a 100 reasons to cry, show life that you have a 1000 reasons to smile!

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Continue reading “Vaart maken…”

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. Eén van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze patiënt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mariët had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑