Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

buikkatheter

Geen familie…

Gisterochtend was het weer tijd voor een controle moment in het AMC.
Zijn gewicht en lengte zitten op de -1 lijn van de groeicurve en dat is best okay.
Zijn bloeddruk blijft redelijk laag en stabiel zonder medicijnen waar we heel blij mee zijn.
Later die middag kregen we telefonisch de labuitslagen  door en ook deze waren, volgens de nefroloog, prima! Steady as (s)he goes dus!

Het duurde even voordat de nefroloog kwam en ik raakte aan de praat met de dialyse-verpleegkundigen. Over ditjes en datjes en over de directeur van het AMC die zijn nier anoniem heeft gedoneerd, wat ik echt onwijs bewonder!
Omdat we een vragenlijst hadden voor de nefroloog vwb de transplantatie, de tijdslijn van die dag en nog meer, begonnen ik al met wat vragen aan de dialyse-verpleegkundigen.
Eén van die vragen was hoe lang ze de slangen in zijn lijf zouden laten zitten, de broviac en de buikkatheter.  Dat wisten zij niet precies, maar ze dachten dat het bij Ruben wel gelijk verwijderd zou worden.  Ze vertelde dat ze bij niet-familie transplantatie’s de buikkatheter laten zitten omdat daar het risico groter is op afstoten…
Toen ze dat zei ging er een alarmbel bij me af! Ik…ben…geen…familie!
Althans niet biologisch, want Mariek heeft zowel Noor en Ruub gedragen.
Het zweet brak wel een beetje uit…hebben we wel de goede keuze gemaakt door mijn nier te nemen? Die van Mariek is misschien veel beter, het is zijn bloed-eigen moeder. Mijn hemel…zometeen stoot Ruben mijn nier al na een dag af…
Toen de nefroloog kwam, kwamen we weer op de vraag van wanneer de slangen uit zijn lijf werden verwijderd. Meestal wordt dit wel gelijk verwijderd, zei ze.  Waarna ik zei dat het misschien beter was om de buikkatheter wat langer te laten zitten omdat ik geen familie ben!  Mariek keek me vreemd aan en ik legde uit wat ik daarvoor had gehoord. Maar de nefroloog verzekerde mij dat ik wel onder familie-transplantatie val en dat het echt wel goed komt. Hm…okay, we gaan het zien.  Ik hoop dat ze gelijk heeft!

Donderdag 20 oktober heb ik een gesprek bij de anesthesist en een gesprek over hoe de dag zelf gaat en de dagen erna.  Wat we kunnen plannen hebben Mariek en ik op zich wel rond maar eigenlijk is dat niet veel vanwege vele factoren die meespelen met Ruben en mij, tijdens en na de operatie.  Toevallig kwam we op de poli een moeder tegen waarvan haar zoontje, in april dit jaar, getransplanteerd is. Zij vertelde ons dat we het over ons heen moeten laten komen en dat gaan we dan ook maar doen!

Advertenties

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans reeël dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Continue reading “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Continue reading “We houden het spannend…”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Continue reading “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of de uitslagen staan al keurig op onze email.  Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn ;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan.  Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2!  Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4!  Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en Continue reading “Glimlach op onze gezichten!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑