Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

buisjes

De amandeldansjes hebben gewerkt!!

Alle kaarsjes, duimen gedraai, kaartjes, mooie ballonnen maar voornamelijk jullie amandeldansjes hebben gewerkt!
Een joekel van een neusamandel is dinsdagmiddag door de KNO arts verwijderd.
Deze amandel was groter dan de amandel die in maart was weggehaald. Voor de zekerheid liet onze nefroloog deze controleren door een patholoog omdat het wel heel erg snel en groot was terug gegroeid, maar er was gelukkig niks geks mee aan de hand.

Maandagavond laat viel hij op de IC eindelijk in slaap, binnen één minuut gingen alle alarmen af en stonden er 2 zusters en een zaalarts naast hem. Ze waren zwaar onder de indruk van Ruben…
“Hoe doen jullie dit ‘s nachts? Slapen jullie en hij eigenlijk wel?”
“Nee, wij en hij slapen nauwelijks tot niet. Gisteravond (zondagnacht) was het zo erg dat ik bijna al naar jullie toe wilde rijden…”
“Dat snap ik inderdaad, maar maakt u zich maar niet meer druk, wij gaan nu goed voor hem zorgen.”
Op de IC gelden er iets andere regels en werkwijze en eigenlijk vond ik het een beetje overdreven dat Ruben daar werd opgenomen. Maar uiteindelijk was ik erg blij dat hij deze intensieve zorg kreeg want het was gewoon eng om hem te zien en te horen werken om adem te halen.
‘s Middags bij de intake moest ik toestemming geven dat wanneer Ruben echt in ademnood zou komen, ze mochten in grijpen zonder overleg om tijd te besparen. Die toestemming gaf ik uiteraard maar het was wel gek om daar over na te denken.
Maar gezien de nachten ervoor had ik ook zoiets van, help die jongen alsjeblieft, dan maar een kapje, slang in zijn neus of als het echt niet anders kan intuberen, als Ruben maar genoeg zuurstof krijgt!
Toen die alarmen afgingen en de dames rond zijn bed stonden, dacht ik dat we de nacht niet gingen volbrengen zonder 1 van die bovenstaande hulpmiddelen.
Maar gelukkig herstelde Ruben zichzelf net snel genoeg om die enge materialen in de kast te laten!

Dinsdagmiddag om half 3 stond de operatie gepland.  Een gevaarlijke tijd want als de planning te veel uitloopt dan worden de late operaties gecanceld. De klok stond uiteindelijk op 10 over half 4 toen de anesthesist Ruben kwam ophalen.
Dat is dan op de IC wel lekker, er is daar een haal en brengservice, de gehele verkoever voor en na sla je over.  Want je helaas niet over kan slaan, is het stukje in de OK waar het infuus wordt geprikt en waar je je mannetje op de operatietafel moet achterlaten, dat blijft een vreselijk iets…
Rond kwart voor 6 werd Ruben weer teruggebracht op de IC afdeling. Helemaal van de wereld, maar heerlijk rustig ademend!
Foto 24-10-17 17 59 22
Ruben had een flinke dosis narcose-middel gehad omdat hij tegen stribbelde op de operatietafel. Marieke zei als grap; “Laat hem maar lekker slapen tot morgenochtend 9 uur kan hij lekker bijtanken!”, maar dat deed Ruben dus ook gewoon.
Woensdagochtend om half 10 heeft Marieke hem maar wakker gemaakt omdat de zaalartsen hem wilde onderzoeken. Gelukkig was hij gelijk alert, had hij geen pijn en mocht hij einde van de ochtend met ontslag!

Woensdagavond lagen we allemaal in ons eigen bedje en hebben we de hele nacht doorgeslapen! Er kwam helemaal geen geluid uit Ruben zijn kamer!
Donderdagnacht precies hetzelfde, en vannacht weer!! Je weet gewoon niet wat je overkomt!
Al bijna 6,5 jaar lopen we elke nacht te klooien, eerst Noor die een nachtbraker was en daarna Ruben. Al is hijzelf een goeie slaper maar door snoeren, voeding, slangen, piepjes, spugen, doorlekken en dan nu ademnood kon hij gewoon niet slapen.
Je moet ‘even’ volhouden, maar dan heb je ook wat!
En gelukkig was de KNO arts deze keer niet de buisjes vergeten te plaatsen en hoort hij weer haarscherp! Niet meer de hele dag; “He? Wat zeg je mama?”

Ik hoop niet dat ik mijzelf in de voet schiet en te euforisch ben en dat we weer de deksel op onze neus krijgen maar het gevoel is nu goed.
Ruben is bijna weer zo goed als nieuw 😉
Echt een verschil ten opzichte van afgelopen weken, met als dieptepunt afgelopen weekend. En eigenlijk nog een uur voor de operatie, Ruben viel net daarvoor nog in slaap. Met een verbeten gezicht en een schokkend lichaam probeerde hij adem te halen.
Hij was als een vis op het droge…door zo’n k*t amandel en eigenlijk ook doordat de KNO arts, naar onze mening, niet adequaat reageerde tijdens het spoed bezoek op de poli en het filmpje van Ruben.  Dat Ruben nu vrij kan ademen en zich kiplekker voelt is te danken aan maar één iemand, en dat is zijn nefroloog dokter Bouts! Die zag wel de ernst en pakte gelijk door, anders zaten we nu nog te neusprayen!

Vandaag is het exact een jaar geleden dat Ruben mijn nier mocht ontvangen en elke keer dachten we, na weer extra bloedafnames, extra controles, het CMV virus, verhoogde leverwaardes, echo’s, antibiotica kuren, nanogam-infusen, opnames en veel kilometers verder, dat we er eindelijk waren.
Het voelt nu net alsof het zo moest zijn, we zijn nog een jaar lang getest, maar nu is het dan (hopelijk) echt klaar met al die ongein!
Nu is het tijd voor Ruben om lekker energie op te doen, te leren eten, spelen wanneer hij zin heeft, nog meer de oren van onze hoofd te kletsen en conditie op te bouwen zodat hij in maart wanneer hij 4 wordt, net als zijn grote zus naar de basisschool kan gaan!

Advertenties

“En? Hoe is het nou met Ruben?”

“We lezen niet zoveel meer op de blog!”  Die vraag en opmerking kreeg ik de laatste tijd vaak, en vandaag ontstond er op facebook verwarring door een oud bericht dus het werd tijd voor een update!

Ik stelde het schrijven steeds uit omdat het goed gaat.  Gek hè, maar dat heeft alles te maken met begin maart.  Toen schreef ik dat het goed ging en 2 dagen later was er stront aan de knikker, voor een lange tijd.  Ik hoop maar dat dat stom toeval was want van Mariek mag ik deze blog pas na onze vakantie online zetten.  Mocht het toch mis gaan na deze post; ik hield van witte bloemen en je hoeft niet in het zwart te komen…

Afgelopen dinsdag kregen wij de laatste uitslagen door en deze zien er goed uit, net als de controle van 3 weken ervoor.  Ruben zelf heeft in die tussentijd laten zien dat hij groter en sterker wordt.  Na het infuus met antistoffen en de AB kuur, vanwege Ruben zijn longontsteking, knapte hij zienderogen op.
Hij is zo’n 2 weken snotvrij geweest en dat was voor iedereen zeer prettig, want het was dweilen met de kraan open. En wanneer hij moest niezen, dan moest je echt dekking zoeken.  Je vraagt je soms echt af hoeveel snot zo’n klein jongetje kan aanmaken???

Na die 2 weken werd hij toch weer verkouden en dat was een spannend moment, want kwam Ruben zelf over deze nieuwe verkoudheid heen? Ontwikkelt hij koorts en/of andere gekkigheid en kwam het infuus met antistoffen weer om de hoek kijken?
Maar nee, onze super Ruben verraste ons door over het ergste punt heen te komen.
Het snot druipt inmiddels wel weer uit zijn neus, en iedereen zet zijn helm met antispat-vizier op wanneer hij moet niezen, maar er is mee te leven.

Tussen de een-na-laatste afspraak en de laatste afspraak zat voor het eerst 3 weken, heerlijk was dat, maar tegelijkertijd ook spannend, want gaan we dat halen zonder een ongepland ziekenhuisbezoekje? Dit bleek geen enkel punt te zijn en we hebben ook geen enkel moment gehad om aan Ruben te twijfelen.  De volgende afspraak is 11 augustus, 5 weken geen ziekenhuis!! Dat voelt alsof we pas over een jaar terug hoeven te komen!

In de tussentijd zitten wij en Ruben niet stil en bereikt hij kleine en grote mijlpalen.
Zo is hij voor het eerst naar de tandarts geweest en verbaasde hij ons weer over hoe makkelijk hij alles toe laat.  Waar andere kinderen, die vaak in contact zijn geweest met medische handelingen, de boel afbreken gaat Ruben keurig liggen, opent hij zijn mond en laat de tandarts zijn ding doen.

We hebben hem aangemeld voor 2 ochtenden peuterspeelzaal zodat hij na de zomervakantie kan wennen voor als hij volgend jaar maart naar school gaat.
Tijdens het kijkuurtje in de peuterspeelzaal rende hij rond als een koe die voor het eerst de weide in mocht. Na het uurtje wilde hij niet mee naar huis dus dat zit wel snor!

Ook hebben we hulp ingeschakeld van een diëtist en een pre-logopediste om ons te helpen bij het laten eten van Ruben. Hij maakt hierin wat progressie, de ene dag gaat het beter dan de andere dag maar er gaat wat naar binnen.
Een stukje brood met pindakaas gaat er wel goed in en daar ben ik blij mee. Ik was zelf niet zo’n beste eter, kon er niks aan doen met een vader die Jantje Appelmoes werd genoemd, maar ik ben op brood met pindakaas (en hagelslag) groot geworden!
Naast het leren eten houdt de pre-logopediste ook zijn spraak in de gaten, dat is wel fijn. Niet dat hij achter loopt maar doordat hij door de verkoudheden vocht in zijn oren heeft, is hij al een tijd doof en dat komt niet ten goede van zijn spraakontwikkeling.  We hopen dat de doofheid afneemt maar als dat niet het geval is dan voorzie ik in het najaar plaatsing van buisjes in zijn oren.  Het was beter geweest dat ze deze al geplaatst hadden tijdens het amandel knippen maar in alle hectiek waren ze het vergeten.

Hopelijk kunnen we over enkele weken een grote mijlpaal bereiken, als dan alles nog zoals nu is dan gaan we een weekje op vakantie! Iets waar we alle 4 naar uit kijken, enorm veel zin in hebben, én ook aan toe zijn.

lint

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑