Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

cmv virus

De amandeldansjes hebben gewerkt!!

Alle kaarsjes, duimen gedraai, kaartjes, mooie ballonnen maar voornamelijk jullie amandeldansjes hebben gewerkt!
Een joekel van een neusamandel is dinsdagmiddag door de KNO arts verwijderd.
Deze amandel was groter dan de amandel die in maart was weggehaald. Voor de zekerheid liet onze nefroloog deze controleren door een patholoog omdat het wel heel erg snel en groot was terug gegroeid, maar er was gelukkig niks geks mee aan de hand.

Maandagavond laat viel hij op de IC eindelijk in slaap, binnen één minuut gingen alle alarmen af en stonden er 2 zusters en een zaalarts naast hem. Ze waren zwaar onder de indruk van Ruben…
“Hoe doen jullie dit ‘s nachts? Slapen jullie en hij eigenlijk wel?”
“Nee, wij en hij slapen nauwelijks tot niet. Gisteravond (zondagnacht) was het zo erg dat ik bijna al naar jullie toe wilde rijden…”
“Dat snap ik inderdaad, maar maakt u zich maar niet meer druk, wij gaan nu goed voor hem zorgen.”
Op de IC gelden er iets andere regels en werkwijze en eigenlijk vond ik het een beetje overdreven dat Ruben daar werd opgenomen. Maar uiteindelijk was ik erg blij dat hij deze intensieve zorg kreeg want het was gewoon eng om hem te zien en te horen werken om adem te halen.
‘s Middags bij de intake moest ik toestemming geven dat wanneer Ruben echt in ademnood zou komen, ze mochten in grijpen zonder overleg om tijd te besparen. Die toestemming gaf ik uiteraard maar het was wel gek om daar over na te denken.
Maar gezien de nachten ervoor had ik ook zoiets van, help die jongen alsjeblieft, dan maar een kapje, slang in zijn neus of als het echt niet anders kan intuberen, als Ruben maar genoeg zuurstof krijgt!
Toen die alarmen afgingen en de dames rond zijn bed stonden, dacht ik dat we de nacht niet gingen volbrengen zonder 1 van die bovenstaande hulpmiddelen.
Maar gelukkig herstelde Ruben zichzelf net snel genoeg om die enge materialen in de kast te laten!

Dinsdagmiddag om half 3 stond de operatie gepland.  Een gevaarlijke tijd want als de planning te veel uitloopt dan worden de late operaties gecanceld. De klok stond uiteindelijk op 10 over half 4 toen de anesthesist Ruben kwam ophalen.
Dat is dan op de IC wel lekker, er is daar een haal en brengservice, de gehele verkoever voor en na sla je over.  Want je helaas niet over kan slaan, is het stukje in de OK waar het infuus wordt geprikt en waar je je mannetje op de operatietafel moet achterlaten, dat blijft een vreselijk iets…
Rond kwart voor 6 werd Ruben weer teruggebracht op de IC afdeling. Helemaal van de wereld, maar heerlijk rustig ademend!
Foto 24-10-17 17 59 22
Ruben had een flinke dosis narcose-middel gehad omdat hij tegen stribbelde op de operatietafel. Marieke zei als grap; “Laat hem maar lekker slapen tot morgenochtend 9 uur kan hij lekker bijtanken!”, maar dat deed Ruben dus ook gewoon.
Woensdagochtend om half 10 heeft Marieke hem maar wakker gemaakt omdat de zaalartsen hem wilde onderzoeken. Gelukkig was hij gelijk alert, had hij geen pijn en mocht hij einde van de ochtend met ontslag!

Woensdagavond lagen we allemaal in ons eigen bedje en hebben we de hele nacht doorgeslapen! Er kwam helemaal geen geluid uit Ruben zijn kamer!
Donderdagnacht precies hetzelfde, en vannacht weer!! Je weet gewoon niet wat je overkomt!
Al bijna 6,5 jaar lopen we elke nacht te klooien, eerst Noor die een nachtbraker was en daarna Ruben. Al is hijzelf een goeie slaper maar door snoeren, voeding, slangen, piepjes, spugen, doorlekken en dan nu ademnood kon hij gewoon niet slapen.
Je moet ‘even’ volhouden, maar dan heb je ook wat!
En gelukkig was de KNO arts deze keer niet de buisjes vergeten te plaatsen en hoort hij weer haarscherp! Niet meer de hele dag; “He? Wat zeg je mama?”

Ik hoop niet dat ik mijzelf in de voet schiet en te euforisch ben en dat we weer de deksel op onze neus krijgen maar het gevoel is nu goed.
Ruben is bijna weer zo goed als nieuw 😉
Echt een verschil ten opzichte van afgelopen weken, met als dieptepunt afgelopen weekend. En eigenlijk nog een uur voor de operatie, Ruben viel net daarvoor nog in slaap. Met een verbeten gezicht en een schokkend lichaam probeerde hij adem te halen.
Hij was als een vis op het droge…door zo’n k*t amandel en eigenlijk ook doordat de KNO arts, naar onze mening, niet adequaat reageerde tijdens het spoed bezoek op de poli en het filmpje van Ruben.  Dat Ruben nu vrij kan ademen en zich kiplekker voelt is te danken aan maar één iemand, en dat is zijn nefroloog dokter Bouts! Die zag wel de ernst en pakte gelijk door, anders zaten we nu nog te neusprayen!

Vandaag is het exact een jaar geleden dat Ruben mijn nier mocht ontvangen en elke keer dachten we, na weer extra bloedafnames, extra controles, het CMV virus, verhoogde leverwaardes, echo’s, antibiotica kuren, nanogam-infusen, opnames en veel kilometers verder, dat we er eindelijk waren.
Het voelt nu net alsof het zo moest zijn, we zijn nog een jaar lang getest, maar nu is het dan (hopelijk) echt klaar met al die ongein!
Nu is het tijd voor Ruben om lekker energie op te doen, te leren eten, spelen wanneer hij zin heeft, nog meer de oren van onze hoofd te kletsen en conditie op te bouwen zodat hij in maart wanneer hij 4 wordt, net als zijn grote zus naar de basisschool kan gaan!

Advertenties

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑