Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

Congenitaal Nefrotisch Syndroom

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Doorgaan met het lezen van “Bommetje…”

Advertenties

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Doorgaan met het lezen van “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Doorgaan met het lezen van “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Jouw probleem, niet de mijne…

De apotheek doet mij altijd denken aan de Douglas.  Altijd als ik daar kwam had ik het idee dat, als je niet gekleed en opgemaakt was als de verkoopsters zelf, dat je op een of ander manier minder was en dat ze je het liefst niks verkochten.
En eerlijk is eerlijk ik had er ook niks te zoeken in mijn cavello, nike air max’s, petje, bril en beugel en liep ik liever op het voetbalveld, maar soms moest ik wel heen omdat een jarige job graag een Douglasbon wilde hebben.

Ik kom er nog steeds niet graag en gelukkig hoeft dat ook niet, als ik wel eens make up gebruik dan gebruik ik dat van Mariek. Dat is één van de voordelen dat ik met een vrouw ben!
En nog steeds is make up niet mijn ding, ben er gewoon niet handig in…soms zit er meer mascara op mijn neus dan op mijn wimpers. En de verpakkingen lijken tegenwoordig veel op elkaar, laatst had ik ipv de mascara de lipgloss te pakken.
Ik vond het borsteltje al wel wat raar eruit zien maar ja misschien was dat weer iets nieuws om je wimpers beter in de krul te krijgen??

Maar terug naar de apotheek, de labethanol was bijna op, we hadden nog genoeg voor 1 dag. Maar als je het herhaalrecept inlevert dan is het pas na 2 dagen klaar… En oh wee je gebeente als je iets eerder nodig hebt, zet je schrap voor de stortvloed aan zonden die je over je heen krijgt als je dat durft te vragen!
Alleen was het niet onze schuld dat we al zonder zaten. Voor de zoveelste keer hadden ze niet genoeg milliliters aangemaakt om de houdbaarheid van het medicijn (in dit geval 14 dagen) uit te schenken. Blijkt uiteindelijk een centenkwestie te zijn.

Omdat ik al heel vaak boos bij de apotheek heb gestaan omdat het een en ander niet goed ging, dacht ik dit keer; Doorgaan met het lezen van “Jouw probleem, niet de mijne…”

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Doorgaan met het lezen van “Ze hadden het over een datum!!”

When life gives you a 100 reasons to cry, show life that you have a 1000 reasons to smile!

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Doorgaan met het lezen van “Vaart maken…”

“Uit. Uit. Uit. Isch! Isch!”

Vandaag naar het AMC om te praten met dokter Bouts. Waar staan we met de onderzoeken voor de transplantatie, wat moet er nog gebeuren en ze wil uitleg geven over hoe dat dan gaat.  Bij het maken van de afspraak hebben we gevraagd of Ruben mee moet, want als we willen praten dan is dat niet handig met Ruben erbij want hij als hij een kamertje in moet dan zegt hij alleen maar: “Uit. Uit. Uit.” of “Kar. Kar. Kar.” En hij loopt dan naar deur of de wandelwagen als teken dat hij weg wilt.

Ruben moet mee omdat ze de controles wil uitvoeren, dus meten, wegen, plaszakje en bloedafname. Op zich logisch, want het is al een tijdje geleden dat we met hem naar het AMC zijn geweest. In het lab gaat het redelijk, het is een zo’n onwijs stoer jongentje.  Hij huilt wel maar hij steekt wel zijn vinger uit omdat hij precies weet wat er moet gebeuren…
Dokter Bouts heeft een zuster meegenomen voor het gesprek zodat die Ruben kan vermaken maar dat kunnen ze vergeten. We zitten nog niet en het is “Uit. Uit. Uit.  Isch! Isch!” Voor ons duidelijk, hij wil weg en naar de vissen kijken in het aquarium die in de wachtkamer staat. En dat wil hij natuurlijk alleen met mama.

Mariek zegt dat ik hem maar gewoon mee moet nemen en dat zij wel alles met dokter Bouts doorneemt. Ik had het toch gezegd van tevoren…met Ruben erbij gaat het niet. We spreken wel af dat de uitleg of transplantatie een ander keer wordt, zonder Ruben, want daar wil ik wel bij zijn. Snel vraag ik nog wel even hoeveel transplantaties er gedaan zijn bij zulke kleintjes.  Die vraag had ze al verwacht en ze heeft de laatste 3 erbij gepakt, 2 ervan waren met een familie donor en de andere moest helaas eerst op een wachtlijst maar bij alle 3 was het goed gegaan en het ging nog steeds goed. En dat we ons geen zorgen hoeven te maken want het hele transplantatie-team is een zeer goed functionerend team.
Dat is fijn om te horen en ik ben gerustgesteld. “Kom Ruben, gaan we nu mooie visjes kijken.”

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. Eén van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze patiënt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mariët had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑