Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

gemini

​ 🎼Hallo allemaal, wat fijn dat ik er ben…

​Ik ben voor het eerst hier, maar al wel een beetje bekend!
Stamp met je voeten, zet je handen in je zij,
Ik ben Ruben en ben zo blij!! 🎼
En zijn 2 luizenmoeders (“Dat vinden wij niet raar, dat vinden wij alleen maar heel bijzonder”) en Noor zijn ook zo blij!
(Als je denkt; Luizenmoeders?? Rare begintekst, mal liedje?
Check dan even uitzending gemist: De Luizenmoeder!)

Enkele dagen nadat we te horen kregen dat Ruben erg ziek was, en dat hij een niertransplantatie moest ondergaan, hoopte we dat de transplantatie voor zijn 4e jaar gebeurd zou zijn zodat hij ‘gewoon’ naar de basisschool kon gaan.
Dat was wat simplistisch gedacht.
Alhoewel, niemand kon ons precies vertellen of voorbereiden op de jaren die ons nog wachtte. Dus we wisten eigenlijk niet wat we moesten verwachten.
Dat hij gewoon naar school kon, konden we alleen maar hopen. Want er kwam en er komt nog veel meer bij kijken, getuige ook deze blog.

Maar vandaag was het zover! De eerste wendag (van de vijf) op basisschool De Hofstee!
IMG_3350
Vakkundig begeleid door Noor brachten we Ruben naar groep 1/2b van juf Jolanda en juf Carina, de nieuwste leden van Team Ruben.
Zij waren ook de juffen van Noor dus al een beetje bekend met Ruben.
De planning was dat Jolanda (Kids2Care) na de lunch met Ruben weer naar huis zou gaan, maar daar was Ruben het niet mee eens. Hij wilde blijven want hij vond het
veel te leuk en gezellig met zijn nieuwe klasgenootjes!

De ouders van zijn klasgenootjes zijn door middel van een Digiduif, een electronische nieuwsbrief, geïnformeerd over de situatie van Ruben. En dat Ruben twee dagen per week verpleegsters Jo, Ingrid of Jaimy mee heeft om zijn medicijnen en sondevoeding te geven. De andere dagen zullen Mariek en ik dat doen.

Voor veel ouders is naar school gaan een nieuwe fase, de volgende stap.
Voor ons helemaal door al die extra stapjes ertussen!
Maar we zijn er, we did it!
De artsen en de verpleegsters van het Gemini, VU, AMC en Kids2Care did it!
Maar bovenal, Ruben did it!

school

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze diashow vereist JavaScript.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Cadeautje!

Marieke en ik speelde al een tijd met het idee om iets te geven, maar verzin maar eens iets wat voor iedereen op de kinderafdeling leuk, handig, gewenst is!

Omdat wij er niet uitkwamen schakelde we verpleegkundige Emmy in en na wat polletjes en lijstjes waren ze eruit! Ze wilden graag nieuwe zuster-horloges!
Met clip. En verschillende leuke prints. Voor de rest hadden ze gelukkig geen eisen ;).
Zo gezegd, zo gedaan! De dames van Kids2Care konden bij ons thuis in de bak duiken en vorige week maandag hadden wij eindelijk de tijd om, zonder medische noodzaak, langs het Gemini te gaan!

Heel tof dat degene die er waren, de tijd namen om bij ons in de speelkamer te komen zitten. Al was het misschien meer omdat ze gewoon nieuwsgierig waren naar het cadeautje 😛
Verpleegkundige Agnes kwam helemaal in haar vrije tijd even langs om bij te kletsen en een knuffel te geven.  Als een kind in de snoepwinkel zochten ze allemaal een mooi horloge uit; “Oh! Die is leuk! Maar deze ook….welke moet ik nou nemen?”
“Doe die maar, zo’n tijgerprintje staat jou wel!”
“En neem jij die maar, die staat goed bij je ogen!”
Na veel kleuranalyses was iedereen voorzien en de overgebleven horloges gingen mee naar Mariet haar kantoor voor verdere distributie.
Nadat alle horloges juist waren afgesteld, maakte we nog een leuke groepsfoto maar toen was het echt weer ‘tijd’ om aan het werk te gaan.

Deze diashow vereist JavaScript.

 

Wat moet je anders doen op je vrije dagen…

Lekker in de tuinstoel genieten van de zon? Welnee, het is daar veel te warm voor!
Hier een tip voor als je een koele plek zoekt, maar niet verder vertellen hoor;  Een ziekenhuis!

Op Hemelsvaartdag werden we gebeld door Ruben zijn arts uit het Gemini. Afgelopen dinsdag was er bloed bij Ruben afgenomen maar de uitslag, voornamelijk het bepalen of hij weer het CMV virus had, duurde te lang. Het lab in Alkmaar kon deze uitslag pas volgende week gereed hebben. Dit vond de arts in het AMC te lang duren en wij eigenlijk ook wel, want wij wilden ook weten of het CMV weer op zijn retour was.
Om dit uit te vinden moesten we wel ‘even’ te prikken in het AMC op de spoedeisende hulp, het lab was immers gesloten. Noreh had al bedacht dat ze een middagje naar tante Lidewij wilde, dus die wakker geappt of ze haar ietsje eerder kon ophalen.
Half 11 reden we van huis weg en kwart over 3 waren we weer thuis…voor een vingerprik van 5 minuten… Maar goed, we kunnen het bezoeken van de nieuwe spoedeisende hulp AMC afvinken. Het is wel een mega verbetering ten opzichte van de oude, alleen het aan het wachten is niks veranderd!
De volgende dag werden we gebeld met de uitslagen, zowel het CMV als het pfeiffer virus is niet negatief maar ook niet positief. Ruben blijft er maar tussen in hangen.

Vandaag haalde ik Ruben uit bed na zijn middagslaapje, hij gloeide als een straalkachel! Arm joch had 40 graden koorts! Hij was op zich wel redelijk alert en wilde het badje in, in de tuin. We hoopte nog dat het kwam doordat het zo bloedheet was en ik zette hem er snel erin. Maar dat was van korte duur, Ruben had het koud, zat onder de kippenvel en hij rilde hij er overheen.  Een zetpil en rustig op de bank liggen met de iPad gaf ook geen soelaas dus er zat maar 1 ding op. Bellen met het AMC.
Ik kreeg al weer een knoop in de maag want ik verwachte dat we, gezien de voorgeschiedenis van deze week, ons direct in Amsterdam moesten melden want het voelde zo niet goed met Ruben nu! Maar om weer die reis te maken, in die hitte met in zijn toestand, voor Noor weer onderdak regelen…pffff.
IMG_9052Gelukkig mochten we toch de eerste controle doen in het Gemini, we konden ons daar melden op de spoedeisende hulp en ze waren al ingeseind dat we er aan kwamen.
Noor wilde wel mee dus we maakte er maar een familie-uitje van.
De arts beluisterde de longen en hoorde iets wat niet klopte, en omdat Ruben moeizaam ademde en kortademig was, wilde ze een longfoto.
Nog voordat Ruben en ik weer op het bed zaten, kon de arts de foto al bekijken in Ruben zijn dossier. “Ah, ik zie het, er zit een ontsteking!” zei ze.
We waren een beetje perplex omdat we er al van te voren uit gingen dat er wederom niks te vinden zou in zijn bloed, net als alle voorgaande keren dat we met koorts naar het ziekenhuis zijn geweest. Het klinkt een beetje gek maar we waren wel een beetje blij dat er dit keer wel iets gevonden is, uiteraard niet voor Ruben want die is er behoorlijk lamlendig van, maar nu is het duidelijk plus het kan en wordt gelijk behandeld.
Het bleek uiteindelijk een gouden greep te zijn geweest dat de arts de foto heeft laten maken, want vlak erna kwamen de bloeduitslagen en daarin was wederom niks te vinden. Terwijl je ontstekingen altijd terug moet zien in het bloed. Maar omdat Ruben zoveel remmers krijgt, wordt dit waarschijnlijk ook onderdrukt. Na overleg met het AMC kreeg Ruben antibiotica voorgeschreven en mochten we lekker naar huis.

Hij gloeide er nog over, de koorts was nog niet echt gezakt en ik maakte mij druk om de temperatuur in zijn kamer. Ruben zijn kamer ligt op het zuiden en de temperatuur was al opgelopen naar 29 graden. Of misschien wel hoger, de babyfoon gaat niet verder dan 29… Gegoogled op mobiele airco’s te huur maar alle winkels waren natuurlijk al gesloten maar wat bleek, in de uren dat wij in het ziekenhuis zaten was de temperatuur met 10 graden gezakt, en in de kamer van Ruben gelukkig ook!

En daar zijn we weer…

Terug in het Gemini op de kinderafdeling aan een infuus met immunoglobuline.
Dit medicijn is Ruben niet vreemd, hij kreeg dit voor de transplantatie wekelijks en later om de week. De bedoeling hiervan is hem een stoot antistoffen te geven om al die rottige virussen en bacteriën te lijf te gaan. Want zelf redt hij het niet.
Helaas was het verwijderen van de amandelen niet het ei van Columbus. We hebben een weekje gedacht van wel, maar toen begon alles weer van voren af aan.
Snot, veel snot, hangerig, moe, hoesten, en dat soms zo heftig dat hij er bijna in bleef en ervan moest spugen.
Op een zondagmorgen werd hij wakker met koorts, hij was bloedheet maar Ruben zei dat hij het koud had en hij lag te rillen in zijn pyjama. Daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van dus hup in de auto naar het Gemini. Ik dacht dat het CMV virus weer op zijn retour was, maar dat bleek niet uit de bloeduitslagen. Het was weer een pittig verkoudheidsvirus. Nooit geweten dat er tig verschillende verkoudheidsvirussen zijn, en dat je die allemaal achterelkaar kan doorlopen…
Omdat het allemaal niet gaat zoals het hoort te gaan zijn de controles in het AMC sinds eind april opgevoerd naar elke week.  Bij één van die controles is zijn lever bekeken met een echo en het plekje was godzijdank verdwenen! Hier waren we allemaal erg blij mee maar zijn arts vindt Ruben zijn bloeduitslagen, leverwaardes en al die virussen die hij oploopt, zorgelijk. Plus dat hij af en toe ineens koorts heeft, of helemaal onder bloeduitstortinkjes zit. De bloeduitslagen van twee weken terug wezen op beginnend Pfeiffer maar bij de uitslagen van afgelopen week ging het toch weer richting het CMV virus. We gaan van het een naar het ander…

Vrijdagmiddag kreeg Ruben ineens diarree, en dat ging door tot zaterdagochtend.
Twaalf luiers, in die tussentijd gedaan, van slapen kwam die nacht niet veel. We deden schietgebedjes dat de diarree afnam en dat er geen koorts bij kwam want dan hadden we ons in het ziekenhuis moeten melden. Dat zou verschrikkelijk zijn geweest want Noor was jarig!
Gelukkig werden onze gebeden verhoort en hebben we een super tof, leuk, gezellig en zonovergoten verjaardag gevierd! Noor was dolgelukkig en wij dus ook. En Ruben vindt het berengezellig met alle visite en bijbehorende kinderen. Nadat hij ’s middags geslapen had kroop hij op de trampoline bij Noor, Mika en Senna. Ruben is groot fan van Senna en tijdens het springen op de trampoline hoorde ik hem aan Senna vragen;
“Jij naar kapper weest?”
Ik moest hard lachen tot Senna “Ja!” zei. Ze was de dag ervoor naar de kapper geweest!
“Ikke jou haar mooi vinde!” Senna lachte verlegen en ik was perplex! Wat een moves heeft mijn driejarige al!!

Rond etenstijd kwamen er aan die moves een eind. Mariek en ik waren de boel aan het opruimen en poetsen, tot Mika ons kwam halen want Ruben zat op de trampoline te huilen. Hij huilde van ellende, hij wilde nog spelen, maar het ging niet meer, hij was helemaal kapot en op.
Oorpijn, verhoging, spugen en de volgende dag koorts en zo moe dat hij bijna de hele dag heeft geslapen. Dat was de prijs die Ruben moest betalen voor een paar leuke maar intensieve dagen.
“Hou vol.” zei de arts uit het AMC tegens ons, na de zoveelste controle. En dat doen we ook, weliswaar met veel handen en voetenwerk, maar soms…  Het voelt continue alsof het de laatste loodjes zijn, en die zijn het zwaarst, maar het zijn nog lang niet de laatste loodjes. The road we travel is nog lang en hobbelig.

De immunoglobuline loopt nu zijn bloedvaten in en ik hoop dat dit nu dan toch echt de ommekeer voor Ruben zal zijn. Ik ga weer een schietgebedje proberen!

De eerste keren…

Ruben werd vorige week dinsdagochtend wakker met koorts, 38,5 en daarna 38,7.
Boven de 38 is gelijk bellen met het AMC. Het is voor het eerst sinds de transplantatie, dat hij echt boven de 38 zit. Hij hangt al heel lang rond de 37,9 omdat hij al vanaf november verkouden is. Maar nu moesten we voor het eerst bellen en afwachten wat er gaat gebeuren.
Moeten we gelijk naar het AMC? Of mogen we eerst naar het Gemini?
Moeten we dan Ingrid van Kids2Care naar huis sturen of laten blijven?
Kan ik het alleen af en kan Mariek naar haar werk?
Als we wel samen naar het AMC gaan zijn we dan op tijd terug om Noreh uit school te halen? Zo niet dan moeten we iemand regelen.
Als ze wat vinden moeten we dan blijven dus moet er dan een slaaptas mee?
Geen idee, dus we nemen een bakje koffie en we wachten af wat er uit het overleg komt!

Gelukkig kwam het AMC uit hunzelf met de optie dat we eerst naar het Gemini konden gaan voor de eerste check, bloedprikken en urine in te leveren. Het AMC ging contact opnemen met het Gemini om te vragen wanneer we konden komen. Ik had mijn mobiel nog niet neergelegd of dokter Mieke hing al aan de lijn dat we gelijk konden komen!

Mariek kon alsnog naar het werk en Ingrid ging met Ruben en mij naar het Gemini.
Was best relaxt om een personal assistent mee te hebben 🙂
Zoals Ingrid al beschreef in het Kids2Care dagboek, Ruben werd weer onthaalt als een held op de afdeling en poli. Leuk om vele weer gesproken te hebben en om te vertellen dat het goed gaat op de koorts na.
Dokter Mieke onderzocht Ruben, althans Ruben vertelde dokter Mieke wat ze moest doen.
“Piepe oor.” betekent temperatuur meten.
“Oor kijke.” betekent dat ze in de oren moet kijken.
Als hij in zijn bovenarm knijpt en “Meten.” zegt dan betekent dat bloeddruk meten.
En als hij naar een houten stokje wijst en zijn tong uitsteekt dan moet ze in zijn mond kijken. Dat laatste vind ik zo stoer!  Omdat hij niks eet en vroeger veelal al moest spugen als er maar iets bij zijn Doorgaan met het lezen van “De eerste keren…”

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Doorgaan met het lezen van “FAQ – veelgestelde vragen”

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of de uitslagen staan al keurig op onze email.  Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn ;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan.  Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑