Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

lever

Give the boy a break

Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor Continue reading “Give the boy a break”

Advertenties

Dagje AMC

Vorige week dinsdag moesten we weer een dagje naar het AMC.  Als eerste op controle bij de nefroloog. Het CMV virus is helaas nog niet weg dus het medicijn die het bestrijdt moeten we nog wel een paar weken geven. Zijn leverwaardes zijn nog niet op een normaal nivo maar dit houdt, als het goed is, verband met het CMV virus.
Eèn van de medicijnen die de afweer laag houdt, krijgt hij te weinig, maar als deze omhoog geschroefd wordt kan zijn eigen afweer het CMV niet bestrijden (tezamen met het medicijn hiertegen) Plus zijn darmen kunnen van dat afweermedicijn van slag raken waardoor hij aan de diarree kan raken.  Maar aan de andere kant willen we natuurlijk niet dat zijn afweer tegen de nier gaat vechten…
Een hoop gepuzzel voor de nefroloog.
En dan de rib, daar hoorde we niks meer van maar dat lieten wij natuurlijk niet zo.
We hebben een goed gesprek met de nefroloog gehad en het was niet haar bedoeling om ons het gevoel te geven dat wij daar verantwoordelijk waren.
Wij hebben aangegeven dat we dit gevoel dus wel hadden gekregen en dat het prettig te horen was, dat dat dus niet de bedoeling was.
En dan hebben we ook nog het plekje op de lever! Omdat ze nog niet echt een verklaring hiervoor hebben, willen ze deze nogmaals bekijken. De nefroloog dacht hardop na, en ze dacht dat het misschien ook zou kunnen dat de rib, door de breuk, op de lever is gekomen. Het plekje zit namelijk aan dezelfde kant als de breuk! Still to be continued…

Hierna konden we door naar de KNO arts. Zij, en wij zijn tevreden met het resultaat.
Hij hijgt in ieder geval niet meer als een postpaard na een sprintje van 2 meter.
Het gesnurk in zijn slaap is ook nagenoeg weg, maar we moeten nog wel waken voor slaapapneu omdat ze nog niet overtuigd zijn dat dit opgelost is door het verwijderen van de amandelen.  Als hij overstuur raakt of zich inspant dan raakt hij geregeld in een hoestbui en dat doet hem zeer omdat de wondjes van zijn keelamandelen nog niet geheel dicht zijn. Maar we zien dat het hoesten elke dag een beetje minder wordt!
Tijdens de controle bij de KNO arts moest er ook in de mond gekeken worden.kno
Ruben vind het niet prettig maar hij deed keurig zijn mond open en liet eerst de KNO arts kijken met een spatel, en ook al kreeg hij kokhalsneigingen, hij bleef doen wat de KNO arts vroeg. Hierna moest er een slangetje in zijn neus om de wondjes te bekijken, dat was best zielig maar onze 3-jarige superheld deed het onwijs goed en gelukkig hield hij zijn sondevoeding binnen!  Al met al heeft het allemaal zijn tijd nodig maar gelukkig begint ook het mooie weer te komen want vitamine D doet ook wonderen!

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

De eerste keren…

Ruben werd vorige week dinsdagochtend wakker met koorts, 38,5 en daarna 38,7.
Boven de 38 is gelijk bellen met het AMC. Het is voor het eerst sinds de transplantatie, dat hij echt boven de 38 zit. Hij hangt al heel lang rond de 37,9 omdat hij al vanaf november verkouden is. Maar nu moesten we voor het eerst bellen en afwachten wat er gaat gebeuren.
Moeten we gelijk naar het AMC? Of mogen we eerst naar het Gemini?
Moeten we dan Ingrid van Kids2Care naar huis sturen of laten blijven?
Kan ik het alleen af en kan Mariek naar haar werk?
Als we wel samen naar het AMC gaan zijn we dan op tijd terug om Noreh uit school te halen? Zo niet dan moeten we iemand regelen.
Als ze wat vinden moeten we dan blijven dus moet er dan een slaaptas mee?
Geen idee, dus we nemen een bakje koffie en we wachten af wat er uit het overleg komt!

Gelukkig kwam het AMC uit hunzelf met de optie dat we eerst naar het Gemini konden gaan voor de eerste check, bloedprikken en urine in te leveren. Het AMC ging contact opnemen met het Gemini om te vragen wanneer we konden komen. Ik had mijn mobiel nog niet neergelegd of dokter Mieke hing al aan de lijn dat we gelijk konden komen!

Mariek kon alsnog naar het werk en Ingrid ging met Ruben en mij naar het Gemini.
Was best relaxt om een personal assistent mee te hebben 🙂
Zoals Ingrid al beschreef in het Kids2Care dagboek, Ruben werd weer onthaalt als een held op de afdeling en poli. Leuk om vele weer gesproken te hebben en om te vertellen dat het goed gaat op de koorts na.
Dokter Mieke onderzocht Ruben, althans Ruben vertelde dokter Mieke wat ze moest doen.
“Piepe oor.” betekent temperatuur meten.
“Oor kijke.” betekent dat ze in de oren moet kijken.
Als hij in zijn bovenarm knijpt en “Meten.” zegt dan betekent dat bloeddruk meten.
En als hij naar een houten stokje wijst en zijn tong uitsteekt dan moet ze in zijn mond kijken. Dat laatste vind ik zo stoer!  Omdat hij niks eet en vroeger veelal al moest spugen als er maar iets bij zijn Continue reading “De eerste keren…”

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑