Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

longontsteking

Give the boy a break

Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor Continue reading “Give the boy a break”

Advertenties

“En? Hoe is het nou met Ruben?”

“We lezen niet zoveel meer op de blog!”  Die vraag en opmerking kreeg ik de laatste tijd vaak, en vandaag ontstond er op facebook verwarring door een oud bericht dus het werd tijd voor een update!

Ik stelde het schrijven steeds uit omdat het goed gaat.  Gek hè, maar dat heeft alles te maken met begin maart.  Toen schreef ik dat het goed ging en 2 dagen later was er stront aan de knikker, voor een lange tijd.  Ik hoop maar dat dat stom toeval was want van Mariek mag ik deze blog pas na onze vakantie online zetten.  Mocht het toch mis gaan na deze post; ik hield van witte bloemen en je hoeft niet in het zwart te komen…

Afgelopen dinsdag kregen wij de laatste uitslagen door en deze zien er goed uit, net als de controle van 3 weken ervoor.  Ruben zelf heeft in die tussentijd laten zien dat hij groter en sterker wordt.  Na het infuus met antistoffen en de AB kuur, vanwege Ruben zijn longontsteking, knapte hij zienderogen op.
Hij is zo’n 2 weken snotvrij geweest en dat was voor iedereen zeer prettig, want het was dweilen met de kraan open. En wanneer hij moest niezen, dan moest je echt dekking zoeken.  Je vraagt je soms echt af hoeveel snot zo’n klein jongetje kan aanmaken???

Na die 2 weken werd hij toch weer verkouden en dat was een spannend moment, want kwam Ruben zelf over deze nieuwe verkoudheid heen? Ontwikkelt hij koorts en/of andere gekkigheid en kwam het infuus met antistoffen weer om de hoek kijken?
Maar nee, onze super Ruben verraste ons door over het ergste punt heen te komen.
Het snot druipt inmiddels wel weer uit zijn neus, en iedereen zet zijn helm met antispat-vizier op wanneer hij moet niezen, maar er is mee te leven.

Tussen de een-na-laatste afspraak en de laatste afspraak zat voor het eerst 3 weken, heerlijk was dat, maar tegelijkertijd ook spannend, want gaan we dat halen zonder een ongepland ziekenhuisbezoekje? Dit bleek geen enkel punt te zijn en we hebben ook geen enkel moment gehad om aan Ruben te twijfelen.  De volgende afspraak is 11 augustus, 5 weken geen ziekenhuis!! Dat voelt alsof we pas over een jaar terug hoeven te komen!

In de tussentijd zitten wij en Ruben niet stil en bereikt hij kleine en grote mijlpalen.
Zo is hij voor het eerst naar de tandarts geweest en verbaasde hij ons weer over hoe makkelijk hij alles toe laat.  Waar andere kinderen, die vaak in contact zijn geweest met medische handelingen, de boel afbreken gaat Ruben keurig liggen, opent hij zijn mond en laat de tandarts zijn ding doen.

We hebben hem aangemeld voor 2 ochtenden peuterspeelzaal zodat hij na de zomervakantie kan wennen voor als hij volgend jaar maart naar school gaat.
Tijdens het kijkuurtje in de peuterspeelzaal rende hij rond als een koe die voor het eerst de weide in mocht. Na het uurtje wilde hij niet mee naar huis dus dat zit wel snor!

Ook hebben we hulp ingeschakeld van een diëtist en een pre-logopediste om ons te helpen bij het laten eten van Ruben. Hij maakt hierin wat progressie, de ene dag gaat het beter dan de andere dag maar er gaat wat naar binnen.
Een stukje brood met pindakaas gaat er wel goed in en daar ben ik blij mee. Ik was zelf niet zo’n beste eter, kon er niks aan doen met een vader die Jantje Appelmoes werd genoemd, maar ik ben op brood met pindakaas (en hagelslag) groot geworden!
Naast het leren eten houdt de pre-logopediste ook zijn spraak in de gaten, dat is wel fijn. Niet dat hij achter loopt maar doordat hij door de verkoudheden vocht in zijn oren heeft, is hij al een tijd doof en dat komt niet ten goede van zijn spraakontwikkeling.  We hopen dat de doofheid afneemt maar als dat niet het geval is dan voorzie ik in het najaar plaatsing van buisjes in zijn oren.  Het was beter geweest dat ze deze al geplaatst hadden tijdens het amandel knippen maar in alle hectiek waren ze het vergeten.

Hopelijk kunnen we over enkele weken een grote mijlpaal bereiken, als dan alles nog zoals nu is dan gaan we een weekje op vakantie! Iets waar we alle 4 naar uit kijken, enorm veel zin in hebben, én ook aan toe zijn.

lint

Wat moet je anders doen op je vrije dagen…

Lekker in de tuinstoel genieten van de zon? Welnee, het is daar veel te warm voor!
Hier een tip voor als je een koele plek zoekt, maar niet verder vertellen hoor;  Een ziekenhuis!

Op Hemelsvaartdag werden we gebeld door Ruben zijn arts uit het Gemini. Afgelopen dinsdag was er bloed bij Ruben afgenomen maar de uitslag, voornamelijk het bepalen of hij weer het CMV virus had, duurde te lang. Het lab in Alkmaar kon deze uitslag pas volgende week gereed hebben. Dit vond de arts in het AMC te lang duren en wij eigenlijk ook wel, want wij wilden ook weten of het CMV weer op zijn retour was.
Om dit uit te vinden moesten we wel ‘even’ te prikken in het AMC op de spoedeisende hulp, het lab was immers gesloten. Noreh had al bedacht dat ze een middagje naar tante Lidewij wilde, dus die wakker geappt of ze haar ietsje eerder kon ophalen.
Half 11 reden we van huis weg en kwart over 3 waren we weer thuis…voor een vingerprik van 5 minuten… Maar goed, we kunnen het bezoeken van de nieuwe spoedeisende hulp AMC afvinken. Het is wel een mega verbetering ten opzichte van de oude, alleen het aan het wachten is niks veranderd!
De volgende dag werden we gebeld met de uitslagen, zowel het CMV als het pfeiffer virus is niet negatief maar ook niet positief. Ruben blijft er maar tussen in hangen.

Vandaag haalde ik Ruben uit bed na zijn middagslaapje, hij gloeide als een straalkachel! Arm joch had 40 graden koorts! Hij was op zich wel redelijk alert en wilde het badje in, in de tuin. We hoopte nog dat het kwam doordat het zo bloedheet was en ik zette hem er snel erin. Maar dat was van korte duur, Ruben had het koud, zat onder de kippenvel en hij rilde hij er overheen.  Een zetpil en rustig op de bank liggen met de iPad gaf ook geen soelaas dus er zat maar 1 ding op. Bellen met het AMC.
Ik kreeg al weer een knoop in de maag want ik verwachte dat we, gezien de voorgeschiedenis van deze week, ons direct in Amsterdam moesten melden want het voelde zo niet goed met Ruben nu! Maar om weer die reis te maken, in die hitte met in zijn toestand, voor Noor weer onderdak regelen…pffff.
IMG_9052Gelukkig mochten we toch de eerste controle doen in het Gemini, we konden ons daar melden op de spoedeisende hulp en ze waren al ingeseind dat we er aan kwamen.
Noor wilde wel mee dus we maakte er maar een familie-uitje van.
De arts beluisterde de longen en hoorde iets wat niet klopte, en omdat Ruben moeizaam ademde en kortademig was, wilde ze een longfoto.
Nog voordat Ruben en ik weer op het bed zaten, kon de arts de foto al bekijken in Ruben zijn dossier. “Ah, ik zie het, er zit een ontsteking!” zei ze.
We waren een beetje perplex omdat we er al van te voren uit gingen dat er wederom niks te vinden zou in zijn bloed, net als alle voorgaande keren dat we met koorts naar het ziekenhuis zijn geweest. Het klinkt een beetje gek maar we waren wel een beetje blij dat er dit keer wel iets gevonden is, uiteraard niet voor Ruben want die is er behoorlijk lamlendig van, maar nu is het duidelijk plus het kan en wordt gelijk behandeld.
Het bleek uiteindelijk een gouden greep te zijn geweest dat de arts de foto heeft laten maken, want vlak erna kwamen de bloeduitslagen en daarin was wederom niks te vinden. Terwijl je ontstekingen altijd terug moet zien in het bloed. Maar omdat Ruben zoveel remmers krijgt, wordt dit waarschijnlijk ook onderdrukt. Na overleg met het AMC kreeg Ruben antibiotica voorgeschreven en mochten we lekker naar huis.

Hij gloeide er nog over, de koorts was nog niet echt gezakt en ik maakte mij druk om de temperatuur in zijn kamer. Ruben zijn kamer ligt op het zuiden en de temperatuur was al opgelopen naar 29 graden. Of misschien wel hoger, de babyfoon gaat niet verder dan 29… Gegoogled op mobiele airco’s te huur maar alle winkels waren natuurlijk al gesloten maar wat bleek, in de uren dat wij in het ziekenhuis zaten was de temperatuur met 10 graden gezakt, en in de kamer van Ruben gelukkig ook!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑