Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

nefroloog

Blootstellen aan bacteriën…

Zo! De schoolvakantie zit erop! En deze was stukken beter dan vorig jaar!

Vorig jaar belande we, een week voordat de schoolvakantie begon, in het AMC omdat de nieren van Ruben zodanig slecht waren dat hij moest beginnen met dialyseren.
Daardoor moesten we wederom apart met Noor op vakantie, vaak naar het AMC
voor controles en Ruben zijn kamer leek meer op een ziekenhuiskamer door al het dialyse-apparatuur.

Dit jaar helemaal niks van dit alles! De afspraken in het AMC hebben we kunnen beperken tot een normale controle en een hartcontrole.  En beide keren waren de resultaten prima!
Acht maanden na de transplantatie zijn we bijna van alle complicaties af.  De frequentie van de controle’s mogen zelfs naar, als alles goed blijft gaan, om de 2 maanden! Dan moeten we echt de tomtom instellen om bij het ziekenhuis te geraken!

Dit jaar zijn wij eindelijk met zijn 4-tjes op vakantie geweest, een weekje naar camping de Zandstuve in een chalet-tje. Met nadruk op -tje want het was niet bepaald ruim.
Het was een 6-persoons chalet, die 6 personen konden best in het chalet-tje maar waar je dan je koffer met inhoud moest laten? Ik denk op de veranda.
Wij hadden onze spulletjes bij Noor op Continue reading “Blootstellen aan bacteriën…”

Advertenties

Dagje AMC

Vorige week dinsdag moesten we weer een dagje naar het AMC.  Als eerste op controle bij de nefroloog. Het CMV virus is helaas nog niet weg dus het medicijn die het bestrijdt moeten we nog wel een paar weken geven. Zijn leverwaardes zijn nog niet op een normaal nivo maar dit houdt, als het goed is, verband met het CMV virus.
Eèn van de medicijnen die de afweer laag houdt, krijgt hij te weinig, maar als deze omhoog geschroefd wordt kan zijn eigen afweer het CMV niet bestrijden (tezamen met het medicijn hiertegen) Plus zijn darmen kunnen van dat afweermedicijn van slag raken waardoor hij aan de diarree kan raken.  Maar aan de andere kant willen we natuurlijk niet dat zijn afweer tegen de nier gaat vechten…
Een hoop gepuzzel voor de nefroloog.
En dan de rib, daar hoorde we niks meer van maar dat lieten wij natuurlijk niet zo.
We hebben een goed gesprek met de nefroloog gehad en het was niet haar bedoeling om ons het gevoel te geven dat wij daar verantwoordelijk waren.
Wij hebben aangegeven dat we dit gevoel dus wel hadden gekregen en dat het prettig te horen was, dat dat dus niet de bedoeling was.
En dan hebben we ook nog het plekje op de lever! Omdat ze nog niet echt een verklaring hiervoor hebben, willen ze deze nogmaals bekijken. De nefroloog dacht hardop na, en ze dacht dat het misschien ook zou kunnen dat de rib, door de breuk, op de lever is gekomen. Het plekje zit namelijk aan dezelfde kant als de breuk! Still to be continued…

Hierna konden we door naar de KNO arts. Zij, en wij zijn tevreden met het resultaat.
Hij hijgt in ieder geval niet meer als een postpaard na een sprintje van 2 meter.
Het gesnurk in zijn slaap is ook nagenoeg weg, maar we moeten nog wel waken voor slaapapneu omdat ze nog niet overtuigd zijn dat dit opgelost is door het verwijderen van de amandelen.  Als hij overstuur raakt of zich inspant dan raakt hij geregeld in een hoestbui en dat doet hem zeer omdat de wondjes van zijn keelamandelen nog niet geheel dicht zijn. Maar we zien dat het hoesten elke dag een beetje minder wordt!
Tijdens de controle bij de KNO arts moest er ook in de mond gekeken worden.kno
Ruben vind het niet prettig maar hij deed keurig zijn mond open en liet eerst de KNO arts kijken met een spatel, en ook al kreeg hij kokhalsneigingen, hij bleef doen wat de KNO arts vroeg. Hierna moest er een slangetje in zijn neus om de wondjes te bekijken, dat was best zielig maar onze 3-jarige superheld deed het onwijs goed en gelukkig hield hij zijn sondevoeding binnen!  Al met al heeft het allemaal zijn tijd nodig maar gelukkig begint ook het mooie weer te komen want vitamine D doet ook wonderen!

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Continue reading “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…”

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren.  Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen.  De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini.  Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus.  Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Continue reading “Nog 7 nachtjes…”

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑