Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

nier

Long time no speak!

Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!


Peuterspeelzaal

Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.
peuterspeelzaal
Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”


Basisschool

Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en Continue reading “Long time no speak!”

Advertenties

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren.  Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen.  De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini.  Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus.  Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

Vanmiddag had ik een check-up in het AMC.
Uitslagen zijn er helaas volgende week pas, want ik ben daar wel heel nieuwsgierig naar. Wat is nu mijn nierfunctie met èèn nier?
Tijdens het gesprek kreeg ik een klein presentje van de arts namens de Nierstichting, het donor-speldje! Erg leuk initiatief!
Ben er wel een beetje trots op, het was al met al toch allemaal best een beetje pittig 😉 #gevierdmetstarbucksfrappucchino
#niertransplantatie #nierstichting

De eerste keren…

Ruben werd vorige week dinsdagochtend wakker met koorts, 38,5 en daarna 38,7.
Boven de 38 is gelijk bellen met het AMC. Het is voor het eerst sinds de transplantatie, dat hij echt boven de 38 zit. Hij hangt al heel lang rond de 37,9 omdat hij al vanaf november verkouden is. Maar nu moesten we voor het eerst bellen en afwachten wat er gaat gebeuren.
Moeten we gelijk naar het AMC? Of mogen we eerst naar het Gemini?
Moeten we dan Ingrid van Kids2Care naar huis sturen of laten blijven?
Kan ik het alleen af en kan Mariek naar haar werk?
Als we wel samen naar het AMC gaan zijn we dan op tijd terug om Noreh uit school te halen? Zo niet dan moeten we iemand regelen.
Als ze wat vinden moeten we dan blijven dus moet er dan een slaaptas mee?
Geen idee, dus we nemen een bakje koffie en we wachten af wat er uit het overleg komt!

Gelukkig kwam het AMC uit hunzelf met de optie dat we eerst naar het Gemini konden gaan voor de eerste check, bloedprikken en urine in te leveren. Het AMC ging contact opnemen met het Gemini om te vragen wanneer we konden komen. Ik had mijn mobiel nog niet neergelegd of dokter Mieke hing al aan de lijn dat we gelijk konden komen!

Mariek kon alsnog naar het werk en Ingrid ging met Ruben en mij naar het Gemini.
Was best relaxt om een personal assistent mee te hebben 🙂
Zoals Ingrid al beschreef in het Kids2Care dagboek, Ruben werd weer onthaalt als een held op de afdeling en poli. Leuk om vele weer gesproken te hebben en om te vertellen dat het goed gaat op de koorts na.
Dokter Mieke onderzocht Ruben, althans Ruben vertelde dokter Mieke wat ze moest doen.
“Piepe oor.” betekent temperatuur meten.
“Oor kijke.” betekent dat ze in de oren moet kijken.
Als hij in zijn bovenarm knijpt en “Meten.” zegt dan betekent dat bloeddruk meten.
En als hij naar een houten stokje wijst en zijn tong uitsteekt dan moet ze in zijn mond kijken. Dat laatste vind ik zo stoer!  Omdat hij niks eet en vroeger veelal al moest spugen als er maar iets bij zijn Continue reading “De eerste keren…”

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Continue reading “FAQ – veelgestelde vragen”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Continue reading “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Robbie Williams Junior

Vaak zou ik 30 jaar verder in de toekomst willen kijken.

Wat zou er dan terecht zijn gekomen van Noor en Ruub?
Noor zie ik wel als een nieuwe Neelie Kroes met een eigen boerderij en een zetel in de dierenpartij!
En Ruub, een arts met als specialisme nieren met veel eigen ervaring of wordt hij de nieuwe Robbie Williams? Met de moves zit het wel goed, alleen de tekst nog 😉

Ach het maakt helemaal niet uit voor beide, als ze maar doen waar ze gelukkig mee zijn en gezond zijn. Ik ben bang dat dat voor Ruben een lastige opgave wordt, want hoe lang gaat de nier mee? En als het wel of niet goed gaat, tegen welke restricties gaat hij aanlopen qua banen, verzekeringen, hypotheken, sporten en sociaal leven?

Een sneakpeak in de toekomst zou fijn zijn, maar eigenlijk wil ik het alleen zien dat het goed gaat…

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Continue reading “Bommetje…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of de uitslagen staan al keurig op onze email.  Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn ;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan.  Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Gelukkig krijgt Ruben mijn nier en niet mijn hersens ;p

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑