Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

nieren

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Doorgaan met het lezen van “FAQ – veelgestelde vragen”

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Doorgaan met het lezen van “Nog 7 nachtjes…”

Geen familie…

Gisterochtend was het weer tijd voor een controle moment in het AMC.
Zijn gewicht en lengte zitten op de -1 lijn van de groeicurve en dat is best okay.
Zijn bloeddruk blijft redelijk laag en stabiel zonder medicijnen waar we heel blij mee zijn.
Later die middag kregen we telefonisch de labuitslagen  door en ook deze waren, volgens de nefroloog, prima! Steady as (s)he goes dus!

Het duurde even voordat de nefroloog kwam en ik raakte aan de praat met de dialyse-verpleegkundigen. Over ditjes en datjes en over de directeur van het AMC die zijn nier anoniem heeft gedoneerd, wat ik echt onwijs bewonder!
Omdat we een vragenlijst hadden voor de nefroloog vwb de transplantatie, de tijdslijn van die dag en nog meer, begonnen ik al met wat vragen aan de dialyse-verpleegkundigen.
Eén van die vragen was hoe lang ze de slangen in zijn lijf zouden laten zitten, de broviac en de buikkatheter.  Dat wisten zij niet precies, maar ze dachten dat het bij Ruben wel gelijk verwijderd zou worden.  Ze vertelde dat ze bij niet-familie transplantatie’s de buikkatheter laten zitten omdat daar het risico groter is op afstoten…
Toen ze dat zei ging er een alarmbel bij me af! Ik…ben…geen…familie!
Althans niet biologisch, want Mariek heeft zowel Noor en Ruub gedragen.
Het zweet brak wel een beetje uit…hebben we wel de goede keuze gemaakt door mijn nier te nemen? Die van Mariek is misschien veel beter, het is zijn bloed-eigen moeder. Mijn hemel…zometeen stoot Ruben mijn nier al na een dag af…
Toen de nefroloog kwam, kwamen we weer op de vraag van wanneer de slangen uit zijn lijf werden verwijderd. Meestal wordt dit wel gelijk verwijderd, zei ze.  Waarna ik zei dat het misschien beter was om de buikkatheter wat langer te laten zitten omdat ik geen familie ben!  Mariek keek me vreemd aan en ik legde uit wat ik daarvoor had gehoord. Maar de nefroloog verzekerde mij dat ik wel onder familie-transplantatie val en dat het echt wel goed komt. Hm…okay, we gaan het zien.  Ik hoop dat ze gelijk heeft!

Donderdag 20 oktober heb ik een gesprek bij de anesthesist en een gesprek over hoe de dag zelf gaat en de dagen erna.  Wat we kunnen plannen hebben Mariek en ik op zich wel rond maar eigenlijk is dat niet veel vanwege vele factoren die meespelen met Ruben en mij, tijdens en na de operatie.  Toevallig kwam we op de poli een moeder tegen waarvan haar zoontje, in april dit jaar, getransplanteerd is. Zij vertelde ons dat we het over ons heen moeten laten komen en dat gaan we dan ook maar doen!

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Doorgaan met het lezen van “We houden het spannend…”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Doorgaan met het lezen van “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Doorgaan met het lezen van “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Robbie Williams Junior

Vaak zou ik 30 jaar verder in de toekomst willen kijken.

Wat zou er dan terecht zijn gekomen van Noor en Ruub?
Noor zie ik wel als een nieuwe Neelie Kroes met een eigen boerderij en een zetel in de dierenpartij!
En Ruub, een arts met als specialisme nieren met veel eigen ervaring of wordt hij de nieuwe Robbie Williams? Met de moves zit het wel goed, alleen de tekst nog 😉

Ach het maakt helemaal niet uit voor beide, als ze maar doen waar ze gelukkig mee zijn en gezond zijn. Ik ben bang dat dat voor Ruben een lastige opgave wordt, want hoe lang gaat de nier mee? En als het wel of niet goed gaat, tegen welke restricties gaat hij aanlopen qua banen, verzekeringen, hypotheken, sporten en sociaal leven?

Een sneakpeak in de toekomst zou fijn zijn, maar eigenlijk wil ik het alleen zien dat het goed gaat…

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Doorgaan met het lezen van “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Doorgaan met het lezen van “Sh*t… :(“

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑