Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

operatie

Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen

En zeker niet dat het dan ook nog de antistoffen zijn die tegen de donornier vechten.
De nefroloog denkt dat het komt doordat Ruben continue verkoudheid- en oorinfecties heeft en dat deze infecties nu verder zijn gaan reizen in zijn lichaam en et voilà wat zit daar, wat niet lichaamseigen is…

Omdat Ruben steeds weer verkouden was en de oorontstekingen toenamen, hebben we ons gemeld bij de KNO want het was wel weer duidelijk dat er een neusamandel zat, en de iPad stond op standje maximaal en nog hoorde hij het niet.
Dit keer had ik een hele fijne KNO’er die zich ingelezen had in Ruben zijn dossier en ons gelijk doorstuurde naar de planning voor een dagbehandeling om deze ‘kleine beurt’ uit te laten voeren.
De nefroloog wilde eigenlijk met een opname voorafgaand vanwege het op te bouwen prednison stressschema maar ze vertrouwde het ons toe dat wij dit zelf thuis konden regelen.  Dus in kannen en kruiken dit keer!

Niet dus.
In zijn bloed waren antistoffen gevonden, daar zijn verschillende soorten van maar dit bleek dus degene te zijn die tegen de donornier ageert.  Er moest verder onderzoek gedaan worden en dit gaat dan dmv een nier biopt.  Voor ons iets heels nieuws en onbekend dus engs…
Omdat zijn kreatwaarde (nierfunctie) wel goed is was er nog geen reden tot paniek, maar we weten inmiddels dat dat zo kan omslaan dus tja…makkelijker gezegd dan gedaan.
De nier biopt kon tezamen met de amandelen en buisjes, alleen ging er wel een streep door de dagbehandeling en werd het een opname.  Maar we waren al heel blij dat het allemaal in 1x gedaan kon worden.

Afgelopen maandag checkte Ruben en ik ons in. Ik zag er als een berg tegenop maar Ruben die had er wel zin in want die vind het spelen op de parade geweldig.
We stalde onze spulletjes uit, bedje opmaken en toen zette ik mijzelf in de repeat-stand omdat dan de co-assistent, de zaalarts, de pedagogisch medewerker, nog een zuster, de nefroloog en de kinderarts langs kwamen waaraan je dan steeds hetzelfde verhaal mag vertellen en die controles bij Ruben uitvoerde.
Wat ik wel erg leuk vond was dat onze oude nefroloog vanuit het VU ineens binnen liep, omdat het VU en AMC samen zijn gegaan draaide hij zijn diensten dit keer in het AMC.

Na een korte, lange nacht (0:00 meds geven, 03:00 sondevoeding geven, 05:00 sondevoeding geven, bed en Ruben nat dus verschonen, bloeddruk meten, hij had honger en mocht tot 05:30 eten dus hup broodje erin, 06:00 medicijnen geven) begon het lange wachten tot half 12.
We gingen weer even spelen op de parade, Mariek opwachten bij de lift en later kwam de het rijdende kunstatelier langs om met Ruben te schilderen, dat waren fijne onderbrekingen!
schilderen

Iets later dan gepland kwam het telefoontje van de OK dat we naar beneden konden en dan zie je dat super lieve kleine grote jongetje angstig worden, maar hij wil het niet laten merken.  Hij wil zich zo groot houden en met pijn en moeite lukt dat tot Mariek zegt dat dat echt niet hoeft… Samen snikken ze de spanning weg.
De operatie ging Doorgaan met het lezen van “Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen”

Advertenties

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

En weer thuis!

Ik zat maandagochtend nog niet koud op mijn werk toen ik gebeld werd door de KNO-arts van het AMC. Er was dinsdagochtend een plekje om zijn amandelen te verwijderen.
In het kader van hoe sneller hoe beter, zijn Ruben en ik die kant op gegaan om weer in te checken.  Normaal is het verwijderen van de amandelen een dagopname maar voor Ruben geldt dit helaas niet. Ook wisten we al dat we nog een nachtje moesten blijven na de operatie zodat ze hem nog konden monitoren.
Iedereen zegt dat het een kleine ingreep is, en dat klopt. Voor de chirurg…
Al het gedoe voor en na de operatie is niet niks voor Ruben. Omdat hij al weet hoe laat het is als ze met een OK jasje aankomen, hebben ze dat maar laten zitten.  Maar op een gegeven moment wordt er zalf op zijn handjes gesmeerd, deze verdoofd zodat het infuusprikken minder zeer doet.  Gelukkig had ik geeist, na een tip van een verpleegkundige, dat ze een bepaald rustgevendmiddel een uur van te voren aan hem gaven, ipv 5 min voordat hij naar OK mag.  Dit werkte nu beter dan vorige operaties. Hij was wel bang en huilerig maar op sommige momenten kreeg ik hem wel rustig.  In de OK moest hij zelfs even lachen om de verpleegkundigen die ballonnen maakten van de handschoenen die ze dragen.
Het duurde voor mijn gevoel ook lang voordat de operatie begon.  In de verkoever vooraf was er nog gedoe over medicijnen die hij niet gehad had, ook al stond van wel in de computer en in de OK moesten we lang wachten op, tja eigenlijk geen idee. Was wat rommelig. En normaal kon het narcosemiddel via zijn broviac gegeven worden maar die heeft hij niet meer dus moest er een infuus geprikt worden.
Hij was weer enorm dapper maar het blijft een naar moment als het infuus geplaatst wordt, het narcosemiddel zijn werk doet en wanneer hij wakker wordt op de verkoever met pijn…
Op de verkoever na de operatie is het zoals altijd erg oncomfortabel voor hem omdat hij onrustig wordt van alle bedrading die aan hem hangt. IMG_8335Beide handen kon hij niet gebruiken om zijn doekje en speen te pakken omdat het eerste infuus niet goed zat en daar een mega pleister op zat, en zijn andere arm was gespalkt met een infuus. Hij bleef hier wat langer dan gepland omdat ze zijn ademhaling in de gaten wilde houden. De chirurg, KNO-arts en anesthesist zijn er namelijk niet 100% van overtuigd dat het probleem van zijn ademhaling en slaapapneu is opgelost met het verwijderen van de amandelen. Die van zijn neus waren normaal maar zijn keelamandelen waren mega groot, voor de zekerheid zijn deze opgestuurd om te zien of het geen lymfoom is of bevat.  Ook vonden ze zijn luchtwegen geïrriteerd en maakte zijn luchtpijp spasmes bij het verwijderen van de beademing.
Ik denk zelf dat Ruben even moet wennen aan de ruimte en lucht, hij is immers al vanaf november verkouden. Het moet even de tijd hebben om allemaal te herstellen.
De clini-clowns kwamen even langs en deden  hun best op Ruben op te vrolijken maar de mama’s vonden het leuker dan Ruben.

Wij zijn zojuist thuis gekomen met een zielig hoopje die hangt, ligt en jammert. Slikken, praten, drinken, hij heeft er best wel veel last van omdat hij niet zoals een ander kind al 237 ijsjes opgelikt heeft.  We hebben het nog geprobeerd maar hij moet er helaas niks van weten.  We werken nu met heel koud water en ijsblokjes in zijn drinkbeker, dit werkt wel redelijk!
Volgende week moeten we weer op controle bij de nefrologie en bij de KNO-arts, hopelijk doet zijn keel dan niet meer zo zeer en is het CMV virus weg. En kunnen wij ons ook weer melden op ons werk. Je hebt recht op 2 weken zorgverlof per jaar maar die zijn er al doorheen, en we moeten nog 9 maanden… Fingers crossed voor de rest van het jaar.

Thuis!!

Ruben had een redelijke nacht + CMV virus was gedaald + hij ziet er frisser uit dan afgelopen maandag = ontslagen door de arts!  We waren sneller weg dan de snelste pitstop van Verstappen 😬

Onderweg zijn we niet klem gereden door het AT en gearresteerd 😆  dus we zijn nu heerlijk, lekker thuis. We horen volgende week wanneer Ruben moet terugkomen om zijn amandelen te verwijderen!

#gekkedagen #verbaasunietverwonderuslechts

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Doorgaan met het lezen van “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…”

Rondje kamer AMC

Rondje kamer AMC from Catelijne82 on Vimeo.

Update vanuit het AMC met (bijna) live beelden, gefilmd door Cat en Ruub!

Ik ben weer een beetje mens, de afgelopen week was pittig, zéér pittig. Lichte onderschatting gemengd met te snel iets willen, afgemaakt met kotsmisselijkheid en een toefje pijn. En veel ongemakken als bijgerecht. Een hel van een recept!

Nog geen tijd en absoluut geen zin gehad om blogs te schrijven over mijn verblijf. Verhalen genoeg, maar deze komen met terugwerkende kracht online. 

Met Ruben gaat het goed, het is onwerkelijk wat hij presteert! Hij is en blijft vrolijk, lachebek en behulpzaam naar de artsen en verpleegkundige toe. Bloeddruk meten, longen luisteren, tempen, hij stroopt zijn mouwen zelf op, doet zijn shirt zelf omhoog en ademt keurig in en uit! Hij kan het bed nog niet uit maar je hoort hem niet. Hij vermaakt zich met kleuren, spelletjes en de werelduitvinding de iPad!

De nier werkt zeer goed, de uitslagen blijven positief en de artsen zijn nu een balans aan het zoeken met de medicijnen. Vanochtend bleek dat de leverwaarden waren gestegen waardoor ze, of een ander medicijn willen proberen, of dat ze van een bepaald medicijn minder proberen te geven.

Hij had een paar infusen gekregen en 2 katheters. De infusen in zijn handen en armen was Ruben op zich snel kwijt, 1 katheter is vandaag verwijderd en hopelijk morgen de andere zodat hij uit bed kan. En ik weet inmiddels uit ervaring dat zo’n katheter echt *$#¥+%#* is…

Bij deze willen we ook iedereen bedanken voor de mega veel kaarten, ballonnen, kado’s, bloemen, enz. En natuurlijk de kaarsjes die iedereen heeft aangestoken en dat jullie aan ons denken/hebben gedacht! Dat doet ons onwijs veel goed!!

Love you all!! X van ons

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Doorgaan met het lezen van “Nog 7 nachtjes…”

itsadte

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans reeël dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Doorgaan met het lezen van “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Doorgaan met het lezen van “We houden het spannend…”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Doorgaan met het lezen van “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Doorgaan met het lezen van “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Doorgaan met het lezen van “Bommetje…”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Doorgaan met het lezen van “Sh*t… :(“

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Doorgaan met het lezen van “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Doorgaan met het lezen van “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de diëtist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?”  “Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de diëtist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Doorgaan met het lezen van “Ze hadden het over een datum!!”

“Mama? Hoe haalt de dokter jouw nier eruit?”

Als die vraag gesteld wordt om 7 uur ’s ochtends dan ben je wel gelijk wakker. En dan niet zozeer om antwoord te moeten geven maar meer dat het mij raakt dat Noor er mee bezig is. En dat ze meer weet, hoort en snapt dan wij denken…

When life gives you a 100 reasons to cry, show life that you have a 1000 reasons to smile!

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Doorgaan met het lezen van “Vaart maken…”

Yessss!! Ik kan doneren!

Vandaag DE afspraak met de volwassenen nefroloog. Kan het of kan het niet?

Bij binnenkomst zei ze gelijk al: “Laat ik maar gelijk beginnen om te zeggen dat alles prima in orde is en dat je kan doneren!”
Zo zeg! Dit was wel het spannendste in mijn leven tot nu toe. Wat een super nieuws om het jaar mee af te sluiten en het nieuwe te beginnen!

Na het goede nieuws liep ze alle uitslagen door waar voor ik liters urine had opgespaard, bloed had gegeven en de echo’s en CT scan had gehad. Ben zo gezond als een vis dus er staat niks in de weg. Behalve Mariek dan…die wil me nu het liefst in een glazen potje stoppen!

Eerste stap naar nierdonatie!

Eerste stap is gezet, intake over nierdonatie.Verdere onderzoeken volgen later, laten we hopen dat zowel Marieke en ik kunnen doneren! Zo door naar uitleg over dialyse, en laten we daarvan hopen dat Ruben dat kan overslaan! Maar eerst even een bakkie bij Starbucks!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑