Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

Ruben

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Continue reading “FAQ – veelgestelde vragen”

Advertenties

NAAR HUISSSSS!!

Vlaggen kunnen uit, de slingers omhoog en de taart kan gehaald!
Kanjers Ruben en Mariek komen morgen (dinsdag) thuis!!

Dit is echt heel snel aangezien we uit gingen van 14 dagen!
Vanaf dag één doet Ruben het uitstekend en hij mocht eigenlijk al vandaag naar huis, dit lukte alleen niet omdat de recepten en medicatie niet op tijd klaar waren.
Maar Mariek trok het nog wel een nachtje zei ze, omdat het vooruitzicht morgen naar huis haar er doorheen trekt.  Ook is het laatste infuus gestopt waardoor er weer 2 apparaten verdwenen zijn die ’s nachts afgingen. Ruben zit nu alleen nog aan de voedingspomp vast.

Tjee zeg, het is eigenlijk nog best onwerkelijk…zoveel gebeurd in minder dan twee tijd. En dan heb ik het hele stuk van Ruben in het ziekenhuis gemist. Mariek moest dat allemaal in haar eentje doen, controle’s, heel veel gesprekken, medicijn erbij, eraf, meer of minder.
Terwijl ik dit schrijf zit ze bij Ruben een schema in elkaar te flansen die op de minuut gevolgd moet worden met voeding, medicijnen en vocht.  Dit schema is nu nog intensiever dan het schema dat we voor de transplantatie hadden maar hopelijk zal dit na verloop van tijd beter worden.  Wat we al wel gelijk gaan merken is dat het dialyse apparaat incl alle toebehoren de deur uit kunnen. En dat de sondevoeding die ik elke avond in elkaar stond te draaien met een grammetje van die poeder, van dat poeder en wat milliliters van zus vloeistof, dat we die nu kant en klaar geleverd krijgen!
Twee hele fijne, mooie pluspunten die we al te pakken hebben!

Ennnn dames en heren, hou je vast, zie hieronder het mega pluspunt;
Ruben eet!! Altijd sondevoeding gehad en nu vraagt hij uit zichzelf om een stukje brood die hij dan oppeuzelt! WAUW!!
Het zijn hele kleine beetjes maar al zoveel meer dan we hadden durven dromen en mijn pijntjes en ongemakken voel ik dan even niet meer!  Op naar de toekomst!

Rondje kamer AMC

Rondje kamer AMC from Catelijne82 on Vimeo.

Update vanuit het AMC met (bijna) live beelden, gefilmd door Cat en Ruub!

Ik ben weer een beetje mens, de afgelopen week was pittig, zéér pittig. Lichte onderschatting gemengd met te snel iets willen, afgemaakt met kotsmisselijkheid en een toefje pijn. En veel ongemakken als bijgerecht. Een hel van een recept!

Nog geen tijd en absoluut geen zin gehad om blogs te schrijven over mijn verblijf. Verhalen genoeg, maar deze komen met terugwerkende kracht online. 

Met Ruben gaat het goed, het is onwerkelijk wat hij presteert! Hij is en blijft vrolijk, lachebek en behulpzaam naar de artsen en verpleegkundige toe. Bloeddruk meten, longen luisteren, tempen, hij stroopt zijn mouwen zelf op, doet zijn shirt zelf omhoog en ademt keurig in en uit! Hij kan het bed nog niet uit maar je hoort hem niet. Hij vermaakt zich met kleuren, spelletjes en de werelduitvinding de iPad!

De nier werkt zeer goed, de uitslagen blijven positief en de artsen zijn nu een balans aan het zoeken met de medicijnen. Vanochtend bleek dat de leverwaarden waren gestegen waardoor ze, of een ander medicijn willen proberen, of dat ze van een bepaald medicijn minder proberen te geven.

Hij had een paar infusen gekregen en 2 katheters. De infusen in zijn handen en armen was Ruben op zich snel kwijt, 1 katheter is vandaag verwijderd en hopelijk morgen de andere zodat hij uit bed kan. En ik weet inmiddels uit ervaring dat zo’n katheter echt *$#¥+%#* is…

Bij deze willen we ook iedereen bedanken voor de mega veel kaarten, ballonnen, kado’s, bloemen, enz. En natuurlijk de kaarsjes die iedereen heeft aangestoken en dat jullie aan ons denken/hebben gedacht! Dat doet ons onwijs veel goed!!

Love you all!! X van ons

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Continue reading “Nog 7 nachtjes…”

Geen familie…

Gisterochtend was het weer tijd voor een controle moment in het AMC.
Zijn gewicht en lengte zitten op de -1 lijn van de groeicurve en dat is best okay.
Zijn bloeddruk blijft redelijk laag en stabiel zonder medicijnen waar we heel blij mee zijn.
Later die middag kregen we telefonisch de labuitslagen  door en ook deze waren, volgens de nefroloog, prima! Steady as (s)he goes dus!

Het duurde even voordat de nefroloog kwam en ik raakte aan de praat met de dialyse-verpleegkundigen. Over ditjes en datjes en over de directeur van het AMC die zijn nier anoniem heeft gedoneerd, wat ik echt onwijs bewonder!
Omdat we een vragenlijst hadden voor de nefroloog vwb de transplantatie, de tijdslijn van die dag en nog meer, begonnen ik al met wat vragen aan de dialyse-verpleegkundigen.
Eén van die vragen was hoe lang ze de slangen in zijn lijf zouden laten zitten, de broviac en de buikkatheter.  Dat wisten zij niet precies, maar ze dachten dat het bij Ruben wel gelijk verwijderd zou worden.  Ze vertelde dat ze bij niet-familie transplantatie’s de buikkatheter laten zitten omdat daar het risico groter is op afstoten…
Toen ze dat zei ging er een alarmbel bij me af! Ik…ben…geen…familie!
Althans niet biologisch, want Mariek heeft zowel Noor en Ruub gedragen.
Het zweet brak wel een beetje uit…hebben we wel de goede keuze gemaakt door mijn nier te nemen? Die van Mariek is misschien veel beter, het is zijn bloed-eigen moeder. Mijn hemel…zometeen stoot Ruben mijn nier al na een dag af…
Toen de nefroloog kwam, kwamen we weer op de vraag van wanneer de slangen uit zijn lijf werden verwijderd. Meestal wordt dit wel gelijk verwijderd, zei ze.  Waarna ik zei dat het misschien beter was om de buikkatheter wat langer te laten zitten omdat ik geen familie ben!  Mariek keek me vreemd aan en ik legde uit wat ik daarvoor had gehoord. Maar de nefroloog verzekerde mij dat ik wel onder familie-transplantatie val en dat het echt wel goed komt. Hm…okay, we gaan het zien.  Ik hoop dat ze gelijk heeft!

Donderdag 20 oktober heb ik een gesprek bij de anesthesist en een gesprek over hoe de dag zelf gaat en de dagen erna.  Wat we kunnen plannen hebben Mariek en ik op zich wel rond maar eigenlijk is dat niet veel vanwege vele factoren die meespelen met Ruben en mij, tijdens en na de operatie.  Toevallig kwam we op de poli een moeder tegen waarvan haar zoontje, in april dit jaar, getransplanteerd is. Zij vertelde ons dat we het over ons heen moeten laten komen en dat gaan we dan ook maar doen!

itsadte

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans reeël dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Continue reading “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!”

‘Even’ een echo maken…

Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg.  Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk Continue reading “‘Even’ een echo maken…”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Continue reading “We houden het spannend…”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Continue reading “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Robbie Williams Junior

Vaak zou ik 30 jaar verder in de toekomst willen kijken.

Wat zou er dan terecht zijn gekomen van Noor en Ruub?
Noor zie ik wel als een nieuwe Neelie Kroes met een eigen boerderij en een zetel in de dierenpartij!
En Ruub, een arts met als specialisme nieren met veel eigen ervaring of wordt hij de nieuwe Robbie Williams? Met de moves zit het wel goed, alleen de tekst nog 😉

Ach het maakt helemaal niet uit voor beide, als ze maar doen waar ze gelukkig mee zijn en gezond zijn. Ik ben bang dat dat voor Ruben een lastige opgave wordt, want hoe lang gaat de nier mee? En als het wel of niet goed gaat, tegen welke restricties gaat hij aanlopen qua banen, verzekeringen, hypotheken, sporten en sociaal leven?

Een sneakpeak in de toekomst zou fijn zijn, maar eigenlijk wil ik het alleen zien dat het goed gaat…

Bezig blijven in de Ruben BV

Het is net alsof we een klein bedrijfje runnen, zo hebben we de administratie;
Zorg inkopen voor het prikken en oppassen zodat wij naar het werk kunnen.
Facturen die via het PGB betaald moeten worden.
Wij zaten precies in de overgangsperiode, dat het PGB om gegooid werd.
Vorig jaar was het een drama omdat niemand, van verschillende instanties, wist hoe de regels eigenlijk zaten. Voor dit jaar denken we het allemaal goed te doen…
Je moet er haast voor gestudeerd hebben, dus dit klusje is voor Mariek.

En we hebben voorraad en logistiek, dat valt onder mijn taakomschrijving;
Op tijd zorgen voor herhaalrecepten bij de dokter en in de gaten houden dat
de apotheek deze op tijd levert.  (Het lijkt alsof ze mijn vorige blog hebben gelezen,
het gaat tot nu toe best goed en ze zijn echt aardig! Als ik binnen kom hoef ik niet eens meer Ruben zijn geboortedatum te zeggen.  Niet dat, dat goed is natuurlijk…)
Mijn excelletje met voorraad is flink uitgebreid met de komst van het dialyse apparaat en alle toebehoren die daarbij horen.
En dan hebben we nog de voeding-supplementen, spuitjes, dopjes, slangen, flessen.
Helaas merken wij dat hierop bezuinigd Continue reading “Bezig blijven in de Ruben BV”

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Continue reading “Bommetje…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of de uitslagen staan al keurig op onze email.  Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn ;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan.  Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2!  Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4!  Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en Continue reading “Glimlach op onze gezichten!”

AMC aan huis!

Afgelopen donderdagnacht was Ruben erg onrustig.  Om de zoveel tijd werd hij wakker en begon te huilen.  Getroost worden wilde hij niet, als wij hem oppakte werd hij boos en wees hij naar zijn bedje.  Hij gooit dan zijn hoofd en lijf achterover richting zijn bed, en wijst met zijn vinger hoe we hem moeten neerleggen.  Meestal is dit met zijn hoofd bij het voeteneind op de dubbelgeslagen deken, en dan eist hij zijn speen en 2 spuugdoekjes op.
Als we hem liefdevol over zijn rug aaien, pakt hij je hand, duwt die weg en wijst naar de deur. Oftewel wegwezen, duidelijker kan het niet!
Maar als je je dan voor 48e keer uit bed hebt Continue reading “AMC aan huis!”

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Continue reading “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Auf Wiedersehen VU

Onze dokter uit het VU belde gistermiddag, Ruben is vanaf nu helemaal over naar het AMC voor de rest van de behandelingen en de bijbehorende controles. We wisten wel dat dit er aan zat te komen maar toch voelt het vreemd als het dan ook echt zo ver is en bevestigd wordt. Een hoofdstuk die afgesloten wordt.

Wij hebben in het VU vanaf dag 1 een hele fijne, goede en lieve dokter(s), assistenten en diëtiste gehad. Heel rustig, duidelijk, straight to the point, namen de tijd als we iets niet snapte en als het moest, werd het nog 3x uitgelegd. Het fijnste van alles vond ik dat hij het aan ons zag als bepaald nieuws zwaar viel en vroeg dan oprecht of het wel ging met soms even een hand op onze schouder.

Wij hadden al in ons hoofd om later een keer aan te wippen zodat we persoonlijk afscheid kunnen nemen en wat dat aangaat zitten wij, en de dokter op 1 lijn!

“Ik wilde toch nog even bellen om jullie en Ruben succes te wensen. De afspraken die nog stonden hebben we geannuleerd maar we kunnen Ruben niet zomaar uit het systeem verwijderen. We hebben natuurlijk in die 2 jaar veel meegemaakt en contact gehad! Dus wij zouden het erg leuk vinden als jullie, eenmaal in wat rustiger vaarwater, een keertje gewoon langs willen komen. Mijn collega-dokter, de diëtiste, de assistente en ik zouden dat erg fijn vinden!” (Met een leuk duits accent, dat ga ik ook zeker missen)

Aan jullie allen; Dank für die gute Betreuung en we komen echt een keer langs!

Voorraad bijwerken

Om Ruben al zijn sondevoeding en medicijnen te kunnen toedienen volgens het Dagschema hebben we verschillende soorten benodigdheden nodig.

Eerst letten we op alle wijzigingen die we doorkrijgen. Extra medicijnen betekent meer spuitjes. Hogere dosering betekent grotere spuitjes enz.

De medicijnen zelf worden per dag bekeken omdat elk medicijn een andere hoeveelheid heeft per gebruik, een andere inhoud van de fles plus een andere houdbaarheid.
En we moeten rekening houden met mijn vriendinnen bij de apotheek die 2 dagen nodig hebben om het medicijn te bestellen/klaar te maken.

De voeding wordt ook regelmatig aangepast aan Ruben zijn uitslagen en dan is het uitrekenen hoeveel ml of mg hij per maand van de verschillende soorten ingrediënten nodig heeft en hoeveel verpakkingen dit in totaal zijn.

IMG_2020
We willen genoeg voorraad maar ook weer niet teveel want we moeten het ook ergens kwijt.

Om alles toe te dienen hebben we slangetjes, spuiten, dopjes, tape, containers, flesjes, connectors, pompsets enz, nodig. Alles tellen, en uitrekenen hoeveel we nodig hebben voor de komende maand.

Het is net een klein bedrijfje…Ruben Buis BV

Jouw probleem, niet de mijne…

De apotheek doet mij altijd denken aan de Douglas.  Altijd als ik daar kwam had ik het idee dat, als je niet gekleed en opgemaakt was als de verkoopsters zelf, dat je op een of ander manier minder was en dat ze je het liefst niks verkochten.
En eerlijk is eerlijk ik had er ook niks te zoeken in mijn cavello, nike air max’s, petje, bril en beugel en liep ik liever op het voetbalveld, maar soms moest ik wel heen omdat een jarige job graag een Douglasbon wilde hebben.

Ik kom er nog steeds niet graag en gelukkig hoeft dat ook niet, als ik wel eens make up gebruik dan gebruik ik dat van Mariek. Dat is één van de voordelen dat ik met een vrouw ben!
En nog steeds is make up niet mijn ding, ben er gewoon niet handig in…soms zit er meer mascara op mijn neus dan op mijn wimpers. En de verpakkingen lijken tegenwoordig veel op elkaar, laatst had ik ipv de mascara de lipgloss te pakken.
Ik vond het borsteltje al wel wat raar eruit zien maar ja misschien was dat weer iets nieuws om je wimpers beter in de krul te krijgen??

Maar terug naar de apotheek, de labethanol was bijna op, we hadden nog genoeg voor 1 dag. Maar als je het herhaalrecept inlevert dan is het pas na 2 dagen klaar… En oh wee je gebeente als je iets eerder nodig hebt, zet je schrap voor de stortvloed aan zonden die je over je heen krijgt als je dat durft te vragen!
Alleen was het niet onze schuld dat we al zonder zaten. Voor de zoveelste keer hadden ze niet genoeg milliliters aangemaakt om de houdbaarheid van het medicijn (in dit geval 14 dagen) uit te schenken. Blijkt uiteindelijk een centenkwestie te zijn.

Omdat ik al heel vaak boos bij de apotheek heb gestaan omdat het een en ander niet goed ging, dacht ik dit keer; Continue reading “Jouw probleem, niet de mijne…”

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de diëtist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?”  “Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de diëtist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest.  Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh.  Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt.  Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Continue reading “Ze hadden het over een datum!!”

Hoeraaaaaa 2 jaar!!!!

10478194_669799476456172_7647695951079248731_n

Jammer joh Ruben! Niet met de loopkar op straat en je krijgt geen borrel op je verjaardag…;)

Verslapen!!!

Heel ver weg hoor ik de deurbel… Nee, dat kan niet. Mariek heb ik nog niet horen tandenpoetsen of weg horen gaan dus ik hoef er nog niet uit. Normaal zijn we allemaal up and running want daar zorgt onze vroege vogel Noreh wel voor. Maar het is vakantie en ze logeert gezellig bij oma Ada. Ik draai me nog even om, het bed ligt ’s ochtends altijd zo lekker.

Het was weer een zware nacht. Voedingspomp die paar keer in de stress schoot omdat een slangetje geblokkeerd zat, Ruben huilerig en je hoorde hem kokhalzen en dan weet je, hij gaat spugen maar wanneer… Voedingspomp afgesloten, medicijnen toegediend en dan de oren open houden. Uiteindelijk kwam het eruit maar helaas was ik net te laat. Gelukkig zat alleen zijn slaapzak onder en niet hemzelf of het bed. Na even rustig in de schommelstoel te hebben gezeten konden we allemaal weer naar bed. Mocht ook wel, het was ondertussen 5:00…

Ik kijk toch maar even op mijn telefoon voor de tijd. HOLYSH*T 8:10!!!! Dus toch wel de deurbel. Ik storm naar beneden om de deur open te doen voor Cynthia van Kids2Care. Zij past vandaag op Ruben. “Eh hai..we hebben ons verslapen!” zeg ik. Beetje overbodige info gezien de feiten dat ik in mijn pyama sta, haar alle kanten op zit, een schorre stem heb en mijn gezicht eruit ziet alsof die tussen liftdeuren heeft gezeten. “Maak maar een koppie thee enne ehh doe maar even wat voor jezelf, wij komen er aan.”  Hup weer naar boven, even checken of Ruben er ligt, tuurlijk ligt ie daar maar het is gewoon vreemd omdat we normaal al lang wakker zijn. Hij ligt nog heerlijk in dromenland. Ik ga me eerst mijzelf aankleden en geef hem daarna zijn ochtendmedicijnen, hij slaapt gewoon door! Arm jochie is ook bekaf na zo’n nacht. Hij mag nog een half uur blijven slapen, dan mogen we na de ochtendmedicijnen beginnen met de sondevoeding, en we moeten dan ook echt beginnen omdat we nu al enorm uitlopen op het dagschema. Tot die tijd mag Cynthia op mij passen!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑