Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

slaapapneu

Dagje AMC

Vorige week dinsdag moesten we weer een dagje naar het AMC.  Als eerste op controle bij de nefroloog. Het CMV virus is helaas nog niet weg dus het medicijn die het bestrijdt moeten we nog wel een paar weken geven. Zijn leverwaardes zijn nog niet op een normaal nivo maar dit houdt, als het goed is, verband met het CMV virus.
Eèn van de medicijnen die de afweer laag houdt, krijgt hij te weinig, maar als deze omhoog geschroefd wordt kan zijn eigen afweer het CMV niet bestrijden (tezamen met het medicijn hiertegen) Plus zijn darmen kunnen van dat afweermedicijn van slag raken waardoor hij aan de diarree kan raken.  Maar aan de andere kant willen we natuurlijk niet dat zijn afweer tegen de nier gaat vechten…
Een hoop gepuzzel voor de nefroloog.
En dan de rib, daar hoorde we niks meer van maar dat lieten wij natuurlijk niet zo.
We hebben een goed gesprek met de nefroloog gehad en het was niet haar bedoeling om ons het gevoel te geven dat wij daar verantwoordelijk waren.
Wij hebben aangegeven dat we dit gevoel dus wel hadden gekregen en dat het prettig te horen was, dat dat dus niet de bedoeling was.
En dan hebben we ook nog het plekje op de lever! Omdat ze nog niet echt een verklaring hiervoor hebben, willen ze deze nogmaals bekijken. De nefroloog dacht hardop na, en ze dacht dat het misschien ook zou kunnen dat de rib, door de breuk, op de lever is gekomen. Het plekje zit namelijk aan dezelfde kant als de breuk! Still to be continued…

Hierna konden we door naar de KNO arts. Zij, en wij zijn tevreden met het resultaat.
Hij hijgt in ieder geval niet meer als een postpaard na een sprintje van 2 meter.
Het gesnurk in zijn slaap is ook nagenoeg weg, maar we moeten nog wel waken voor slaapapneu omdat ze nog niet overtuigd zijn dat dit opgelost is door het verwijderen van de amandelen.  Als hij overstuur raakt of zich inspant dan raakt hij geregeld in een hoestbui en dat doet hem zeer omdat de wondjes van zijn keelamandelen nog niet geheel dicht zijn. Maar we zien dat het hoesten elke dag een beetje minder wordt!
Tijdens de controle bij de KNO arts moest er ook in de mond gekeken worden.kno
Ruben vind het niet prettig maar hij deed keurig zijn mond open en liet eerst de KNO arts kijken met een spatel, en ook al kreeg hij kokhalsneigingen, hij bleef doen wat de KNO arts vroeg. Hierna moest er een slangetje in zijn neus om de wondjes te bekijken, dat was best zielig maar onze 3-jarige superheld deed het onwijs goed en gelukkig hield hij zijn sondevoeding binnen!  Al met al heeft het allemaal zijn tijd nodig maar gelukkig begint ook het mooie weer te komen want vitamine D doet ook wonderen!

Advertenties

En weer thuis!

Ik zat maandagochtend nog niet koud op mijn werk toen ik gebeld werd door de KNO-arts van het AMC. Er was dinsdagochtend een plekje om zijn amandelen te verwijderen.
In het kader van hoe sneller hoe beter, zijn Ruben en ik die kant op gegaan om weer in te checken.  Normaal is het verwijderen van de amandelen een dagopname maar voor Ruben geldt dit helaas niet. Ook wisten we al dat we nog een nachtje moesten blijven na de operatie zodat ze hem nog konden monitoren.
Iedereen zegt dat het een kleine ingreep is, en dat klopt. Voor de chirurg…
Al het gedoe voor en na de operatie is niet niks voor Ruben. Omdat hij al weet hoe laat het is als ze met een OK jasje aankomen, hebben ze dat maar laten zitten.  Maar op een gegeven moment wordt er zalf op zijn handjes gesmeerd, deze verdoofd zodat het infuusprikken minder zeer doet.  Gelukkig had ik geeist, na een tip van een verpleegkundige, dat ze een bepaald rustgevendmiddel een uur van te voren aan hem gaven, ipv 5 min voordat hij naar OK mag.  Dit werkte nu beter dan vorige operaties. Hij was wel bang en huilerig maar op sommige momenten kreeg ik hem wel rustig.  In de OK moest hij zelfs even lachen om de verpleegkundigen die ballonnen maakten van de handschoenen die ze dragen.
Het duurde voor mijn gevoel ook lang voordat de operatie begon.  In de verkoever vooraf was er nog gedoe over medicijnen die hij niet gehad had, ook al stond van wel in de computer en in de OK moesten we lang wachten op, tja eigenlijk geen idee. Was wat rommelig. En normaal kon het narcosemiddel via zijn broviac gegeven worden maar die heeft hij niet meer dus moest er een infuus geprikt worden.
Hij was weer enorm dapper maar het blijft een naar moment als het infuus geplaatst wordt, het narcosemiddel zijn werk doet en wanneer hij wakker wordt op de verkoever met pijn…
Op de verkoever na de operatie is het zoals altijd erg oncomfortabel voor hem omdat hij onrustig wordt van alle bedrading die aan hem hangt. IMG_8335Beide handen kon hij niet gebruiken om zijn doekje en speen te pakken omdat het eerste infuus niet goed zat en daar een mega pleister op zat, en zijn andere arm was gespalkt met een infuus. Hij bleef hier wat langer dan gepland omdat ze zijn ademhaling in de gaten wilde houden. De chirurg, KNO-arts en anesthesist zijn er namelijk niet 100% van overtuigd dat het probleem van zijn ademhaling en slaapapneu is opgelost met het verwijderen van de amandelen. Die van zijn neus waren normaal maar zijn keelamandelen waren mega groot, voor de zekerheid zijn deze opgestuurd om te zien of het geen lymfoom is of bevat.  Ook vonden ze zijn luchtwegen geïrriteerd en maakte zijn luchtpijp spasmes bij het verwijderen van de beademing.
Ik denk zelf dat Ruben even moet wennen aan de ruimte en lucht, hij is immers al vanaf november verkouden. Het moet even de tijd hebben om allemaal te herstellen.
De clini-clowns kwamen even langs en deden  hun best op Ruben op te vrolijken maar de mama’s vonden het leuker dan Ruben.

Wij zijn zojuist thuis gekomen met een zielig hoopje die hangt, ligt en jammert. Slikken, praten, drinken, hij heeft er best wel veel last van omdat hij niet zoals een ander kind al 237 ijsjes opgelikt heeft.  We hebben het nog geprobeerd maar hij moet er helaas niks van weten.  We werken nu met heel koud water en ijsblokjes in zijn drinkbeker, dit werkt wel redelijk!
Volgende week moeten we weer op controle bij de nefrologie en bij de KNO-arts, hopelijk doet zijn keel dan niet meer zo zeer en is het CMV virus weg. En kunnen wij ons ook weer melden op ons werk. Je hebt recht op 2 weken zorgverlof per jaar maar die zijn er al doorheen, en we moeten nog 9 maanden… Fingers crossed voor de rest van het jaar.

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Continue reading “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…”

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑