Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

slaaponderzoek

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.
Foto 20-10-17 18 16 12
Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!


Nanogam-infuus Gemini

Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Advertenties

Give the boy a break

Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor Continue reading “Give the boy a break”

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑