Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

slapen

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of ideeën uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn.  Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Continue reading “FAQ – veelgestelde vragen”

Advertenties

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in!  Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op hygiëne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen.  We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Continue reading “Nog 7 nachtjes…”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten.  Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde. En als kers op de (zure) taart hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek!  Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen.  Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier.  Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor Ruben is dit, volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen.  Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

AMC aan huis!

Afgelopen donderdagnacht was Ruben erg onrustig.  Om de zoveel tijd werd hij wakker en begon te huilen.  Getroost worden wilde hij niet, als wij hem oppakte werd hij boos en wees hij naar zijn bedje.  Hij gooit dan zijn hoofd en lijf achterover richting zijn bed, en wijst met zijn vinger hoe we hem moeten neerleggen.  Meestal is dit met zijn hoofd bij het voeteneind op de dubbelgeslagen deken, en dan eist hij zijn speen en 2 spuugdoekjes op.
Als we hem liefdevol over zijn rug aaien, pakt hij je hand, duwt die weg en wijst naar de deur. Oftewel wegwezen, duidelijker kan het niet!
Maar als je je dan voor 48e keer uit bed hebt Continue reading “AMC aan huis!”

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Continue reading “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Verslapen!!!

Heel ver weg hoor ik de deurbel… Nee, dat kan niet. Mariek heb ik nog niet horen tandenpoetsen of weg horen gaan dus ik hoef er nog niet uit. Normaal zijn we allemaal up and running want daar zorgt onze vroege vogel Noreh wel voor. Maar het is vakantie en ze logeert gezellig bij oma Ada. Ik draai me nog even om, het bed ligt ’s ochtends altijd zo lekker.

Het was weer een zware nacht. Voedingspomp die paar keer in de stress schoot omdat een slangetje geblokkeerd zat, Ruben huilerig en je hoorde hem kokhalzen en dan weet je, hij gaat spugen maar wanneer… Voedingspomp afgesloten, medicijnen toegediend en dan de oren open houden. Uiteindelijk kwam het eruit maar helaas was ik net te laat. Gelukkig zat alleen zijn slaapzak onder en niet hemzelf of het bed. Na even rustig in de schommelstoel te hebben gezeten konden we allemaal weer naar bed. Mocht ook wel, het was ondertussen 5:00…

Ik kijk toch maar even op mijn telefoon voor de tijd. HOLYSH*T 8:10!!!! Dus toch wel de deurbel. Ik storm naar beneden om de deur open te doen voor Cynthia van Kids2Care. Zij past vandaag op Ruben. “Eh hai..we hebben ons verslapen!” zeg ik. Beetje overbodige info gezien de feiten dat ik in mijn pyama sta, haar alle kanten op zit, een schorre stem heb en mijn gezicht eruit ziet alsof die tussen liftdeuren heeft gezeten. “Maak maar een koppie thee enne ehh doe maar even wat voor jezelf, wij komen er aan.”  Hup weer naar boven, even checken of Ruben er ligt, tuurlijk ligt ie daar maar het is gewoon vreemd omdat we normaal al lang wakker zijn. Hij ligt nog heerlijk in dromenland. Ik ga me eerst mijzelf aankleden en geef hem daarna zijn ochtendmedicijnen, hij slaapt gewoon door! Arm jochie is ook bekaf na zo’n nacht. Hij mag nog een half uur blijven slapen, dan mogen we na de ochtendmedicijnen beginnen met de sondevoeding, en we moeten dan ook echt beginnen omdat we nu al enorm uitlopen op het dagschema. Tot die tijd mag Cynthia op mij passen!

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een patiënt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Patiënt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. Eén van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze patiënt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mariët had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Eerste keer aan de voedingspomp…

Eerste beetje sondevoeding met de pomp voor onze vrolijke kanjer…
Hopelijk slaapt hij lekker door, blijft het erin en zal hij er lekkere spekkies van krijgen.

Het is wel even balen om hem weer aan een apparaat gekoppeld te zien…we vinden 3 dagen per week aan een spuitpomp wel genoeg. Maar helaas stagneerde zijn groei en kwamen we er niet onderuit.

Schouders eronder en we gaan voor die magische grens van 12kg die Ruben nodig heeft om een eventuele niertransplantatie aan te kunnen.#benjijaldonor?

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑