Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

sondevoeding

Routines…

“Waarom zet je de auto aan deze kant? We parkeren altijd aan die kant!”
Ja dat is waar denk ik, ik sta hier een beetje vreemd met de auto. En het is nogal rottig om de buggy en andere spullen uit de achterbak te pakken als je achterwaarts ingeparkeerd staat…
We staan altijd op de eerste verdieping en dan aan de rechterkant van de parkeergarage P2 van het AMC.
Ik was deze routine een beetje vergeten, want het is al wel weer 2 maanden terug dat we hier waren.  Ik rij de auto rechtdoor zodat deze in onze vertrouwde rij aan de andere kant, dat voelt toch beter.

We moeten een halve verdieping omhoog met de lift, en altijd is dat met de linkerlift.
Dan moeten we door de tunnel, die de parkeergarage met het ziekenhuis verbindt, waarvan ze het tapijt toch echt eens moeten vervangen. De geur is niet te doen dus ik probeer altijd met zo min mogelijke ademhalingen er doorheen te lopen.

Vijftien stappen nadat je binnen bent staan er rechts een rij stoeltjes.
Voor de transplantatie was dat de eerste stop om Ruben zijn voeding te geven want hij had immers al een uur niks gehad dus we liepen al een half uur achter. Gelukkig kunnen we die nu overslaan.

We lopen door naar het grote plein waar het altijd druk is met patiënten en bezoekers maar voornamelijk zijn er veel witte jassen.
Ruben wijst naar de ramen boven de Starbucks. “Daar is toch de operatiekamer, mama?”
Elke keer als ik het plein op loop is het een beetje beklemmend en krijg ik er een raar naar gevoel in mijn buik van.  We steken schuin over en nemen de eerste lift naar de eerste verdieping om naar Radiologie te gaan.
Eens in de zoveel tijd moet er een echo gemaakt worden en nu was het weer die tijd.
Altijd worden we veel later dan onze afspraaktijd binnen geroepen.
Onze gespierde spijker gaat op bed liggen, ik zit in de stoel naast hem om zijn handje vast te houden.  Noor zit naast mij en Mariek daarnaast.
Als de dokter komt fluistert hij nog snel naar me; “Wel mijn handje stevig vasthouden hè.”
“Tuurlijk, vent!” En ik pak met 2 handen zijn handje stevig vast.
De dokter gaat beginnen en Noreh kijkt mee op het scherm en haar ogen worden steeds groter.
“Waar kijkt de dokter naar? Je ziet toch niks?” zegt ze.
We leggen uit dat als je heeeeel lang naar school gaat dat je er dan wel pap van kan maken wat je op dat beeldscherm ziet.
“Sommige mensen zien de zee op het scherm.” vertelt de dokter. “Of ze zien een schildpad! Wat zie jij Ruben?” Doorgaan met het lezen van “Routines…”

Advertenties

Long time no speak!

Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!


Peuterspeelzaal

Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.
peuterspeelzaal
Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”


Basisschool

Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en Doorgaan met het lezen van “Long time no speak!”

Blootstellen aan bacteriën…

Zo! De schoolvakantie zit erop! En deze was stukken beter dan vorig jaar!

Vorig jaar belande we, een week voordat de schoolvakantie begon, in het AMC omdat de nieren van Ruben zodanig slecht waren dat hij moest beginnen met dialyseren.
Daardoor moesten we wederom apart met Noor op vakantie, vaak naar het AMC
voor controles en Ruben zijn kamer leek meer op een ziekenhuiskamer door al het dialyse-apparatuur.

Dit jaar helemaal niks van dit alles! De afspraken in het AMC hebben we kunnen beperken tot een normale controle en een hartcontrole.  En beide keren waren de resultaten prima!
Acht maanden na de transplantatie zijn we bijna van alle complicaties af.  De frequentie van de controle’s mogen zelfs naar, als alles goed blijft gaan, om de 2 maanden! Dan moeten we echt de tomtom instellen om bij het ziekenhuis te geraken!

Dit jaar zijn wij eindelijk met zijn 4-tjes op vakantie geweest, een weekje naar camping de Zandstuve in een chalet-tje. Met nadruk op -tje want het was niet bepaald ruim.
Het was een 6-persoons chalet, die 6 personen konden best in het chalet-tje maar waar je dan je koffer met inhoud moest laten? Ik denk op de veranda.
Wij hadden onze spulletjes bij Noor op Doorgaan met het lezen van “Blootstellen aan bacteriën…”

We Want Smarties!

Eigenlijk durf ik dit niet hardop te zeggen, laat staan schrijven.
Meestal als we dit verkondigen dan gebeurd er namelijk wel weer wat…
Bijvoorbeeld een slechte uitslag, broviac stuk, meer medicijnen, ziekte en zeer.
Maar ja, ik kan niet anders zeggen dat het de afgelopen dagen echt goed gaat!

Twee weken terug, toen met al dat heerlijke sneeuw, kreeg Ruben weer koorts.
Dit keer dik over de 39. Zo hoog is hij nog nooit geweest, de vorige keer was het niet hoger dan 38,5 graden.  Na controle in het Gemini zag Dokter Mieke dat hij keelontsteking had, hiervoor kreeg hij voor een week een antibiotica-kuur.
In die week moesten we ook voor controle naar het AMC, hieruit kwam dat een afweerremmer iets afgebouwd kon worden. Dit is erg fijn omdat dit betekent dat zijn immuunsysteem iets sterker wordt en meer tegen die stomme verkoudheid kan vechten.
Arme jongen is al vanaf november continue verkouden! Op sommige dagen stroomt het snot uit zijn neus, dan denk ik er wel eens aan om 2 mini tampon’s in zijn neus te stoppen 😉

Maar nu met de antibiotica en minder afweerremmers oogt hij de afgelopen dagen een stuk frisser! Zijn ogen stralen weer meer boevigheid uit!  Hij speelt, zingt en praat de hele dag door.
Hij.Praat.Echt.De.Hele.Dag.Door.
Verkoudheid wordt ook iets minder, hierdoor gaat het geven van de sondevoeding wat makkelijker. Soms zat het nog te hoog en door al het snot en slijm kwam de sondevoeding er nog wel eens uit.
Daar zijn we ‘in getraind’. We zien dat aankomen en dan pakken we snel een handdoek waarop hij kan spugen, scheelt tegen spetteren en het scheelt een vloer dweilen.

Waar we minder in zijn getraind is als Noor moet spugen….jemineeee dat is even ander koek/spuug.  Gelukkig komt het zelden voor maar afgelopen vrijdagavond bedacht haar maag dat die leeg moest.
“Nu ben ik net Ruben…” en “Het babyspuug van Ruben stinkt, maar kleuterspuug van mij nog meer!”, aldus Noor zelf.
Het opruimen is helemaal een crime, want Noor heeft het zelf pas door als ze wakker wordt van de nattigheid (en stukjes avondeten) maar dan heeft ze in haar slaap er al door heen gerold, het bed uit gegaan, en dan toch maar weer terug in bed zodat haar hele kamer een stinkend slagveld van jewelste is.
En dan zijn de rollen opgedraaid, zieke Noor op de bank en fitte Ruben die de speelgoedkisten tot op de bodem leeghaalt en verspreid in de gehele woonkamer.

’s Middags was ze wel weer een beetje opgeknapt voor een uitje naar Fort Kijkduin.
Ons eerste echte uitje met zijn viertjes sinds de transplantatie en die was ontzettend leuk! Ruben rende door het fort van links naar rechts, vond alles mooi en we hoorde vaak; ” Waaauuuww!”  De buggy was mee want de dag ervoor was Mariek met Ruben naar de glijbaan verderop gelopen maar lopend terug redde hij niet. Conditie van een stoeptegel dachten we. Maar dat valt dus allemaal best wel mee!

Doordat hij zichzelf ook fitter voelt vraagt hij uit zichzelf meer om eten.  Vrijdagmiddag heeft hij het fenomeen snoepie ontdekt.  Noor speelde met Jill, oud-crechegenootje, en Senna, overbuurmeisje en ging naar binnen om een snoepje te halen. Dat zag Ruben en die wilde dat ook. Hij koos een doosje smarties. De eerste ging in zijn mond Doorgaan met het lezen van “We Want Smarties!”

‘Even’ een echo maken…

Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg.  Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk Doorgaan met het lezen van “‘Even’ een echo maken…”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de diëtist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Doorgaan met het lezen van “We houden het spannend…”

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Doorgaan met het lezen van “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.”

Bezig blijven in de Ruben BV

Het is net alsof we een klein bedrijfje runnen, zo hebben we de administratie;
Zorg inkopen voor het prikken en oppassen zodat wij naar het werk kunnen.
Facturen die via het PGB betaald moeten worden.
Wij zaten precies in de overgangsperiode, dat het PGB om gegooid werd.
Vorig jaar was het een drama omdat niemand, van verschillende instanties, wist hoe de regels eigenlijk zaten. Voor dit jaar denken we het allemaal goed te doen…
Je moet er haast voor gestudeerd hebben, dus dit klusje is voor Mariek.

En we hebben voorraad en logistiek, dat valt onder mijn taakomschrijving;
Op tijd zorgen voor herhaalrecepten bij de dokter en in de gaten houden dat
de apotheek deze op tijd levert.  (Het lijkt alsof ze mijn vorige blog hebben gelezen,
het gaat tot nu toe best goed en ze zijn echt aardig! Als ik binnen kom hoef ik niet eens meer Ruben zijn geboortedatum te zeggen.  Niet dat, dat goed is natuurlijk…)
Mijn excelletje met voorraad is flink uitgebreid met de komst van het dialyse apparaat en alle toebehoren die daarbij horen.
En dan hebben we nog de voeding-supplementen, spuitjes, dopjes, slangen, flessen.
Helaas merken wij dat hierop bezuinigd Doorgaan met het lezen van “Bezig blijven in de Ruben BV”

Voorraad bijwerken

Om Ruben al zijn sondevoeding en medicijnen te kunnen toedienen volgens het Dagschema hebben we verschillende soorten benodigdheden nodig.

Eerst letten we op alle wijzigingen die we doorkrijgen. Extra medicijnen betekent meer spuitjes. Hogere dosering betekent grotere spuitjes enz.

De medicijnen zelf worden per dag bekeken omdat elk medicijn een andere hoeveelheid heeft per gebruik, een andere inhoud van de fles plus een andere houdbaarheid.
En we moeten rekening houden met mijn vriendinnen bij de apotheek die 2 dagen nodig hebben om het medicijn te bestellen/klaar te maken.

De voeding wordt ook regelmatig aangepast aan Ruben zijn uitslagen en dan is het uitrekenen hoeveel ml of mg hij per maand van de verschillende soorten ingrediënten nodig heeft en hoeveel verpakkingen dit in totaal zijn.

IMG_2020
We willen genoeg voorraad maar ook weer niet teveel want we moeten het ook ergens kwijt.

Om alles toe te dienen hebben we slangetjes, spuiten, dopjes, tape, containers, flesjes, connectors, pompsets enz, nodig. Alles tellen, en uitrekenen hoeveel we nodig hebben voor de komende maand.

Het is net een klein bedrijfje…Ruben Buis BV

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑